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[懶太太]

一打三 居家日記 day 55

昨天看到德州太太寫PTT媽寶版的家長抱怨為何微解封電影院健身房，不開放幼兒園，回應的酸民就說會生就要認命，說我們這些當家長的是不是不愛孩子，所以才急著把小孩送到幼兒園。

每個家庭狀況不一樣啊，尤其在台灣!

許多人居家上班比在辦公室更累，除了視訊開會，還要隨時注意主管的訊息，更因為要帶小孩，無法集中注意力，只能花更多時間完成工作。
上下班沒有分際，整天都是疲憊的狀態，沒有完整的休息。

一般生家庭會受不了，特殊兒家庭更是如此!

要是沒有疫情，我絕對讓毛毛持續到學校，跟同學互動。

雖然她很幸運，有一個妹妹包包，可以一起玩。
儘管了解彼此，但包包還是很常抱怨!

一下說毛毛弄她，或毛毛在笑她，可是毛毛根本不知道她會引起他人的不悅啊!

我常常要花時間排解，及時介入。絕對不是放牛吃草式的居家防疫。

毛毛線上課程也上的不好，她很容易分心，若老師語速過快，無法馬上理解，她便放空了，所以我一定要全程陪上課操作，。

之前聽吳佑佑醫生"如何照護特殊需求兒童:以自閉症類群障礙為例"的講座中也提到，
新冠肺炎對特殊需求兒童，自閉症類影響是非常大的，

兩年來在PUBMED 生物醫學文獻資料庫上便已經有250篇文章針對自閉症類與新冠肺炎進行相關研究。
(臺大醫院有一篇簡報也整理很詳盡，連結在留言，有興趣的大家可以聽一下)

美國研究，在疫情期間，80%的ASD家長備感壓力超過負擔!

主要是時間經濟嚴重被影響，對自我生活期待的改變，長時間驚覺與照顧，環境的壓力，社會支援(如長照日照停托)。
小孩的年齡跟嚴重度與干擾度，也增加家長的壓力。

80%的ASD家長覺得壓力大過於負擔，更有12%的家長臨床診斷為焦慮症，25%的家長診斷為憂鬱症。

英國研究顯示也是如此，特殊需求兒童在家學習，家長需要為小孩的學習與照顧完全負責。44%的家長很焦慮，若有負面情緒也會影響到子女的情緒行為，就算疫情趨緩，小孩皆需要重新適應學校與機構。

那我們當特殊兒的父母該要如何因應呢?

我們該放下對自己是超級父母無所不能的期待，能夠覺察到自己的狀態與需要，並尋求對外的支援!
停下腳步，靜下心，更多對孩子的觀察。

我們只能
接受當下的狀況
允許現有的限制
並且相信自己 相信孩子!

圖為昨天上罕病基金會的線上繪畫課程，毛毛與包包畫的點線面

＃華藝聲明為何繼續魚目混珠？！

針對 ＃華藝授權中方 ＃以中共法令 ＃進行紅色審查 並竄改作者文章標題、摘要，消失五萬篇敏感性文章，以及消失作者名字一事，凸顯了一個台灣應該努力、卻長期未努力的方向：由納稅人與政府長期支持的學術論文資料庫應該公共化！

很遺憾， ＃華藝 針對此議題的聲明，明顯是選擇部分對自己有利的事實呈現，不知道是否企圖混淆視聽？

我昨天召開記者會，邀請 莊競程 有志者是競程、 台灣社會學會 、 臺大教授、 經濟民主連合 、博士候選人和 台灣大學研究生協會 一起 #推動臺灣學術論文資料庫公共化，跟上國際已發展20年的 #開放取用（open-access） #OA模式，推動 #學術論文開放免費取得。

立刻引來華藝公司發新聞稿給媒體：
強調「華藝並未壟斷市場」、「國外推動OA，目的在打擊『期刊壟斷』，而非『資料庫壟斷』，因為資料庫無法壟斷。」

但事實上是華藝說的這樣嗎？

昨天與會者明確表示：

💬就算發生華藝修改資料和文章消失的事件，有些期刊仍然未必會解除合約；這是因為 #目前臺灣學術論文資料庫被壟斷，一旦解除合約，將使得期刊和論文的 #流通受到阻礙。但研究者的學術成果最希望的就是能夠流通傳播，公共化是一個對的方向。（林國明/台灣社會學會理事長）

💬公平會應該處理華藝 #是否有壟斷臺灣論文資料庫市場、 #濫用獨佔地位、 #違反公平競爭等問題。（賴中強/經濟民主連合智庫召集人）

再者，國際推動OA，並 #不是只針對期刊，我昨天已經舉了 #很多針對資料庫 的例子，今天再多舉一些例子給大家知道：

OA資料庫/開放典藏 (Open Access Repository/Open Archive)：一種電子平台，將學術成果免費提供給任何人即時且永久地瀏覽、下載、分享。

#OA資料庫案例：
🔎1966年美國推出的教育資源資訊中心(ERIC，www.eric.ed.gov)及醫學文獻資料庫，可能是第一個開放近用計畫。

🔎Digital Commons Network：
由各國大學圖書館合力提供各大學學者的學術文章、期刊文章、論文等。文章主題涵蓋各種領域，共計超過兩百萬篇文章，免費開放全文下載，甚至不需會員或登入。文章數量最多的領域為社會科學領域。

🔎arXiv：
1991年開始，主要涵蓋數學、經濟、理工、生醫領域的學術文章。文章不需經過peer review即可在此平台發表，因此許多文章會先發表在此，在peer review後再發表於正式學術期刊。目前有約180萬篇文章。

🔎SocArXiv：
社會科學版本的arXiv。在2016年後創立。

🔎PLos 公共科學博物館（Public Library of Science）：

由一群科學家和醫生所組成的非營利組織，致力於將全世界的科學和醫學文獻變成公共財，讓全球各地的科學家、醫生、病患和學生都可以無限制地近用最新的科學研究成果。在PLoS的網站上彙整了旗下的期刊，在網站上可以自由瀏覽。

#OA運動批評對象為資料庫的案例（包含有資料庫業務的出版集團）：

🔎在OA運動中最重要的3B宣言（2002年布達佩斯開放取用倡議、2003年貝色斯達開放近用出版宣言、2003年關於自然科學與人文科學知識開放取用的柏林宣言），都有提到開放典藏（Open Archives）的重要性，不只是訴求學術期刊的OA。

🔎2014年荷蘭教科文部聯合國內大學推動OA，其主要批判對象就是越來越大的商業學術論文資料庫「Elsevier期刊出版集團」。Elsevier不只出版上千種期刊，實際上還經營了ScienceDirect、Scopus、SSRN等大型電子期刊資料庫。

🔎各國倡議「開放典藏資訊系統 （Open Archival Information System，簡稱 OAIS）」串連OA期刊，目的就是要建立OA資料庫，替代越來越昂貴的商業巨獸資料庫。

#臺灣學術成果是公共財
#臺灣已晚20年
#現在推動知識公共化正是時候

我的立場很明確，臺灣所有的學術研究成果，幾乎都有由教育部、科技部投入的公共預算支持。知識生產者也逐漸體認，應共同維護 #知識公共化 的理念，才能互惠互利，創造更多研究果實。

我昨天也一再說明，華藝的事件正好給臺灣學術圈一個推動知識公共化的契機。

身為立委，我昨天也負責任的提出可能的解方，將會持續和支持學術期刊的科技部以及教育部研商，包括：

➡科技部和教育部應負起責任，現在開始蒐集、整合各方意見。
➡規劃期程及逐年編列預算。
➡先從臺灣期刊及大學開始推動「開放取用」模式。
➡建置或完善現有的學術論文資料庫，例如國圖。
➡將臺灣學術論文公共化資料庫成果與全球知識公共化場域接軌！

最後，也想回應華藝，政府推動資料庫公共化，是為了臺灣學術成果的近用性及全民共享。但請別忘了，臺灣是民主自由的國家，政府有做的，民間仍然可以做，一起為學術努力！

#實質監督
#提出解方

註一：華藝授權中方竄改一線學術工作者論文標題、摘要，舉例如下：

例一：「四個國家」被改成「四個台灣」。
例二：「東南亞國家」被改成「東南亞台灣」。
例三：「當國家主義之路」被改成「到台灣主義之路」。
例四：「當婦運衝撞國家」被改成「當婦運衝撞台灣」。
例五：「國家女性主義」被改成「台灣女性主義」。
例六：作者皮國立，名字「國立」被消失，只剩皮。

例子太多，很多一線學術工作者都已發文指責。華藝還敢說這是華語世界話語權，一個被改得文不對題，亂七八糟的標題，就算被搜尋到又如何，看到的人只會覺得作者是不是瘋了？！踐踏學術工作者心血，莫此為甚。更不要提因為敏感而被消失的五萬篇文章，這是什麼爭話語權？這是羞辱一線學術工作者給中共下跪。

註二：華藝授權中方竄改作者文章標題摘要，范雲評論資料庫 (至2020.12.31)：

華藝針對公共化的聲明繼續魚目混珠 👉 https://reurl.cc/5q06zR
推動臺灣學術論文資料庫公共化記者會 👉 https://reurl.cc/7o6m4N
我針對華藝的一次質詢 👉 https://reurl.cc/Oqxbry
引起三家媒體以社論高規格批評 👉 https://reurl.cc/gmL1YQ
踢爆！華藝白紙黑字授權中方廠商竄改論文 👉 https://reurl.cc/5q0zbq
我被華藝消失的論文 👉 https://reurl.cc/Q38xVM
紅色審查 👉 https://reurl.cc/D6WExE

虛假的保證常常更能穿透人心

最近「心靈導師」這個詞很紅，上了新聞，不少人討論。別說用「心靈導師」這個詞，光是用「專家」來形容我，我都會莫名惶恐，我在版面上多次提到。

我舉一個我這兩天看到的案例，我稍作改編。家務事之難，難到我自己都頭痛，不管我有什麼頭銜，受過什麼訓練，我也只能在困境中掙扎。

她有一部分是為了逃離原生家庭，不顧媽媽的反對，走進婚姻。結果，因故離婚，又很沒面子地回到原生家庭，因為她做了單親媽媽，需要有人幫忙照顧孩子。此外，她靠自己也沒辦法養活她跟孩子，所以還是要原生家庭的支援。

結果當然是跟她關係最緊張的媽媽，主要負責照顧她的孩子。那真是糾結啊，她媽媽喜歡恐嚇孩子，常用的句型就是「你如果…，你就完蛋了」。教訓孩子的時候，還會順便把大人的恩怨夾雜進來，「…你不要以後像你爸爸一樣」。

她如果好言規勸，她媽媽就會覺得自尊受損，然後難聽話、酸言酸語就容易出口。像是曾說過，「如果妳那套行得通，妳現在還會離婚嗎？」

她後來選擇壓抑，因為她媽媽也會把氣出在孩子身上。她不得已，只好常請她爸幫忙，可是，這會激怒她媽，她完全明白，可是也不知道該怎麼辦。她爸從小就一直站在她這邊，可是，她媽媽的強勢，完全壓過她爸，她跟她爸走得近，她媽媽就會不高興，這也是她想逃離原生家庭的重要原因之一。

然後，她媽媽也會在孩子面前，數落她爸爸，這又是負面示範。左右為難，她自己也常氣自己的無能為力，讓孩子面對這種環境。

這時候，有個宣稱自己有神奇效果的「心靈導師」，對當事人來說，很容易感覺像是茫茫大海裡的浮木。而且常會帶著神秘的色彩，夾雜著宗教儀式，更是引人好奇。

我最常有的建議，是照顧身體健康，基本上，精神好心情會比較好。已經干擾生活功能，可以諮詢專業人員，像是張老師基金會、醫院…。然後，學習相關心理學知識，調整自我對話，懂得靜心。而且我常強調，如果是人格改變，常要用「年」為單位。

對她這種身心俱疲的當事人，我如果請她先照顧身體健康，睡好覺、規律作息，吃健康食物，她大概覺得我在開玩笑。我如果請她寫日記，好作為調整自我對話的依據，或許被認為緩不濟急。我如果請她練習靜心，學習放鬆與呼吸，她可能動機不那麼高…

當一個人身心能量低迷的時候，請她改變自己，通常她都會覺得很難。我當然也知道，以她面臨的狀況來說，她媽媽如果哪一天突然被菩薩摸過頭，開始變得慈悲和善，整個局面就會有最大的翻轉。可是，現實狀況是，通常這樣的人，很不容易改變，不要說到我面前，就說要看懂我的文章，恐怕也有難度。

她就算一點一滴持續改變，什麼時候能牽動她媽媽的改變，能緩解多少孩子受到的負面衝擊，何時整個家庭系統的互動開始有良性循環，我們都不知道。可是，我們知道的是，她身上所承擔的負面情緒如果不處理，那其他都很難談了，畢竟她是最有動機，也最有機會改變的人。

她越痛苦，心就越急，這種心情我們都能理解。如果因此病急亂投醫，「心靈導師」們就有機會吸金、性侵，甚至還會有當事人出面幫導師們辯護。

心理治療也分很多治療學派，彼此也不見得互相認同。我看的書不少，所以很多講法，我也不清楚到底哪裡來的。也不是每個人都有辦法上醫學文獻資料庫查證，不過，至少要在邏輯上說得通，能對應到我們的生活經驗，這就需要清楚的頭腦。

「清楚的頭腦」這個概念真不吸引人，對當事人來說，說不定強調快速有效，更能讓當事人買帳。虛假的保證，常常更能穿透人心。簡單的是非選擇，常比複雜的真相，更能得到擁護，在很多領域常是這樣。

當然，我也不排除是我的能力有欠缺，所以沒辦法更快地幫到人。不過，再怎麼說，「心靈導師」這個詞，對我來說，實在太沉重。我自己都還學不夠，跟大家都是同行的人，有時或許走得快一點，如此而已。

最近在youtube上開開玩笑叫自己「心靈偵探」，但其實連自己都還沒完全看透。我在此聲明，我目前不收會員，看文章與影片都免費。如果以後有人在我的臉書上，向各位借錢，那絕對是帳號被盜。我如果找大家到汽車旅館進行什麼奇怪的治療，那大概是我頭腦壞掉，千萬別報名。

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「因果關係的假象」與「關係本身的重要性」《阿德勒教你面對人生困境》
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