寫給自己和慢性病友們
老實說，六月底開始出現了乳房腫塊，加上懷孕諸多病痛，一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎，是自體免疫系統失調的疾病，需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高，一兩年都可能隨時復發，抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式，都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠？
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧？家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回，把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖，我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎？
沒有發生在自己身上的經歷，不代表沒有發生啊！
每個人健康狀況和運氣都不一樣，兩胎懷下來，真的是一胎天堂、一胎地獄，當我以前懷第一胎的時候，對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心，總回答「可是我都不會啊！」現在回想起來，那時候我超沒同理心的真該死，難怪我現在有報應。
經過這一關，我體會到在健康的時候，除了珍惜自己的福氣以外，對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人，所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活，專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中，幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」，放下「急著要治好」的心情，慢慢地跟它和平相處，慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天，她說：「姐姐，妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣，一個月三萬多的藥錢，然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用，不是很智障嗎？」此話一出，我豁然開朗，擁有心理學和中醫雙專業的她，總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的，我們可以任其打敗自己，更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸（產後是不是好多愁善感啊！）
自體免疫疾病中醫治療 在 [請益] 自體免疫疾病中醫可以治療嗎？ - 看板Doctor-Info 的美食出口停車場
版友與專業醫師您們好：
前一陣子腳踝內側上面一些，突然紅腫痛，身體也有些發燒
看一些醫師都沒能說出原因
後來，針灸後才消腫。但是還是會隱隱作痛。
但是我的膝蓋也常常會不舒服，或是天候轉變，即將下雨轉冷的時候，
膝蓋或腳踝上面一些的骨頭也會痛？
最近容易突然身體到處不舒服，這次MC來排便的時候，肚子也突然比以前劇痛？
上星期突然智齒旁的牙齦腫痛，喉嚨也跟著痛，也微微發燒了，
扁條線也像發炎一樣，輕輕一摸就很痛，後來看牙醫，牙醫幫我消腫，
但是，消腫過了四天後還沒完全好。
前日到醫院看一份血液報告，是有關自體免疫的，
醫師說正常的抗體數值是40以下
可是我的數值是80
醫師說可能是有自體免疫的疾病，自己的免疫系統攻擊自己正常細胞的疾病！
前日醫師進一步安排更多的血液檢查，下星期看報告。
醫師還說這種疾病，初期被攻擊的可能是肚子，還說會身體到處疼痛！
昨天我去中醫診所附設的推拿中心，給推拿師調理筋絡，推拿師沒聽過
自體免疫疾病，似乎覺得那是奇奇怪怪的文明病。
推拿師說：讓自己多運動流流汗，來推拿讓自己好眠，身體的免疫力會好。
不知中醫是否可以治療自體免疫疾病，我認識一位阿姨，
她似乎也被這種病纏身，前日才知道她也有自體免疫的問題
喝一些藥草可以治療嗎？
自體免疫疾病可以痊癒嗎？
長期憂鬱，恐懼恐慌是否也容易引起自體免疫疾病的發生？
飲食該如何調理呢？
抱歉！陳述不太好且問題太多！
若有相關人士或了解這種病的醫師
懇請多多指教，感恩您！
希望大家都 平安健康！
--
心外無月，月外無心～＊
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 111.255.166.86
... <看更多>