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【媽咪心事聊聊天】
我很喜歡這張照片，四個月的Kasper常常都是笑臉迎人，打預防針時，二個月會抬頭，醫生說這孩子發展很好，至少進度超前到四個月了，豈料會走上復健之路，成為早療的孩子，雖然我承認了，但至今我還是不敢相信.......

我以自然產的方式生下他，39+4週，足足有3430公克，這是回診時，醫生最常問我的問題之一，至於什麼環節出了錯，已經不可考了，延續以早療家長的心情（二）來寫下過往的點滴，當時我不知所措，更不知道我能做什麼？有人告訴我，可以有個心靈歸宿，找個神明寄託也好，但那段時間裡，我得到的經驗是，當人生越低潮，神明也很難救，我走遍各大小廟，每次求的籤都是下下籤，結果只是增加我的痛苦而已。

當我開始帶Kasper走訪復健時，會因為孩子的病因不同，導致輕重有所不同，相對父母的壓力也會不少，猶記剛到台大復健的第一天，我碰到一對夫妻正在吵架，他們生了一對雙胞胎，目測有三歲了，只見到丈夫問太太：「妳要怎樣？」
太太歇斯底里說：「我想去死，照顧這兩個孩子多累多辛苦你知道嗎？常常無來由情緒失控我就要怕別人的眼光，也害怕孩子有危險。」
丈夫說：「我都知道，所以我們共同努力好不好？」

後續我沒聽下去了，不過這也反應在許多早療家庭會碰到的問題，就連我們曾經也是如此，現在我總會告訴人家：「孩子皮沒關係，至少孩子健康才是最重要的。」當別的孩子一天到晚在玩時，Kasper卻要日復一日帶去做復健，做一些人家本來就渾然天成的動作，不僅孩子累，家長的心更累啊！

有些早療媽媽會安慰我：「至少妳生了第二胎才這樣，我是第一胎就這樣，之後都不敢生了。」確實如此，照顧早療的孩子是長期抗戰，沒有好體力與耐力是無法繼續下去的，雖然是安慰我，但聽起來我總覺得酸酸的，因為我何嘗多希望兩胎都是健康的。

有些早療媽媽也會安慰我：「妳只要去早療機構，看到妳的孩子不是最糟糕的，妳就會欣慰了。」的確很諷刺卻也很真實，因為很嚴重的孩子都一直復健了，那這點苦我們算什麼呢？當孩子成為早療一份子的緣份，我與其他早療家長產生了革命情感，彼此感受到那份辛苦點，只有這樣的互相安慰，才能讓我有繼續走下去的理由，即使明天、後天又是不同的早療家長，我一樣都能感受到那份溫度。

雖然在早療的家長身上可以暫時得到一些慰藉，但在一般人的眼光卻不是我可以想像的，當我願意放下不甘心，收拾沮喪哭泣的臉，讓自己否認的心全盤接納，那又是另一個過程了，由於文字很多，我將會分篇寫，如果有興趣的朋友，我們下星期再聊聊。＃４５

透過這個平台，不僅分享好吃的美食、好玩的景點外，也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴，每星期會有一篇，或許我不是最專業的，但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子，其實他/她們都是很天真可愛。
＃認識發展遲緩的孩子就從你我開始
＃對於0到6歲的兒童早期療癒很重要
＃早療家長的心情點滴

【媽咪心事聊聊天】
前幾篇主要都以早療孩子為主，這次我要以早療家長來分享心情點滴，對任何一位家長來說，當孩子有發展上的遲緩現象時，那是比誰都會心痛的，恨不得有問題的是自己而不是孩子，我不能代表所有早療家長的心情，但就我自己而言，那是一段很難熬的日子，以我的個性是報喜不報憂，所以當我正在煩惱Kasper時，我也把自己封閉起來了，在個人臉書裡不再有任何的訊息貼文，只有偶而去別人家串串門子，但交流上一定避談Kasper，實際上我也在跟時間賽跑，只想著趕緊讓孩子好，卻忘了自己也會生病，因為心裡的痛一直無法排解出，結果忙到住院去，ＰＯ上網有些朋友驚訝，甚至說怎麼搞成這樣啊！當時我什麼也沒說，只有兩位朋友一位醫生與家人，是第一時間陪伴著我，一位是@Joanne Lee在最低潮不斷打電話安撫著我，就是不要讓我有放空的時候，一位是@Esther Wang夫妻倆只問我還在住院還是出院？隔日直接就來探望我，另一位是彭程毅醫生，除了立即要我轉診到慈濟，住院期間也打電話關心我，再來就是家人的陪伴，但實際上我還是不快樂，因為我的生活圈變小了，幾乎不跟外界往來，我跟孩子綁在一起，為母則強四個字就出現了。

許多醫護人員問我，為何這麼早可以發現Kasper不一樣？我想很慶幸，兩個孩子都是自己帶，加上自己有幼教相關科系，所以在比較之下Kasper很明顯怪怪的，當醫生第一次判定他疑似「發展遲緩」，這四個字我從沒想像過，但理智上我知道，可是要真正承認很困難，因為生下來他是那麼可愛，以為只是發展比較慢而已，只要我努力他就會變正常了，加上醫生沒直白說小孩有問題，所以好長一段時間一直活在錯誤的期待裡。

當Kasper十個月時，醫生說發展晚一、兩個月還好，直到孩子一歲多，醫生說發展有晚半年以上，後來等到孩子二歲，醫生確診是晚了一年半的發展，可以領身心手冊，想想真的很好笑ㄋㄟ～不是只有晚幾個月嗎？怎麼隨著長大卻越晚越多呢？後來我驗證了一件事，那就是當孩子一個動作慢了，其他的動作也跟著慢了，老實說我花了一年多甚至到現在還在調整心情，回頭看當時，我們夫妻幾乎不討論Kasper，覺得不提比較好，因為提出來也沒有答案，加上公公身體狀況也不佳，所以孩子的照顧、復健的事全交給我，兩人分頭努力，各自沉重，希望靠著忙碌讓我們夫妻不要胡思亂想，我盡可能想要多做一些，深怕自己漏了什麼，所以很勤奮帶Kasper跑復健，想用自己的努力，來證明醫生的診斷是可以被調整的，但慢慢我發現，孩子的進步卻是很緩慢的，每當我只要看著Kasper就會想哭，放空哭、睡覺哭、吃飯哭，幾乎是天天以淚洗臉，想抱著他從高樓跳下是好幾回，因為從有方法到沒有方法時，那是相當絕望又無助的心情啊！所以我常說，堅強的背後都是累積許多心酸而成的。

養育小孩很辛苦，生養特殊兒的艱辛不足為外人道，可想像當孩子生病時，做家長可能就要花兩三天無法好好睡覺，一下量體溫，一下怕孩子病情嚴重，直到孩子完全康復了，此時家長的心才能放下，但早療的孩子沒有特效藥可以吃，沒有強心針可以打，時間的等待彷彿是無形的，家長無法短時間看到孩子康復，只能天天期待見證奇蹟的到來，所以那樣的心情怎麼可能會好呢？

身邊的朋友沒有這樣的心路歷程，想理解我的心情不會曉得，從旁幫我也無力，所以漸漸也不跟朋友談及孩子的狀況。而醫生與復健師也沒有一個正確的答案，我就只能在矛盾與猜忌中拉扯，從疑似到確診，我的心才定下來，因為我不用猜忌，只管著往前就好了。＃４２

ＰＳ：由於文字很多，我將會分篇寫，如果有興趣的朋友，我們下星期再聊聊。

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＃認識發展遲緩的孩子就從你我開始
＃對於0到6歲的兒童早期療癒很重要
＃早療家長的心情點滴

【媽咪心事聊聊天】
造成早療的孩子原因有很多，有些孩子一出生就被判定病因，不過大部份是查不出原因居多，當初為了找尋Kasper的病因，我們花了許久時間徘徊各大醫院，包含腦部超音波、誘發電位及抽血檢驗，甚至差點要做侵入性的治療（切片檢驗），尤其每一次抽血，看著Kasper哇哇叫，醫護人員架著他不亂動，老實說看了都很心疼，然而卻又不是只有抽一次就結束，等待看報告後，醫生會再判定下一個檢查再抽血，這樣來來回回我們內心很無助，有時遇到醫生越有權威，專業度更高階時，講話就會超犀利，但重點很明確，只是快狠準的對答往往會讓我有點吃不消，所以我常說要遇到同理心的醫生也要碰運氣，曾經有醫生直接告訴我，就是要那樣做這樣做才可以，妳都沒努力幫助孩子吧！？這樣知道了吧！心想如果我懂就不用跑醫院找醫生了啊！所以幾次經驗後，每當Kasper回診時我就會找知名度不太高又有專業的醫生，至少親和力好很多，讓自己心情也會好一些。

會成為早療媽媽不是一開始就有經驗的，在內心裡其實已經相當自責，覺得沒把孩子生健康照顧好是媽媽的錯，發現孩子狀況不好時，就趕緊找醫生，那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息，就這麼一直拉扯著，加上外界其實對早療孩子不是太了解的狀況下，有時指指點點，可想而知早療的家長是無比的難過啊！所以如果碰到醫生很有同理心，即使無法幫孩子太多，但那份溫暖會讓家長心安不少。

我們很幸運碰到彭程毅醫生，雖然他是位耳鼻喉科醫生，但他的關心及專業知識卻可以讓我排除許多不安，有不懂的地方，他也會幫我找尋相關醫學資訊，讓我在處理Kaspe的狀況時，能更有方向，彭程毅醫生也安慰我，孩子查不出病因是好事，如果查出病因就是一輩子的事。

的確我在醫院也碰到一些早療的媽媽告訴我，孩子一出生就被判罕見疾病，前前後後就要開無數的刀，有的開完刀只是延續孩子幾年的生命力，有的開完刀雖然能行動，卻也要靠長期復健才能維持正常水平，聽完我的心也悲從中來，感觸很深刻，原來孩子找出病因也不見得是好的。

後來，有一晚我們夫妻相擁哭泣長談，認真想找出孩子的病因真的很重要嗎？對於Kasper一歲前一直奔走醫院，得到答案都讓我們很無力感，只有一直看著Kasper受苦，這樣是值得的嗎？最後我們決定不想追原因了，只看眼前，只要對Kasper有幫助就去做，未來兩兄弟可能在學習上有很大的落差，不過我們不會因為誰衝前、誰衝後就多愛誰一點，或許老天爺愛跟我鬧，知道我個性急躁，所以要我慢慢看待生活吧！＃４１

透過這個平台，不僅分享好吃的美食、好玩的景點外，也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴，或許我不是最專業的，但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子，其實他/她們都是很天真可愛。
＃早療家長其實也很受傷
＃認識發展遲緩的孩子就從你我開始
＃對於0到6歲的兒童早期療癒很重要