【特殊生是這世界的肉身菩薩】
「學務處!學務處!陳老師,現在學生在學務處!」電話那頭幫忙安撫學生的老師,來不及聽我的詢問,便著急地不斷喊著。
「對不起,我現在要監考,請幫我先安撫他,我監考完就立刻過去。」電話這頭的我緊張不已。
五分鐘後就要大考,我急著向班上說明接下來可能遇到的狀況,要大家在待會同學進教室後,不要刺激他,也希望大家穩定自己,盡可能不受影響,好好專心考試。
我嚴肅而著急,一邊也用訊息關心情況。
____
過了約莫半小時,特教老師帶了我的寶貝上來,他看來依然情緒緊繃,口中唸唸有詞。我趕忙關心他,但他越來越激動。
教室內,大家正在考試,我必須盡快讓他平靜,也得繼續監考。
於是,我帶他進到教室坐下,發下考卷,跟他說:「你的問題我們等一下再談,現在先做到保持安靜,不要影響其他人,我們先寫考卷。」他點點頭。
我回到講台環顧四周,看著其他孩子振筆疾書,也看著他眼神不定、唸唸有詞的樣子。眼淚就掉了下來……。
___
大學時,媽媽鼓勵我利用課餘時間,多去做些公益活動。當時我除了暑假到醫院當外科病房的義工,看到非常多因為車禍或生病開刀、外型幾乎人不像人的病人,讓我非常震撼之外,最大的影響,就是每週六到天母聖安娜之家服務的體會。
聖安娜之家是一個專門收留與照顧重度腦性麻痺患者的機構,也是我第一次接觸到重度腦性麻痺患者。
在此之前,我接觸的多是輕度腦麻患者,他們身體或顏面失調、走路歪斜、說話也不清楚,每次看到他們,我總是很心疼。
但當我來到聖安娜之家,舉目所見是一個個躺在病床上蜷縮著身體的人們,他們的四肢扭曲在一起,眼神空洞,看起來年紀很小;事實上,他們因為重度腦麻幾乎停止發育,外表看來是孩子,但實際年齡卻已經四、五十歲了,有些狀況好的還可以在地上爬行,狀況不好的則是終年躺在床上流口水。
他們因為沒有牙齒、無法咀嚼,一輩子吃的食物都是食物泥,而我們的工作就是在週六去幫忙餵食。
餵食的時候,我們會拿著一個裝滿稀飯的大碗,和一條很大的毛巾,餵進食物之後,患者因為不太能咀嚼吞嚥,會將食物吐出來,這時候就要把吐出的稀飯再餵進去,並用毛巾幫他們擦口水。一來一往,一口口的稀飯餵完,常常都需要一兩個小時。
餵食過程中,我也會跟他們說話,每當他們對我笑時,我就覺得很有成就感,就更賣力跟他們說話。
可是事後工作人員卻告訴我:「他們其實沒有意識,他們的笑不是笑,只是神經抽動。」
這個答案讓我很震撼,那時的我就想到佛家的「因果說」。
佛家因果相信「前世因,今世果」,相信「這輩子多行好事,下輩子就可以解脫超生。」
我想的是「如果我們相信佛家因果,相信每個人透過這輩子努力都可以改變命運,那麼,眼前這群重度腦麻患者,他們從出生到死亡就是躺在這裡,他們可以在今生改變些什麼?他們這輩子來人世的意義又是甚麼?」
___
畢業後,雖然無法再有餘裕前往聖安娜之家當志工,但多年來,那裡的記憶一直深深烙印在我心裡,這個問題也一直盤旋在我的生命中。
直到有一天,我看到宥勝的一段訪問,他提到自己前往印度的垂死之家當義工,當下也想到與我類似的問題,之後的某一天,他突然體會到:
💖這群天生有殘疾的人們就是這世界的肉身菩薩,他們用自身的殘缺來告訴我們——生而為健康、可思考、可改變的我們有多麼幸福,以及我們所擁有的一切是多麼值得感恩!
當我聽到這個答案時無比震撼,也無比安慰,之後,便以這樣的觀念擴及所遇到的一切。
___
在強調教育應普遍普及公平的現代,特殊生會被安置至班上,一個班級裡常常會有好幾個情緒、肢體或讀寫障礙的孩子。
這些孩子有時表達與眾不同,有時程度完全跟不上,還有身體的缺陷與辛苦,他們像是脆弱的幼苗,需要更多理解與照顧,也需要環境更友善的包容。
只是,這些原本應該被保護的不同,卻常淪為被霸凌的下場,因為班級適應問題,有些老師不免對此感到不耐或心煩。
我也常因為這些孩子在班上,擔心自己處理不好與各種突發狀況而壓力沉重,甚至無力悲傷。
可是,當我理解「特殊生是這世界的肉身菩薩」後,想法就改變了。
我想既然這是緣分,就代表上天認為我們有能力可以照顧他們。特殊生不該被視為負擔,而是讓我學會用一種更謙卑的心情來照顧對待;既然我們擁有比較多,就可以去付出更多,這才是上天給我們幸福健康的意義,也是人世的一切教導我們的道理。
於是,我把這樣的思考帶給學生,告訴學生:
「特殊生的特殊不是他們願意的,如果可以,大家都想選擇跟『你』一樣,可是命運如此,他們著實也非常辛苦。
你既然擁有這麼多,也能從對方身上體會這層道理,就該把你擁有的一切用感恩知足的心回饋出來,他們需要你們的照顧,也需要你們的包容。
你的一切都是上天給予,你應該感謝天,相信你擁有的一切都有使命,而且你憑什麼欺負那些天生就有缺陷的人。
💖另一方面來說,這世界每個人都不完美、都特殊、都需要被接納包容,誰又有權利去評斷別人的優劣呢?」
___
特殊生是這世界的肉身菩薩,他讓我感恩,也讓我明白使命。
💖然而,我對特殊生的教育是——老師的愛是懂你的特殊,但不讓你特殊!
因為知道除了爸媽之外,可以影響他、理解他的,或許就是老師了,離開學校教育,出社會後,就不一定有那麼多人可以給他耐心和等待。
所以,即便心中有包容,但引導他的標準如同其他學生一樣,是用——出社會後的處境在教育思考。
當他行為脫序時,我會說:「你想想看,如果你以後在外面因為這種狀況而大吼大叫,你的老闆能接受嗎?」「如果你以後見到老闆時,都說這些他聽不懂的知識或異國語言,你的老闆會有耐心理解你?還是覺得你沒在點上,可能因此要你滾蛋呢?」
💖我不斷提醒自己——愛他不只是理解他,還要幫助他進入社會,被其他人所愛。
不斷用更高視野帶領他看到這些行為的問題跟盲點,每個學期都設定不同的行為標準,並在每次脫序時嚴格制止。也默默把這個觀念傳達給認識他的其他孩子知道,讓環境更友善。
一個學期又一個學期,這孩子雖然不像其他學生能夠立即就懂,常常也會回到原點,但也逐漸改變。
當老師給出愛,孩子也能明白我們愛他的苦心,就會願意跟從老師的行為設定慢慢有了進步。
班上雖然不免還是有缺乏同理、不夠成熟的孩子,但也有更多善良溫暖的心靈。
💖教育不是選擇你想要教的對象,而是想辦法把你不想教的對象變成一個可教的人。
💖生命是如此無常短暫,我們應該用愛給別人更多包容和溫暖。
#歡迎把愛與包容傳出去
———
每個成功學生的背後,都有一個人生導師。
我是嘉嘉,我陪你更強!
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7/14 #單親媽媽日記
先說重點:我還活著,只是忙到無暇上網👌🏻
這一週都沒發文,私訊都快被焦急的粉絲給塞爆了,先跟各位說聲抱歉這幾天都沒更新讓大家擔心了🙇🏻♀️🙇🏻♀️🙇🏻♀️
這一週的時間我都在忙兒子們與貓咪,上次發文時有說到尚謙現在是請長假的狀態,而我的愛貓豬豬也在上週一去醫院進行全口拔牙。
我在訓練尚謙生活常識與自主獨立之餘還要去照顧剛出院的豬豬,平常的下午會帶尚謙到公園進行肌力與體能訓練,或是帶他們兩個一起到小人國放電,到晚上則是陪尚宇去上課後班或是公園放電。
尚謙在請假的這段時間主要就是當我的助理來著,幫我處理平常的家務,像是整理家中的環境、帶弟弟去上學、幫我購物等等。在他執行這些任務的過程中發現,尚謙對於執行任務的認知跟一般普遍理解的有非常大的差距。
他無法理解一件事情『有做』跟『做好』的差異;並且他也不明白執行一件事情之前必須要當事人都明白彼此的意思,例如,請他打掃客廳時若我沒有明確的講出細節像是
『將 #茶几 上的 #碗盤 清洗好之後 #放入烘碗機 #烘乾30分鐘』
『將 #地上 的衣服不論乾淨與否 #全部放進洗衣機 並且 #啟動洗衣機 』
『將 #地板 的 #可見垃圾 丟垃圾袋再開始 #用吸塵器 吸地板』
他會將地上所有垃圾與非垃圾通通往角落堆放、碗盤丟到洗碗槽中,然後就認為自己已經完成任務。我一開始以為他只是懶跟白目,幾次之後發現他是真的不知道這些事情怎樣才叫『做好』。
而他時常在我下完指令後的下一秒瞬間忘掉我所講的內容,同樣地,我一開始覺得他就是懶跟白目,直到昨天回去桃療看他的精神鑑定報告後才明白,他跟尚宇一樣都是程度相當重的ADHD(注意力不足過動症)。
只是尚謙比較社會化,他明白過動的行為舉止是不被這個社會所認同的,因此平常他都是用理智在壓抑自己生理上的躁動反應。
醫師說,對尚謙而言要好好坐著並且專注於眼下正在執行的事情是非常困難的,他會感覺自己身上有許多的蟲子在爬,甚至咬他,這種難受的感覺會讓他很難坐得住,但他又不想表現出過動的行為,長時間壓抑下才讓他在某些特定情況下會出現情緒失控的行為。(睡夢中被同學揍了一拳就反射性揍回去)
尚謙在智力的表現相較於同齡的孩子是高於平均值的,但因為過動症使他無法專注,因此在某幾項原本就比較不擅長的科目上就更加無法跟上進度,自尊心強且好勝的尚謙無法接受自己即便努力想專心卻一直分心這件事情,因此面對他不擅長的科目時,他跟尚宇一樣是採消極的方式去逃避學習。
我在衡量過經濟能力後決定放棄報名暑假的營隊,改成幫尚謙請家教老師來幫他個別加強弱項,在家教媒合社團中物色不少家教人選,最後選了一名喜歡電玩、電機系畢業的老師,在得到尚謙認可後馬上約了時間來試教。
第一堂課主要是先了解尚謙的程度目前到哪,下課後老師表示尚謙相當聰明,程度也沒有我跟老師說的那麼差,理解能力很好只是在中翻英的部分較為需要加強,文法上沒有太大問題,單字就是容易中間少個字母之類的問題而已。而尚謙對於新老師感覺也還不錯,不排斥繼續跟老師上課。
兩個孩子明天就要回去前夫家兩週了,我有特別跟家教老師提到,我並不在乎他英文成績如何,我希望家教課能夠帶給他的,是讓他能夠感覺到學習英文並不是一件太辛苦或者壓力很大的事情,即便老師要整堂課跟他聊電玩、電腦程式相關的話題,只要對他學習英文有正面幫助,我都不會有什麼意見。
尚宇我同樣也有在幫他找家教老師,但因為需求是要有特教經驗,目前有約了一位老師在八月他回來中壢後試上第一堂課,生母雖有耐心與意願教導尚宇,但對於像尚宇這樣特別的孩子,我需要更多有經驗的專家來協助我,讓我在平時教育尚宇時能夠更加地事半功倍。
兩個孩子的鑑定都出來了,都是ADHD,而尚宇甚至在平均值的邊緣,差幾分就是智能障礙,但醫師說他在口語表達以及詞彙量上都是正常甚至優於平均,主要是被專注力與生活常識這些測驗給拉低平均值。
醫師有說那幾項測驗與智力無關,是家庭教育比較沒有照顧到這塊,有改變家庭教育後一年再回去鑑定應該就會回到平均值了。
當下我聽到時覺得心很酸,他的詞彙量與口語表達是這幾個月來被我強迫訓練出來的,若是我沒有天天逼著他與我對話,那這次的鑑定他是否就是直接被評為智能不足?
我得先強調 #我不是在歧視遲緩的孩子 ,沒辦法最近愛看又愛酸的讀者太多,寫個日記三天兩頭還要發聲明🤷♀️
我難過的是,在台灣許多的家庭下,到底有多少疏於照顧的孩子無法發揮自己原有的能力?那些被評為智能不足或是有身心疾病的孩子,有多少是因為照顧者的放任造成孩子發展停滯或遲緩?
前陣子有粉絲詢問我關於生孩子的問題,我的回覆非常現實,現在的環境並不適合像我這樣腦子想太多的人來養小孩,我指的並不是台灣或者中壢某個地區,而是現在的世界。我們這種人,想得太多、太遠,處在這個環境中,把細節看得太清楚是非常痛苦的,若能夠選擇,我不會想要生小孩來讓他們跟我經歷同樣的痛苦。
但我已經有小孩了,所以這是假議題🤷♀️
我不可能放任我的兒子們變成不會思考的社畜,但在訓練他們思考能力同時,我也必須接受他們將來會越來越感受到自己與大部分人不同之處,那可能會讓他們感覺自己就像異類一樣、可能會覺得很痛苦,但這些問題是他們得自己去面對的,我能做的只有引導他們用正向的態度去面對這一切。
:「在多數人的眼中,我是個異類,因為我的思想、行為等等與大眾普遍接受的差太多了,過去我也覺得自己是個異類,因此我過得非常痛苦,直到有一天我終於明白,每個人都是獨立的個體本來就不會相同,而我恰好是跟比較像大眾的那種類型不同罷了。」
:「你們要相信,這個世界上一定存在著可以接受你們原本模樣的某個或某些人,在他們面前你們可以放心的做你自己,但在這些人以外的場合,你還是必須展現出你社會化的一面,做出他們想看的模樣給那些人看,這是為了免掉你以及他人一些沒必要的麻煩。」
:「如果你問我 #曾經罹患的躁鬱症與思覺失調都好了嗎?,我會告訴你 #我只是在大部分人面前表現出已經好了的模樣。在那些能夠接受我的人像是 楊梅香吉士 、 神拳阿凱 或是其他幾位好友面前,即便我的言行舉止不符合主流,他們也不會認為我有病。 」
我不懂怎麼養小孩,我只知道將我所懂的,傳授給我的孩子們、我能夠做得到的就去教導他們怎麼做如此而已。
以上,還有太多最近發生的事情想說了,就放在照片裡頭吧,有興趣的讀者請自行點開照片閱讀❤️
#廠商只差沒跪下拜託我認真寫一下的葉佩雯
#真心抱歉最近真的都沒空能推文
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我問了自己:「黃花花,妳是害怕孩子被貼標籤,還是害怕自己被貼標籤?」
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小學二年級的尚宇至今連ㄅㄆㄇ都還是時常會分不清楚ㄇ、ㄈ;ㄏ、ㄑ;ㄉ、ㄌ……等等,隨著學期開始到現在已經過了一半,從剛開學的作業只有少量時勉強還有意願完成,然後慢慢地越來越排斥寫作業以及上學,情緒控管也是時好時壞。
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數學的理解上倒是進步許多,三位數加減法以及乘法也都會算(但九九乘法表尚未背熟),只是雖然數學跟得上進度,看不懂中文以及注音仍舊讓他排斥去練習數學,到了這兩週反抗的手段更是越來越激烈。
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兩年前我已經在精神科醫師的同意之下停止藥物控制我的躁鬱症與思覺失調,這兩年來只靠自己的意志力也算是控制得相當不錯,至少在大多數人眼中,我都有符合他們認同的『正常人』。
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兒子們接回來後,有太多我無法改變以及控制的狀況,而實踐個體心理學的堅持也讓我不允許自己拿出母親的權威逼迫他們服從我。過去五年來已經過慣了放牛吃草的日子,突然開始被要求要自律、要為自己負責,兩個兒子都有些反抗的行為。
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對於大兒子尚謙我相較之下比較不那麼擔憂,他有一定程度的理解與思考能力,閱讀與表達也尚可,剩下的讓他自由發展我只要在旁邊輔助不要讓他歪掉就好;但是面對近乎文盲且完全放棄學習的尚宇,真的讓我非常擔心。
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我並不在乎他的成績如何,但若是連閱讀與表達能力都沒有,將來他要如何在這個社會下生存?這陣子發生了非常多隨機傷害他人的事件,也發生了些讓大家無法接受的判決,精神疾患又再次被貼上標籤。
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身為一名精神疾患看到這樣的言論,不可否認真的非常受傷。
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我並不是認同精神疾患胡亂攻擊他人的行為,也不認為因為有精神疾病就可以無罪定讞,我比較在乎的是如果我們無法改變這些已經發生的狀況,那我們是否有辦法能夠去改變這個環境?
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有沒有精神疾患是醫師說了算,然而我並不認為即便今天經過專業鑑定後確定精神無異常,一個會以傷害他人為樂這樣的人已經不能夠算是身心健全的人了。
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而這也是我現在面對尚宇時最擔憂的,假如他無法學會良好的溝通以及用合理的方式去排解他的壓力,現在八歲的他可能還沒有什麼能力去傷害到別人,但十年、二十年後呢?
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他已經很習慣生氣的時候用攻擊別人的方式去發洩,現在只是用拳腳以及牙齒,誰能擔保十年二十年後他不是拿刀亂砍人呢?
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而我在照顧他的時候有了更深的感觸,產生一個身心不健全的人是整個社會共同的責任,失職的父母親、校園的師長帶頭霸凌、同儕的排擠、他人的歧視與整個社會的冷漠等等。
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每一次看到網路上那些辱罵詛咒加害者的言語,雖不是在講我但我卻有深刻感受,今天被這樣詛咒的人,很可能是我。
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若不是因為我比其他病患多了一份病識感,加上本身熱愛閱讀偶然機會下接觸了個體心理學而逐漸能夠控制自己的病情,今天在捷運上、在台鐵上隨機殺人的,很可能是我。
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不愛思考、不愛閱讀、不願意進步的尚宇,我幾乎可以看見若是我放任他不管,就憑著一股偽正面能量騙自己:「孩子自己會找到屬於他的人生」然後不去要求他學習社會化該具備的能力,將來的他一定會變成給社會帶來困擾的那種人。
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我的完美主義、我的吹毛求疵、我的強迫症使然,讓我遲遲不願意讓尚宇接受專業的協助,我說得很好聽 #我尊重他的意思,他說不要,我就不會勉強他。可真是如此嗎?
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我大哥 神拳阿凱 曾經開導過我,他說給孩子做決定是好事,但這年紀的孩子很多時候根本不明白自己的決定會帶來什麼樣的影響,適度的強勢並不是在剝奪孩子的自由,希望我可以不要太極端。
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於是我漸漸不再那麼排斥尋求協助這件事情,但我也只是先處理他的睡眠障礙以及看復健科做兒童職能治療而已,學校老師曾經有建議過我可以帶尚宇去做學習上的鑑定,若是真的有學習遲緩的問題也能夠安排適合他的資源。
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這對之前的我是非常排斥的,我始終認為孩子有他們自己學習的步調,學得慢又如何?小時了了大未必佳啦!而這樣的想法或許在幼兒園階段還可行,但是到了小學之後由於是義務教育的關係,學校無法去配合孩子的步調,尤其在108課綱下,他們要學的東西相較於我八歲時期又多了更多。
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原本就已經落後的尚宇,在升上小學之後差距更加明顯,自尊心極強烈的他知道自己努力也追趕不上同學,乾脆就放棄努力,然後承認自己就是個一無是處的廢物。每當我要求他寫作業或是寫我出的練習題時,他就會開始抓狂大叫:「我不想進步!我就是想當一個廢物!妳不要來管我!」
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眼看開學至今都已經第二次段考結束了,他還是沒辦法進入狀況,也不認為這對他而言有什麼重要的,最讓我擔憂的是,他對於探索這個世界一點好奇心都沒有,生存對他而言沒有任何意義,他只想要每天吃飽打電動,打累就去睡覺過完這一生。
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這幾天我去了那特殊的安親班詢問是否有機會讓尚宇參加,但老師評估了尚宇的狀況後遺憾表示可能得先讓他上一對一的課程從建立遵守常規這些基本能力開始,不然現在進入安親班一來他跟不上同學只會更加打擊自己的信心;二來是無法遵守常規也會讓他覺得在安親班一點都不快樂,那就失去了我原本想讓他去那的意義了。
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安親班老師也跟我提起了做鑑定的事情,由於現在學校無法擅自幫孩子作主是否需要資源,只能夠在家長同意帶孩子做鑑定、確定孩子需要特殊的教育方式後才能夠申請並且提供孩子適當的教材與學習方式。
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安親班老師也跟我提到了他們過去有個國外回來的孩子,回台時已經小學三年級,但是因為過去都是在國外生活,他外語說的比中文好,而注音符號則是完全看不懂。
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像這樣有特殊狀況的孩子,有的時候他們並非是智商的問題,而若是能提供證明的話,學校也比較好協助處理。例如寫考券時有老師或其他人用口述的方式念題目給孩子聽,因為他只是看不懂中文,並非不懂怎麼寫。
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:「必要的話也可以考慮降級。」
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當老師這樣說的時候我真的嚇了一跳,我脫離學校太久了,在我認知裡頭只有跳級跟留級,而留級通常都是幹了什麼壞事被記過太多次導致的,我從沒想過可以為了給孩子合適的程度而申請降級。
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我回到了家後很認真的在思考這個問題,若是讓尚宇重新回去一年級開始讀,那他這兩年的辛苦不就白費了嗎?我是不是還能夠做些什麼樣的努力來幫助他跟上大家呢?
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我想著想著突然發現,我好像都只有想到我自己的困難,與其說是害怕他被貼標籤,倒不如說是我害怕別人貼我標籤『沒耐心』、『不會教』、『失職』……之類的標籤。所以任何事情我都不願意假手他人,從教養到三餐,所有事情都是我自己一手包辦。
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但我只有一個人,身兼多職的我並沒有我以為的那麼有能力可以將每一件事情都做好,我現在的堅持就好像過去緊抓著一份不適合自己的戀情不放一樣,害怕著自己若是分手了會被嘲笑說『不是一天到晚在放閃怎麼分手了?』;害怕著讓尚宇接受鑑定或是降級會被嘲笑說『不是很會教怎麼現在又要丟給別人教了』。
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結果,我仍舊沒做好個體心理學的課題分離啊(笑
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我頓時覺得心中的大石頭放下來了,那緊壓在我胸口使我喘不過氣的一直都不是兒子們脫序的行為,而是不願意承認自己能力有限的我造成的。
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我跟尚宇、尚謙三人一起討論了關於尚宇做學習鑑定以及降級的可能性,盡可能客觀地分析利弊給他們了解。在這過程中尚宇講到了個相當重要的一個感受,討厭上學、討厭寫作業最主要的原因是因為自己根本聽不懂也看不懂,而同學都會只有他不會的狀況更加讓他覺得自己不適合待在學校裡,待在學校讓他覺得自己很沒用。
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如果能夠與自己程度相當的孩子當同學一起學習,重新回去讀一年級可能會比直接升上三年級還要讓他更有動力去學習。但這不是我說了算的,還是得去學校與老師、輔導處討論過,同時還得帶尚宇先去接受鑑定才能夠去規劃下一步該怎麼做比較好。
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對於各種未知的可能,我現在也只能夠走一步算一步,遇上了再來想辦法處理了。
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文末附上本月業配,謝謝大家的支持才能夠讓我專心在家照顧尚謙尚宇,業配是我現在主要收入來源,最近已經開始著手寫書,希望不久的將來可以不用再那麼依賴業配收入就有足夠的能力能夠養小孩,謝謝大家。
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