Search
奧運結束了，我這一日體育迷也覺得空虛啊～想想運動白痴如我竟也有為運動員瘋狂加油的時刻，真是不可思議😅
魚丸跟著我瘋奧運，竟然說也想參加奧運🙄，阿沐我只能笑笑鼓勵她😆不知道是因為腦傷還是遺傳阿沐（從小到大跑步都是最後一名），其實她也沒什麼運動細胞，但我不忍心潑她冷水😅
一個因為腦傷被醫生說很大機會腦性麻痺的孩子，現在可以跑步（而且跑得比我快🤣）、跳繩、騎腳踏車、溜直排輪…雖然她學得比別人慢，但是她也是一次又一次的努力…
她學跳繩的時候因為一直學不會，我都不忍心再看下去，跟她說：「算了啦…」結果她竟然不願意放棄，還跟我說：「我只要一直一直練習，總有一天會成功！」我就每天帶她去國小練習，然後有一天她就學會了🎉🎉
相信自己永不放棄，在魚丸身上我也有看到！她雖然沒有運動細胞但有不屈不撓的精神！💪
*影片是防疫期間在家跳繩，魚丸除了偶爾幾次跟我們開車出去拿外帶，她都待在家沒吵著要出門喔～
活在當下 努力愛他們
作者 林思偕教授
母親節快到了。作為小兒科醫師最大的榮幸之一，就是見證很多偉大的母親。
1.一位小病人因神經疾患不良於行 。從小就坐輪椅。
媽媽時常問我醫學研究的進展 。她從來都沒有放棄。她始終相信。她的小孩有一天可以。 站起來 。走路 。逛街。看電影。
現在孩子大了。她每次想帶孩子去哪裏，她就開始猶豫不決。她抱不動了。她說：
「 有一天。我的兒子要求我帶他到戲院去看一場電影。 但是到了以後。才發現根本沒辦法讓他坐著輪椅進去看。」
「當我看到他悲傷失望的眼神， 我不知哪來的力氣，用双臂將他從輪椅抱起， 蹣跚踱到他的座位。看到他快樂滿足的看著螢幕， 一切便都值得了 ……」
2.「性聯遺傳低免疫球蛋白血症」 是本科的病。 也是一個悲惨的病。
媽媽如果帶有致病基因， 生女兒没事，生下的兒子有一半的機會罹病。因為沒有抗體。 孩子好像生病永遠不會好， 經常要住院打針。
治療包括靜脈注射免疫球蛋白， 吸入性蒸氣治療， 和抗生素， 來對抗永無止境的感染。病人常因併發症而折壽。
古早的年代， 有一位媽媽生了5個兒子， 其中有三個得到這個病。
這位偉大的媽媽， 不動聲色，總是盡量讓他們和別人家的孩子一樣。 她不後悔生下他們。
她沒學護理，被迫成為護理師，她的家裡面有病床， 有蒸氣機， 大型儲物櫃， 堆滿藥物的大冰箱。
孩子經常缺課，她乾脆請家教到家裡來。 孩子稍為正常的時候， 她帶他們到遊樂場，動物園，盡情遊玩。 家中總是充滿笑聲。
她的信條是 1.及時行樂；2.陪伴兒子，儘可能讓他們活得圓滿；3.當孩子還在的時候， 努力愛他們。
即令如此， 老大在10歲過世， 老二17歲， 老三28歲。每個孩子臨終前， 她都陪在病床旁，輕柔的訴說故事。 儘可能讓他們舒適，並不忘安慰生者……
她說：「如果你愛一個人， 要讓他知道； 如果有什麼值得慶祝的，現在就做 ，並把它做到極限。」
「對“永恆”不心存幻想。 沒有永遠這回事 。只能活在當下， 並相信“陪伴”是給孩子最好的禮物」……
3. 有時候 ，一個醫師的病人跟著他的時間，會比他的任何朋友都久。
例如眼前這對母子。重度腦性麻痺病童和她的母親。 我竟已看了十幾年。
孩子坐在輪椅上，看不到也無法說話。但是對媽媽而言，這並沒有什麼限制。她仍然是她的掌上明珠。
在一條隨時會傾斜翻覆的破船上相依為命。 媽媽說兩人有絕佳的平衡感 。孩子像一棵堅毅挺直的樹勇敢成長，微笑跟旭日一樣。她怎能放棄？
上完復健課。媽媽帶她到醫院陽台去「放風」。她說孩子喜歡陽光灑在臉上，任微風吹拂的感覺。
「你怎麼會知道 ？」我問。媽媽看著她的女兒，表情謙卑中有奉獻，說：「我就是知道。」
「孩子給我美好的禮物。」媽媽說：「 每天我抱起她，逗逗她，聽到她的笑聲， 就像在寒冷的早晨聽到令人振奮的鐘聲。」
「這禮物只有我能獨享。那麼純真，沒有保留 ，值得花任何代價去擁有。她值得被愛。」
是愛把淚水化成了歡笑……
在醫院生存線上的我，汲汲營營， 每天想的是如何超越別人， 看能不能立於頂端，感到優越自尊。
從來沒有想過：有些媽媽卑微的期盼， 只是想讓孩子「正常」一點。
只是想跟別人一樣。
▍特殊生是這世界的肉身菩薩
特殊生不該被視為負擔，
而是讓我學會用一種更謙卑的心情來照顧對待。
然而，我對特殊生的教育是：
老師的愛是懂你的特殊，但不讓你特殊！
「學務處！學務處！陳老師，學生現在在學務處！」電話那頭幫忙安撫學生的老師，來不及細聽我的詢問，便著急地不斷喊著。
「對不起，我現在要監考，請幫我先安撫他，我監考完就立刻過去。」電話這頭的我也緊張不已。
五分鐘後就要模擬考，我急著向班上說明接下來可能遇到的狀況，要大家在待會同學進教室後，不要刺激他，也希望大家穩定自己，盡可能不受環境影響，好好專心考試。
我嚴肅而著急，一邊也用訊息關心情況。
* * *
我的學生現在正在情緒崩潰邊緣，他平日溫順善良，但遇到「固著點」時就會崩潰爆炸。他非常介意自己「遲到」的行為，偏偏他是一個很難入睡、經常失眠的孩子。雖然我對他的情況非常了解，不在意他的失誤，總是安慰說：「沒關係，老師也會犯錯，老師可以理解你的不小心失誤，沒有那麼嚴重。」但他依然會陷入「遲到SOP」裡。
只要一遲到，他就會大聲地斥責自己、打自己的頭、要求自己不准搭運輸工具（從台北到蘆洲跑步上下學）、並在周末逼自己跑二十一公里，這些對自己的懲罰不因氣候改變，不論寒流或大雷雨，他依然堅持必須如此。
高三了，或許課業壓力讓他更難入睡。昨天，他再次因為遲到暴走，一到學校就在我座位旁情緒激動地大罵自己，我要他看著我的眼睛，慢慢緩和情緒說話。與他磨合了這麼久，我總是不捨他的這套模式，試圖引導他其他作法和轉念思考，但他有他的固著，所以，我也逐漸找出處理方式――安撫、尊重他的作法，給予安全提醒，甚至給他跑步後的糧食補給當精神支柱，這才是最好的辦法。
於是，我在安撫後，從抽屜拿出一包能量飲，跟他說：「這給你跑完後喝，老師為你加油。」他雙手接過，深深一鞠躬，才終於回教室繼續上課。
* * *
每天早上，我最擔心的就是這孩子的遲到，幸好他多半只遲到一天，第二天就會準時出現。
「老師，大晏還沒來。」沒想到，他今天再次遲到。這兩天是模擬考，他因此錯過了第一堂國文。
「媽媽，大晏現在還沒到學校喔。」我趕忙發訊息給家長。
「老師，他一早發現自己遲到後心情很激動，但八點四十分就已經出門了。」家長無奈表示。
我看看時鐘，現在已經十點，他還沒出現，到底去了哪裡呢？
過了約莫半小時，特教老師帶了我的寶貝上來，他看來依然情緒緊繃，口中唸唸有詞。我趕忙關心，但他卻越來越激動。
教室內，大家正在考第一次模考，我必須盡快讓他平靜，也得繼續監考。
於是，我帶他進到教室坐下，發下了考卷，跟他說：「遲到的問題我們等一下再說，現在同學在考試，你也必須考試，記得先做到保持安靜，不要影響其他人，我們先寫考卷。」他點點頭。
我回到講台環顧四周，看著其他孩子振筆疾書，也看著他眼神不定、唸唸有詞的樣子。眼淚突然就掉了下來……
* * *
大學時，媽媽鼓勵我利用課餘時間，多多做些公益活動。當時我除了暑假到醫院當外科病房的義工，看到非常多因為車禍或生病開刀、外型幾乎人不像人的病人，讓我非常震撼之外，最大的影響，就是每周六到天母聖安娜之家服務的體會。
聖安娜之家是一個專門收留與照顧重度腦性麻痺患者的機構，也是我第一次接觸到重度腦性麻痺患者。
在此之前，我接觸的多是輕度腦麻患者，他們身體或顏面失調、走路歪斜、說話也不清楚，每次看到他們，我總是很心疼。
當我來到聖安娜之家，舉目所見是一個個躺在病床上蜷縮著身體的人們，他們的四肢扭曲在一起，眼神空洞，看起來年紀很小；但事實上，他們因為重度腦麻幾乎停止發育，外表看來是孩子，但實際年齡卻已經四、五十歲了，有些狀況好的還可以在地上爬行，狀況不好的則是終年躺在床上流口水。
他們因為沒有牙齒、無法咀嚼，一輩子吃的食物都是食物泥，而我們的工作就是在周六去幫忙餵食。
餵食的時候，會拿著一個裝滿稀飯的大碗，和一條很大的毛巾，餵進食物之後，患者因為不太能咀嚼吞嚥，便會將食物吐出來，這時候就要把吐出的稀飯再餵進去，並用毛巾幫他們擦口水。一來一往，一口口的稀飯餵完，常常都需要一兩個小時。
餵食過程中，我也會跟他們說話，每當他們對我笑時，我就覺得很有成就感，就更賣力跟他們說話。
可是事後，工作人員卻告訴我：「他們其實沒有意識，他們的笑不是笑，只是神經抽動。」
這個答案讓我很震撼，那時的我就想到佛家的「因果說」。
佛家因果相信「前世因，今世果」，相信「這輩子多行好事，下輩子就可以解脫超生」。
我想的是：「如果我們相信佛家因果，相信每個人透過這輩子努力都可以改變命運，那麼，眼前這群重度腦麻患者，他們從出生到死亡就是躺在這裡，他們可以在今生改變些什麼？他們這輩子來人世的意義又是什麼？」
* * *
畢業後，雖然無法再如以往前往聖安娜之家當志工，但多年來，在那裡的記憶一直深深烙印在我心裡，這個問題也一直盤旋在我的生命中。
直到有一天，我看到宥勝的一段訪問，他提到自己前往印度的垂死之家當義工，當下也想到與我類似的問題，之後的某一天，他突然體會到：這群天生有殘疾的人們就是這世界的肉身菩薩，他們用自身的殘缺來告訴我們：「生而健康、可思考、可改變的我們有多麼幸福，以及我們所擁有的一切是多麼值得感恩！」
後來，也有網友與我分享另一種說法，她說：「讀過一個理論，特殊的孩子是幫我們承擔了大自然中必然的遺傳變化機率，所以我們要心存感激，成為他們的代言人，協助他們。」
這兩種答案都讓我無比震撼，也無比安慰，之後，便以這樣的觀念擴及所遇到的一切。
* * *
在強調教育應普遍普及公平的現代，特殊生會被安置到班上，一個班級裡常常會有好幾個情緒、肢體或讀寫障礙的孩子。
這些孩子有時表達與眾不同，有時程度完全跟不上，還有身體的缺陷與辛苦，他們像是脆弱的幼苗，需要更多理解與照顧，也需要環境更友善的包容；只是，這些原本應該被保護的不同，卻常淪為被霸凌的下場，因為班級適應問題，有些老師不免對此感到不耐或心煩。
我也常因為這些孩子在班上，擔心自己處理不好與各種突發狀況而壓力沉重，可是，當我理解「特殊生是這世界的肉身菩薩」後，想法就改變了。
我想既然這是緣分，就代表上天認為我們有能力可以照顧他們。特殊生不該被視為負擔，而是讓我學會用一種更謙卑的心情來照顧對待；既然我們擁有比較多，就可以去付出更多，這才是上天給我們幸福健康的意義，也是人世的一切教導我們的道理。
於是，我把這樣的思考帶給學生：「特殊生的特殊不是他們願意的，如果可以，大家都想選擇跟『你們』一樣，可是命運如此，他們著實也非常辛苦。你們既然擁有這麼多，也能從對方身上體會這層道理，就該把你們擁有的一切用感恩知足的心回饋出來，他們需要你們的照顧，也需要你們的包容。
「你們的一切都是上天給予，應該感謝天，相信擁有的一切都有使命，而且憑什麼欺負那些天生就有缺陷的人。另一方面來說，這世界每個人都不完美、都特殊、都需要被接納包容，誰又有權利去評斷別人的優劣呢？」
* * *
特殊生是這世界的肉身菩薩，他讓我感恩，也讓我明白使命。
然而，我對特殊生的教育是：老師的愛是懂你的特殊，但不讓你特殊！
因為知道除了爸媽之外，可以影響他、理解他的，或許就是老師了，離開學校教育，出社會後，就不一定有那麼多人可以給他耐心和等待。
所以，即便心中有包容，但引導他的標準如同其他學生一樣，是用「出社會後的處境」在進行教育思考。
當他行為脫序時，我會說：「想想看，如果你以後在外面因為這種狀況而大吼大叫，你的老闆能接受嗎？」「如果你以後見到老闆時，都說這些他聽不懂的話，你的老闆會有耐心理解你？還是覺得你沒在點上，可能因此要你滾蛋呢？」
我不斷提醒自己「愛他不只是理解他，還要幫助他進入社會，被其他人所愛」，不斷用更高視野帶領他看到這些行為的問題跟盲點，每個學期都設定不同的行為標準，並在每次脫序時嚴格制止。
一個學期又一個學期，這孩子雖然不像其他學生能夠立即就懂，常常會回到原點，但也逐漸改變。
當老師給出愛，孩子也能明白我們愛他的苦心，就會願意跟從老師的行為設定慢慢有了進步。班上雖然不免還是有缺乏同理、不夠成熟的孩子，但也有更多善良溫暖的心靈。
教育不是選擇你想要教的對象，而是想辦法把你不想教的對象變成一個可教的人。
生命是如此無常短暫，我們應該用愛給別人更多包容和溫暖。
.
摘錄自《#最難的一堂課》
作者：陳怡嘉
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友，晚安：
之前有位家長為了特殊生孩子的在校困境，跟我求援，讓我想起這篇文章。特殊生的校園適應，老師真的可以幫上很大的忙。
非常感謝陳老師的付出與記錄，讓我們有可以學習的榜樣。我長期陪伴著，知道親師生都相當地努力，儘管遭遇很多挫折與不諒解，也沒放棄。
祝願您，能試著理解這世上還有許多我們想像不到的困境，也許我們不一定幫得上忙，但能給出體諒的空間，就是貢獻！
.
以上文字摘錄自
《#最難的一堂課》
充滿挑戰的教育現場，老師如何帶著愛和勇氣站在台上
博客來：https://reurl.cc/1gYZlX
金石堂：https://reurl.cc/a59nR4
誠品：https://reurl.cc/Agk7pY
MOMO：https://reurl.cc/GdmxgW
遠流粉絲團
https://www.facebook.com/ylibfans
女王的教室陳怡嘉老師
https://www.facebook.com/JiaJiaTeacher0903
.
贈書直播_你所謂的穩定，不過是一種僥倖
https://fb.watch/4IO_P1BsDm/
#博客來六折書展
《謝謝你知道我愛你：在關係中，面對愛，接受愛，學習愛，放下愛》優惠價180元【優惠期限：4/9】
https://www.books.com.tw/products/0010687218
《我想傾聽你：懂得傾聽，學會不過度涉入，讓我們用更自在的陪伴豐富彼此》優惠價180元【優惠期限：4/9】
https://www.books.com.tw/products/0010707041
《靜下心去愛：在靜定中找到自己，也圓滿身邊的關係》優惠價192元【優惠期限：4/9】
https://www.books.com.tw/products/0010725991
《找一條回家的路：從跟家庭和解出發，再學會修復自己與關係》優惠價168元【優惠期限：4/9】
https://www.books.com.tw/products/0010663204
《療癒誌：洪仲清與你書寫談心》優惠價:156元【優惠期限：4/9】
https://www.books.com.tw/products/0010750127
相信自己是夠好的媽媽：是犧牲，還是責任？是妥協，還是平衡？放下對母愛的執著，恢復你的生命彈性，重新找回愛自己的方式
博客來：https://bit.ly/2vhVD9s
讀書花園：https://bit.ly/2GEA9dH
誠品：https://bit.ly/2W4E3Sq
金石堂：https://bit.ly/2vhQ6jh
腦性麻痺遺傳 -推薦/討論/評價在PTT、Dcard、IG整理一次看|，另外有腦性麻痺遺傳,為什麼生出腦麻兒,腦麻會好嗎,腦麻判定相關文章推薦|網路品牌潮流服飾穿搭. ... <看更多>
腦性麻痺遺傳 -推薦/討論/評價在PTT、Dcard、IG整理一次看|，另外有腦性麻痺遺傳,為什麼生出腦麻兒,腦麻會好嗎,腦麻判定相關文章推薦|網路品牌潮流服飾穿搭. ... <看更多>
腦性麻痺遺傳 在 三玉啟能中心- 腦性麻痺不是遺傳性疾病或者能輕易及早發現的 ... 的美食出口停車場
腦性麻痺 不是遺傳性疾病或者能輕易及早發現的問題。 珍惜他有的，並試著幫他找到更多別用可憐的心態看腦麻兒身心障礙者需要的不是同情是您的協助協助他們走出自己的 ... ... <看更多>