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👩🏻⚕️ 職治主題單字:
* Occupation (n.) 職能
* Rehabilitation (n.) 復健
* Cerebral palsy (CP) (n.) 腦性麻痺
* Mental Retardation (MR) (n.) 智能障礙
* Splint (n.) 副木
* Walker (n.) 助行器
* ADL (activities of daily living) (n.) 日常生活活動
* ASD (Autism Spectrum Disorder) (n.) 自閉症
* Assistive device (n.) 輔具
* Tactile Defensiveness (TD) (n.) 觸覺敏感
* Stroke (n.) 中風
* Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) (n.) 注意力不足過動症
* Long-term care (LTC) (n.) 長期照護
* Crutch (n.) 拐杖
* SCI (spinal cord injury) (n.) 脊髓損傷
* Wheelchair (n.) 輪椅
* Schizophrenia (n.) 思覺失調症
* Developmental Retardation (n.) 發展遲緩
* Dementia (n.) 失智症
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* Sports injury (n.) 運動傷害
* Fracture (n.) 骨折
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好好規劃即將到來的寒假吧👍🏼💪🏼✌🏼
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小腦性運動失調症 在 Sunny & Ivy の時光小站 Facebook 的最讚貼文
【媽咪心事聊聊天】
前陣子看了二則關於腦性麻痺的報導,一位是重度腦麻數學
博士孫嘉梁,9歲才學會寫字,他無法翻書、寫筆記,說話困
難,行動也不方便,卻仍努力求學,他是建國中學榜首、台
大數學研究所第1名畢業、美國德州Austin大學數學博士,現
為中研院數學所研究學者。
另一位是養女法莉(Finley),一出生就罹患腦性麻痺,更被
醫生診斷可能終生無法走路,然而養父母不但沒有灰心,反
而積極面對,取名為Finley,暗示養女是「爭取公平的勇
士」,最後讓三歲的法莉藉由輔助器的幫助,慢慢的走路,
也可以自己坐下,證明養父母用愛可以扭轉奇蹟,如果有興
趣的朋友,可以上網搜尋他/她們的故事。
而此次我要分享的是默默無名,為腦麻的兒子,媽媽辛苦堅
持奉獻犧牲的故事,帶 Kasper 回台大醫院回診時,碰到一位
早療媽媽談笑風生,在她身旁的孩子坐在特製的手推車上,
手腳都用肢架固定住,孩子很少有動作出現,只有眼神時而
動時而閉,當時的我愁眉苦臉,她告訴我,妳看我的孩子是
多重障礙,我都積極面對了,妳的孩子一定會沒事的啦!要
對自己與孩子有信心,就會撐過一切難關。
她回憶當初老大因為早產,所以有語言遲緩,不過透過矯正
現在都正常,因為婆婆想要她傳宗接代,所以一定要有個兒
子,很幸運第二胎是兒子,但然而老二就沒這麼幸運,懷孕
七個月孩子被檢查異常,可是已經來不及拿掉,後來也是急
產生下他,婆婆看了一眼不發一語就走人,連想抱孫子的心
都沒有,她說當時的心很痛也很心疼兒子,甚至後來婆婆還
希望她繼續生第三胎,還好老公幫她說話,才讓婆婆死了這
條心。
面對人群時,異樣的眼光早已讓她麻痺了,只有一次讓她很
傷心也很火大,她說有次在電梯內,碰到一位媽媽帶著小女
孩,那位小女孩想靠近我兒子時,那位媽媽趕緊拉住小女孩
且用很鄙視的眼神給她,並告訴小女孩可能會傳染喔!等到
電梯門一打開,她勇敢告訴那位媽媽,我的孩子不是傳染
病,他只是腦麻,這機率是1/2,只是妳比我幸運而已。
在積極的復健中,她說同理心的復健師會以愛去教導,但無
法體認的復健師會很殘酷的說出我內心的痛苦,她說曾經就
碰過一位復健師直接跟她說,妳這兒子太積極復健也沒用
啦!只是浪費時間,可是她依然沒放棄,只是不去那位復健
師上課,她說孩子是我自己的,行不行只有我說的算。
孩子剛上幼兒園,老師說無法幫助孩子餵食,她不放棄趕緊
幫兒子轉學,來到離家更遠的學區找尋良師,經過幾個月她
驕傲的說在老師協助下孩子四歲了,可以吃幾口義大利麵,
對於一般大眾來說,只是吃義大利麵有什麼好特別,但對於
過去四年前這孩子是吞嚥有困難的,如今有這樣的成果出
現,不僅是媽媽或孩子都是大大的進步。
腦性麻痺又稱腦性癱瘓,這不是一種疾病,而是一種症候
群,在幼年早期出現的永久性運動障礙統稱,徵兆與症狀都
因人而異,依神經肌肉系統程度分:
(一)輕度:可做一般日常活動,不需肢架也可步行。
(二)中度:有輕度語言及步行障礙,需使用肢架才能從事日常
活動。
(三)重度:有嚴重之神經肌肉系統失調症,治療起來較為困
難,很少能獨立生活,需要常常有人在身邊照護。
一般人對身心障礙的印象,長大就是賣彩劵或夜市拖著小車
賣抹布之類,每天的復健對孩子來說其實都是煎熬,但不做
不行,為的就是讓身體能承載走得更遠,幾次的短暫交談,
最後一次見到那位早療媽媽她告訴我,有天婆婆告訴她,我
看妳每天很辛苦帶著孩子復健,妳去小睡一下,我幫妳看顧
孩子,她說當下很感動,雖然婆婆還不是完全接納孩子的慢
飛事實,可是至少她的努力被看見了,我很替她開心也很慶
幸遇到她,在我面對Kasper低潮時,總有個正面能量引導著
我,在她身上我只有看到樂觀積極面對人生,真的很謝謝她
分享自己的故事讓早療家長更有精神去面對孩子的慢飛。
不同的慢飛孩子,在學習上與一般正常孩子雖然都來的慢,
不過他/她們身上總是有某些特異的能力,只是需要大家多點
時間和耐性去發掘,如果有機會碰到早療家長不用跟她/他們
說加油或堅強,只要像朋友般的談話,其實家長都會很樂意
分享育兒經驗的。#36
透過這個平台,不僅分享好吃🍽️的美食、好玩⛰️的景點外,
也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,或許
我不是最專業的,但以這樣的經驗分享讓大家也能了解,不
同慢飛的孩子,其實他/她們都很天真可愛的。
#認識發展遲緩的孩子就從你我開始
#0到6歲的兒童早期療癒很重要
#慢飛的孩子會成長