關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有10部Youtube影片,追蹤數超過0的網紅YorkPau,也在其Youtube影片中提到,Socca脆皮薄餅源自意大利的熱那亞(Genova),意大利稱Farinata,在19世紀後期傳入法國的蔚藍海岸,深受尼斯人的喜愛,漸漸成為當地文化的一部分,是當地最受歡迎的小吃! ?Chez Pipo 地址:13 Rue Bavastro, 06000 Nice, France...
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FOUNDATION LOUIS VUITTON
路易威登基金會
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這個被稱為「冰山」的巴黎新地標,是由路易威登基金會(Louis Vuitton Foundation)打造的新藝術博物館,它的造型像是一座雄偉的冰山加上玻璃帆,十分壯觀。這個建築計畫耗時13年,要價38億台幣,共有100建築師和3000位建築工人參與其中。
設計者是加拿大解構主義建築大師法蘭克蓋瑞(Frank Gehry),他過去的作品包括洛杉磯的迪斯尼音樂廳和西班牙的畢爾包古根漢美術館。據他的說法,此次的靈感是來自19世紀後期玻璃的光線和園林建築,他想「為巴黎設計,一個象徵法蘭西文化的宏偉船隻」。
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蘭陽明體,張佩綸《㵎于集》與臺北公車捷運詩文
「蘭陽明體」,一個從民國初年雕版印刷楷書《澗于集》獲得靈感而創發的新字體,其實已經悄悄地出現在我們每日出入的公車與捷運上,你注意到了嗎?
來看字體設計者——林霞從古籍中汲取靈感,創發新字型的故事。
蘭陽明體的故事
https://blog.justfont.com/2021/09/story-of-lym-1/
引文:
有段時間,林霞經常跑到故宮、國圖查閱善本古籍,希望能為她的下個作品找到靈感。當時,這個字體有個初步設定是中宮要緊縮、重心要偏高——古典浪漫的必備要素。而中國歷代不乏雕刻繕寫精美之作,但並非每本都能作為參考。或講白一點,不是每本都能符合這種預期,讓她「有創作的 fu」。直到有一天,隨手翻到《澗于集》,驚為天人。
字體撇捺舒張,充滿感情,同時也有深厚刊刻功力:重心字面,筆畫粗細,具高度一致性。雖然是雕板楷書,卻是理想的印刷體參考目標。或許可以發揮想像力,揣摩它的精神:若用明體詮釋,會是什麼模樣?這樣的想像空間,使她大為振奮。
就這樣,林霞開始細細觀察這本古籍上的每個字,越看越佩服。不只她,justfont 團隊設計師在著手設計蘭陽明體之前,也花了一段時間練習以手繪揣摩《澗于集》字體的意念,融會貫通在現代明體的基本形式之中。
蘭陽明體官方網站:https://justfont.com/lanyangming/
張愛玲祖父啟發字型設計 蘭陽明體藏身台北捷運
https://www.cna.com.tw/news/acul/202109140337.aspx
引文:
現代明體方方正正的字型模樣,發源於19世紀後期傳教士引進的鉛活字。林霞認為,現代設計師應能從古典中找到創新可能,因而追溯至明體更早期的發源「雕版印刷」,取法早期流動自然的文字美學。
翻閱古典過程中,林霞偶然發現一本古籍「澗于集」,書中富有情感的字體,成為「蘭陽明體」發想藍本之一。驚喜的是,深入追尋古籍後,她發現「澗于集」作者為張愛玲的祖父張佩綸,能以字體搭起橋梁,和學生時期人人必讀的張愛玲跨時空相遇,林霞感到既感激又榮幸。
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Socca脆皮薄餅源自意大利的熱那亞(Genova),意大利稱Farinata,在19世紀後期傳入法國的蔚藍海岸,深受尼斯人的喜愛,漸漸成為當地文化的一部分,是當地最受歡迎的小吃!
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正常人對夏威夷的印象,往往是椰林樹影,沙灘上有一群原住民歡樂地跳草裙舞,但問起當地食物的印象﹖應該大部分人都沒多少印象。
其實近年夏威夷菜在香港頗為流行,賣夏威夷醃魚生飯(POKE)的專門店,因美味又健康,在香港愈來愈多。今次兩位記者就帶大家來在中環的Pololi,是香港賣夏威夷魚生飯的始祖之一。
Pololi賣的,就是近年常見的夏威夷魚生飯,把三文魚、吞拿魚、油甘魚等切成粒後,淋上自家研製,以檸檬、醬油等調成的醬汁後,再配飯或沙律一起吃,美味健康,還有意想不到的午餐肉壽司。
為甚麼美國夏威夷會和日本魚生拉上關係?原來夏威夷人一向有將魚切成細塊成生魚片,加入海鹽、海藻等配料來吃的習慣,而18世紀後期,日本人開始派大量船隊外出捕鯨,不少人因此來到夏威夷,東方壽司飯和太平洋人吃刺身魚的吃法,自此遇上。2002年後,夏威夷魚生飯在美國愈來愈熱門,成為主流菜式。
Poke最主要就是醬汁,如用沙律醬混三文魚,或用其他醬汁做成不同的口味。在Pololi點魚生飯,有三個步驟,第一是選擇飯底,有飯和沙津可供選擇,而飯方面更有白飯和醋米兩種。第二就是選擇醬汁,有芝麻醬和醋可以選擇。第三就是選配料,有十多款不同醬汁、魚種的魚生可供選擇。
今次記者就選擇了Spicy Nutty Salmon 和Creamy Toru兩種配料,Spicy Nutty Salmon微微香辣,三文魚新鮮厚切。Creamy Toru則用上像凱撒沙律醬來把吞拿魚調味,非常開胃。
編採:鄭凱婷
攝影:鄭凱婷、黃愷晴
Pololi
地址:中環嘉咸街35-39號地鋪
電話:2755 8099
營業時間:星期一至日11:30am-9pm
詳情: http://bit.ly/2Wmnb9I
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新千歲機場 Shin Chitose kūkō 位於日本北海道千歲市與苫小牧市交界,是札幌市的主機場,也是日本國內面積第一大的機場。航空自衛隊千歲基地位於新千歲機場主場站的西北方,兩單位實際上是共用相同的跑道與滑行道設施。新千歲機場以其獨特的「C」字形半圓構造的航廈而聞名,由0號至19號登機門的方向分別為供國際航班、全日空集團(包括Air Do)及日本航空集團使用之服務區域。航廈一樓是國際線與國內線的入境大廳,二樓則為出境大廳。機場附屬的餐廳、商店與各航空公司的貴賓室則設置在更上層的三、四樓。新千歲機場國內線航站的地下層則設有由北海道旅客鐵道(JR北海道)所經營的新千歲機場車站(新千歳空港駅),有機場專用快車與札幌、旭川等鄰近地區的主要城市連結。札幌市自約八千年前的繩文時代就已有人類居住。在17世紀後期的津輕藩的文獻中就已有關於札幌的記載。18世紀初松前藩製作的地圖中已記載有札幌。18世紀後期,松前藩設立的石狩十三場所(和人與愛努人進行貿易的據點)中有部分位元於現札幌市內。札幌電視塔於昭和32年(1957年)建造,是一個147.2米高的電波放送與收信電塔,不過現在已經功成身退,轉型成為觀光之用了。從地下一樓到三樓,有餐廳與土產的販賣店,而位於90米高的展望室,則是可以360度眺望札幌市街景的瞭望台。來到電視塔也會發現這裡有著一個名為「TV父(テレビ父)」的角色,即是擬人化的札幌電視塔,是電視塔的代言人物。
二條市場據說是明治時代初期,在北海道的石狩浜工作的漁民們會在此賣打撈上來的新鮮海鮮,以此為開始並發展起來的。過去,流淌在札幌市內中心的創成川(そうせいがわ)的對岸,有很多魚市存在,隨著時間的發展,漸漸的旁邊聚集了很多蕎麥店、居酒屋、蔬果店,這也被稱為曾經的二條市場的原型。經過了100多年之久的沉澱,至今為止它作為當地人買食材的市場,被越來越多的人青睞。位於札幌市中心位置的有利地區,為了北海道正宗的螃蟹・大蝦・扇貝等特產而慕名而來的游客絡繹不絕,使這裡更加熱鬧不已。
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