【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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先前六月底是電子書的上架時間,今天是實體書的上市時間🤤
其實當時真的沒意料到出版社會連後續三本都出齊💕
目前只看到第三集,看來近期也要慢慢填坑了📚
7/28從此之後
By Mr.V
泰卓斯為奪王位,親手殺了阿嘉莎?!
友誼可否通過考驗?意志真能戰勝命運?
所有人命運都來到終點,最後結局絕對超乎你的預料……
蛇殺死萊昂,並且假冒國王,變身成為卡美洛的統治者。 受到咒語控制,蘇菲成了傀儡,在與蛇的婚禮現場,王者之劍突然重新插回岩石當中,以及浮現亞瑟王的敕令:「唯有通過三場考驗,才是天命真王。」
三場考驗,三個答案。
泰卓斯該如何破解綠武士一心追求的物品?他真的親手殺掉心愛的阿嘉莎,只為了找出解答來奪回王位?面對滿坑滿谷的劍林,泰卓斯最終卻拔不出王者之劍而人頭落地……
所有人的命運都在這裡走到終點。
開放且複雜的網絡、爆炸與反叛的情節、感人至深的傾訴、令人屏息的緊張、難以想像的殘局,如同彩虹般絢麗莫測,每一頁都超乎預料,都將緊繃你每一分每一秒的閱讀情緒。
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2021.07.03(六)
十二生肖快手氣球 & 募資進度報告!
自 6/25 發布募資前的問券後
現在已回收約 150 份的回覆
欲上架之課程內容也在大幅調整後
於 7/1 正式向 Hahow 提案了
感謝大家的填寫!
這邊統一回覆【您希望能如何調整課程內容?】
【對於老師或者新課程是否有其他想說的話?】的問題
我整理了十點給大家!
1. 有人回覆說想學海洋主題、各節日主題、
卡通人物(ex. 鬼滅、天竺鼠車車、波利、汪汪隊、迪士尼)
或者是坊間難以破解的特殊技術之類的東西。
不過這些跟本次課程主題不太相關,
而且 Hahow 平台規定不能教授有版權的卡通造型,
所以剔除版權物之外,
我會將相關主題納入下次的線上課程或者實體課程裡面。
2. 關於是否教授卡通版的可愛十二生肖?
我覺得複雜且逼真版的十二生肖能折的出來,
簡單可愛的卡通版其實就會變得相對容易,
而且在解鎖單元裡面也會有一些可愛版的例子,
所以不必擔心日後折不出想要的風格。
這邊補充一點:
關於十二生肖的製作風格分類的話,
以氣球的兔子來說,
我可以分成快手造型兔子 ( 三條內 )、
卡通電影裡的兔子造型(數十種)、
塞球的兔子、編織技術的兔子、
場佈用的大兔子、兔子的服裝、必賽用的兔子、
各國氣球達人所創作的風格鮮明的兔子
(例如甲斐、西村剛、ちゃんだい等)、
模仿真實兔子的氣球兔子、
魔術師與兔子等等的類別。
每種風格類別都有辦法做成一系列十二生肖的作品,
但我也不太可能每種風格都教,
所以才會以快手版、精緻版、場佈版三個面向來做教學。
3. 有人反映說第四門課明顯是進階課程,
想要跳過基礎知識篇已經有教過的東西,
例如材料、設備、名詞、技法的介紹。
我與課程專案企劃 Winnie 討論後
將本次課程的材料、設備與名詞濃縮成一單元
輔以 Notion 講義的方式提供
降低舊生對於重複的東西再次學習的負擔
而新生也不必擔心內容會因為刪減而沒學到該學的東西
因為只是轉成圖片文字的方式來提供這樣
另外這次的基礎知識篇會加開如何報價接案、
如何繪製設計圖 ( 手繪與電繪 )、
場佈執行 SOP 等單元,保證會有新的收穫
4. 另外也有收到單元中需要加強的內容,
例如說:單元中要有這樣折會很難看的 NG 示範、
複雜結構概念的講解、
不同物種的創作時要注意的地方、
要如何畫圖拆解進行創作、
以及完成的創作如何做延伸發想。
很感謝問券中的回饋
後來有調整了課程的單元內容編排
這些細節之後都會照顧到的!
5. 接案這部分的單元,
也將會提供個人工作室經營的建議、
接案時如何溝通、如何報價的介紹
6. 場佈相關的單元中:
將會有場佈實戰經驗分享和注意事項、
例如說怎樣的場地適合怎樣的設計、
佈置的時間掌握和人員分配、
如何與案家溝通及提供設計的概念、
如何繪製設計圖讓團隊伙伴能再協助佈置時可以方便分工,
還有大型氣球作品的保存、搬運、組裝、破損修補。
也有媽媽希望學了這門課,
明年能幫小朋友的畢業典禮做佈置
相信這門課能幫上忙!
至於有中國的學生說想學商場式的大型氣球佈置,
這部分會考慮納入募資解鎖的內容。
7. 解鎖單元的部份:
有人特別希望學習照片中金豬撲滿的作品,
若以破 150% 就會解鎖一個大型商業作品示範的條件來說,
當本次購課人數來到 540 人就會教到,
全數的解鎖單元也會解鎖囉!
( 募資 30 人為 100% )
8. 有同學想要我加開的比賽得獎作品解析
可惜我目前得獎的作品大部分跟十二生肖無關
最近也沒有氣球比賽可以參加
總之會再提供各大氣球比賽中
十二生肖相關得獎作品連結放在補充教材
9. 有同學認為氣球佈置和氣球造型這兩者,
因為是不同的類別應當分開教授。
但我覺得很強的氣球單品需要佈置來襯托,
很強的氣球佈置需要厲害的造型氣球點綴,
所以這門課中才會想要將厲害的造型氣球和佈置一起教授。
也有人說自己只做街藝,
說用不到場佈和精緻造型,
覺得這些教學應當拆分開來賣。
不過拆分販賣可能會賣得比較貴,
學到的東西會比較零碎,
故這次課程融合
《快手氣球 x 精緻氣球 x 場佈實戰》
的方向是不會變的。
承接第九點希望拆售課程的意見,
有些人說沒有時間學習完整套 6 小時左右的課程,
只想以小單元學習購買,
不過這門課若在 Hahow 上架之後,
除非合約兩年期滿,我將課程下架,
才能在自己的網站一個一個單元販賣。
或者之後針對其他的單元主題,
會選擇在個人網站以 Vimeo 私人影片、
氣球教學電子書或 YouTube 會員的形式經營。
10. 課程風格的部分,同學覺得第一門課最為幽默,
後面比較嚴肅,希望能維持第一門課的風格。
另外也希望教學上可以讓小朋友也聽得懂。
我覺得編織課和塞球課比較嚴肅的關係
可能是跟製課難度有關
因為過於知識性、理論性的觀念我無法隨興發揮
得要照著大綱和文字稿念
所以才會比較嚴肅些
而這次的課程相對而言有比較多的自由彈性
可以再期待第四門課的表現
其他的意見例如希望能開設分享會,讓大家不會怠於學習
我的計劃是開課後會開設 Discord 的線上討論區,
之後疫情過了可以再辦分享會甚至是實體課程這樣。
--
上架進度報告到這邊
我預計將會在一周內收到課程審核建議與排程上架的時間
再請大家耐心等候!
#BalloonArt #造型氣球 #バルーンアート
#十二生肖 #快手氣球 #街頭藝人 #氣球造型
#鼠牛虎兔龍蛇馬羊猴雞狗豬
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作
品才會買實體了。
但是各大電子書商,博客來、Google圖書、Readmoo、kobo等等的,PDF或epub好像都有所
謂
的DRM的保護機制,所以我不能隨意地把文件檔案丟到我想要閱讀的3C產品上,造成在xxx
買的書只能在xxx app上面看,好像還有破解一途,但這對我來說應該是最終手段,過程
似
乎很麻煩的樣子。
我想請問大家如何解決的? 都是破解嗎? 因為我看很多人都有買E lnk的閱讀器,假如
我
買kobo ereader,也不能把博客來買得書匯進去看,那麼買sony ereader的不就都沒中文
看
了,他們的reader Store都是日文書,除非用破解的。
所以如果要買原文書建議用Amazon的,中文書建議用博客來Readmoo,日文書建議用sony
er
eader這樣,如果三個語言都看,不破解的話,要買三台ereader,像我現在想買A song o
f
ice and fire 原文書,不知道該買在博客來還是Amazon,聽說博客來的閱讀app又很遭,
話
說我私心希望Google play的書庫能全部書都有,我覺得超方便,再出個ereader就完美了
。
不知不覺打了那麼多字,抱歉。
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