世界白斑日 World Vitiligo Day
6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ,象徵勇氣
世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天,讓社會大眾更了解白斑症,
減少不必要的歧視與誤會,傳達正確訊息
白斑是常見的慢性色素疾病,佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。
白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞,避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療,黑色素細胞破壞過於嚴重,色素即不容易修復
由於皮膚是外顯的,因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教,摒除大眾對這個疾病的誤解。
近年來,隨著醫學研究的演進,我們對於白斑症的病因越來越清楚,也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子(Tofacitinib 捷抑炎 )、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了:
- 去年國際期刊柳葉刀(Lancet)Jak 小分子藥膏(Ruxolitinib)第二期人體試驗,有很不錯的效果,第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗
雖然受到疫情的影響,但相關的發展愈來愈多。也很值得期待!
我們的白斑研究團隊,也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」,希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外,我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗,規劃明年進入白斑症人體試驗。
同時,我們建立了「白斑症的跨團隊合作」,結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。
在這個特別的一天,要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢,不畏懼!活出自信與美麗!
大家一起努力,相信未來就更好!
#皮膚科 #黃昭瑜醫師 #白斑特色門診#長庚
#世界白斑日 #Worldvitiligoday #Staystrong
同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,森美曾自爆口腔出現不尋常的黑痣,懷疑生癌而虛驚一場。雖然我們的嘴巴很小,卻有很多奇形怪狀的結構,自己檢查時仔細一看,還挺恐怖!不過怎樣才算異常呢?適逢今日(3月20日)是世界口腔健康日,等口腔頜面外科劉思樂醫生為大家解答疑問啦! 黑痣由色素斑積聚而成;而在口腔內出現,極少數情況下是患有色素瘤的表徵...
世界白斑日 在 皮膚科 黃昭瑜醫師 Facebook 的最佳解答
今天是World Vitiligo Day 世界白斑日
希望我們白斑的患者能夠早日康復
活得快樂,活得精彩,勇敢做自己~~
讓我們一起加油 💪
#白斑 #白癜風 #色素斑 #免疫 #皮膚科 #皮膚外科 #美容醫學 #長庚 #黃昭瑜醫師
世界白斑日 在 果籽 Youtube 的精選貼文
森美曾自爆口腔出現不尋常的黑痣,懷疑生癌而虛驚一場。雖然我們的嘴巴很小,卻有很多奇形怪狀的結構,自己檢查時仔細一看,還挺恐怖!不過怎樣才算異常呢?適逢今日(3月20日)是世界口腔健康日,等口腔頜面外科劉思樂醫生為大家解答疑問啦!
黑痣由色素斑積聚而成;而在口腔內出現,極少數情況下是患有色素瘤的表徵。口腔癌或癌前病變常見的症狀,其實是口腔表皮增生而形成白斑。口腔長出白斑就像手腳起疹一樣,起初未必有痛楚,但是表皮掉落、伴隨潰瘍變成紅色。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
果籽 :http://as.appledaily.com
籽想旅行:http://travelseed.hk
健康蘋台: http://applehealth.com.hk
動物蘋台: http://applepetform.com
#醫生 #痱滋 #口腔癌 #森美 #口腔健康日
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世界白斑日 在 ブライトサイド | Bright Side Japan Youtube 的最佳解答
我々は、一人一人ユニークですが、それでも、ほんの数パーセントの人にしか見られない珍しい特質を持っている人たちがいるんです。 今日は、それらの特徴を見てみましょう。 外見的な特徴のものから、スーパーマンすら羨ましがるものまであります。たとえば、ある遺伝子疾患が起こると、他の人よりもはるかに少ない睡眠をとるだけで、機能することができるんです。そして、嬉しいことに、副作用もないので、凄くお得ですよね!
さらに、10階建ての建物の屋上から落下しても、打撲や引っかき傷があるだけで、骨はまったく折れていないなんてことを想像できますか? でも、1994年に、このような突然変異が発見されたのです。その人の骨は通常の約8倍の密度だったので、基本的に骨を折ることがほとんど不可能! さらに幸運なことに、この特性は遺伝的に発生したものだったのです。つまり、子供たちも、この特性を持つことができるので、骨が折れにくくなるということ! 羨ましいですよね! では、今日は、世界中のほんのわずかな人々にしか見られない特別な身体能力や特徴をご紹介します!
#ブライトサイド
タイムスタンプ:
ショートスリーパー症候群 0:01
櫛でとかせない毛髪症候群 0:27
両手の余分な指 0:59
三つ関節のある親指 1:35
絶対に折れない骨 2:08
虹彩異色症 2:45
完璧なコレステロール 3:23
四色型色覚 3:50
鳥居つむじ 4:29
超強力な筋肉 5:03
スーパーアスリート遺伝子 5:39
黄金の血 6:15
二重まつげ 6:42
見た目の違う双子 7:12
白斑 7:37
割れ顎 8:00
白子症 8:24
眼白子症 8:52
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わんぱくスライムサム https://bit.ly/2PheoFI
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世界白斑日 在 hulan Youtube 的最佳貼文
桃園電影節公布片單 精選「大手牽小手」等5部闔家觀賞電影
以「愛」出發 幽默溫馨 不同角度看世界
瑞莎力推:沒有任何事比愛的力量還要大 愛可以度過所有問題
桃園電影節公布「大手牽小手」片單,精選5部適合闔家觀賞的電影作品,皆以「愛」為出發點,親子觀影也能感受到滿滿暖心。影展正式開幕前,10/3在國泰置地廣場戶外電影院播映以棒球與親情為題的熱血電影《棒球英雄小聯盟》。影展大使瑞莎主動挑選出推薦片單,包括動保議題的開幕片《十二夜2:回到第零天》,以及「大手牽小手」單元中的《小小的回家願望》、《弟弟追著恐龍跑》瑞莎:沒有任何事比愛的力量還要大 愛可以度過所有問題。
瑞莎11年前以烏克蘭人身分來台發展,近年來升格幸福媽咪,償投身於台灣韻律體操訓練,以愛與溫暖為出發點的「大手牽小手」片單,讓她格外有感,包括來自奧地利的《小小的回家願望》,以孩童角度描繪車臣難民的現實生活,時而幽默、時而溫馨;《弟弟追著恐龍跑》中,患有唐氏症的弟弟,如何以獨特觀點教會哥哥用不同角度看世界。《小小的回家願望》 (2).jpg瑞莎表示:「看完《小小的回家願望》,覺得自己的問題都不是問題,在疫情時期特別適合給大家看,我們必須堅持,沒有可以比愛的力量還要大,我也很喜歡《弟弟追著恐龍跑》,我們每個人多少都有特別的地方,但『愛』可以度過所有問題,這兩部很有愛的電影,推薦給大家。」
身為影展大使的瑞莎,這次也盡責地化身催票大使,聽到桃園電影節票價,笑喊:「謝謝桃園有這麼棒的活動,一張票才70塊,大家趕快去買票,我真的不敢相信,我可以全部票買下來嗎?」
來自奧地利的《小小的回家願望》,改編自Monika HELFER的同名小說,描述8歲奧斯卡、13歲姊姊莉莉跟母親相依為命,身為車臣難民的他們,因媽媽自殺未遂被送進醫院,兩個孩子雖不用遣返,但必須透過政府暫時安置,安排到不同的寄養家庭生活。天真的孩子們一心想要回到媽媽的身邊,用盡各種方式打聽媽媽的下落,希望用他們的愛以及溫暖的話語,克服一切障礙,讓一家人團圓。導演阿拉什.里耶長期關注難民議題,這次改以孩子的角度描繪,兩位童星的精彩演出令人驚艷。
《弟弟追著恐龍跑》描述小時候的傑克相信父母所說,覺得患有唐氏症的弟弟傑歐,有如漫畫裡的超級英雄,然而長大後的傑克,卻對弟弟感到丟臉,對外假裝自己沒有弟弟,也不敢喜歡的女孩面前承認。本片改編自賈柯莫‧馬札里歐(Giacomo MAZZARIOL)的暢銷同名自傳小說,故事真實描述比他多了一對染色體的「特別」弟弟,降臨到他的世界,他曾說:「我花了12年才學會用我弟弟的眼睛看世界,我真心覺得,那個世界還不賴。」幽默溫馨風格拿下2020年義大利電影金像獎大衛青年獎、歐洲電影獎青年觀眾票選獎,並獲得義大利銀緞帶獎最佳新人導演提名。
《哈囉世界,我來了》結合紙雕、攝影及2D繪圖而成的逐格動畫,白斑狗魚希望成為水底之王;幼小的蜻蜓學習如何保護自己;火蠑螈則想離開水面透透氣,動物們在美麗的大自然中是生命共同體,也努力著追逐牠們自己的夢想。片中製作超過110隻動物模型,共有76種動物,43種植物、4種菇類,所有模型皆以古董書的紙張所做成。「透過此動畫,我們試著理解每個動物的世界觀,並開始學習多元觀點。靜靜觀賞著大自然,拋開成見與刻板印象,超越所有生物階層意識,虛心接納成為世界的一份子,熱愛生命。」
《彼得與狼》以真人動畫影片方式呈現,描述彼得如何在其他動物朋友的幫忙下智取大灰狼的故事,巧妙融合現場音樂和動畫,又充滿文字設計和編排的藝術趣味,於2014年獲金玫瑰獎最佳美術獎項肯定。片中也邀請義大利籍指揮家丹尼爾.加蒂(Daniele GATTI)帶領法國國家交響樂團實景演出,丹尼爾.加蒂現任馬勒室內樂團藝術顧問。
短片《動物狂歡節》則描述每天晚上,父親都會講睡前故事幫助兒子入睡,孩子總是選擇有點嚴肅,有音符、管弦樂隊照片和動物圖畫的《動物狂歡節》。看似簡單的故事,經過父子兩人想像力變得生動,搭配樂團的現場演奏,一個個動物有了自己的出場主題曲。音樂具體化動物的形象,讓整部影片鮮活動人。
2020桃園電影節將10月9日到 10月23日舉行,共規劃7大單元、超過75部國內外精采好片輪番上陣,更多影展訊息請密切關注桃園電影節官方網站(http://tyff.taoyuancf.org.tw/)和Facebook粉絲頁(https://www.facebook.com/taoyuanff/)
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