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【對你來說，幸福是什麼？ 她推腦麻兒路跑環島：只為給他不同風景】
兒子小比一出生，被診斷為重度腦性麻痺，醫生預估只有20年壽命。陳嘉齡不敢預料，明天與無常，誰會先到。
小比剛出生那幾年，病危單一張張發，照護與經濟壓力蓋頭而來，陳嘉齡一度想吞安眠藥自殺，但昏迷中感覺到小比在用手打她，她第一個念頭是孩子餓了，得起床餵奶，就這樣又撐了下去。
但一次偶然路跑，開啟母子的新人生。她開始成為小比的腳，推著他跑遍全台馬拉松，只願讓兒子此生有緣見到不一樣的風景⋯⋯
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◉【無效醫療】：「林杰樑醫師過世當天的早上，都還可以在門診看X光片，但短短十分鐘內，他就失去了呼吸與心跳。」譚敦慈平靜地回憶林醫師過世當天的情景。她依舊用溫柔的語氣談論生老病死，她說這是人生的法則，既然這個時候來臨了，揮揮衣袖的告別吧，即使傷心是無可避免的。
2019年初台灣領先全亞洲，正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》，不同於安樂死，更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置，領先全亞洲的法律，為親愛的家人事先做好決定，共同反思生命以及與愛的關係。
生而為人，必修老天爺的四堂課—「生、老、病、死」，而在生命最後一哩路，你希望如何告別家人？前總統李登輝享壽98歲離世，病榻前也因家人意見分歧，最後一刻才拔管，但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實，每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置，全面保障自我善終權。
譚敦慈轉述，林醫師曾在臨床救過一個腦性麻痺的孩子，之後卻很後悔。因為當時用盡各種方式急救，壓胸、插管等，只為了讓小孩維持生命，但林醫師後來發現，孩子的照護者是一名年邁的母親，日夜守候，寸步不離病床。
「林醫師透露，他覺得百感交集，不知道這樣是延長孩子的壽命，還是只是延長呼吸的時間？由高齡的母親照顧，經濟與身心靈都是負擔，這樣做真的是幫了這個家庭嗎？會不會適時放手，其實是更好的選擇？」譚敦慈指出「無效醫療」對照顧者與被照顧者都是負擔與煎熬，尤其高齡化社會的到來，照護的品質也有待商榷【註1】。
■放棄無效醫療，讓病人走得安心！
台北市立聯合醫院總院長黃勝堅：「唯有認識死亡，才懂得如何善終」；鼻胃管，真的有必要嗎？鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。
事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。
「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救【註2】。
醫療人員要以病人為中心考量，在任何的診療或是檢測的過程中，都必須要以病人的健康為中心考量，醫療在治療途中，其治療效益若是不彰，甚至可能對病人造成的損害大過對病人本身的益處，這些都是應該要避免的【註3】。
醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。
【Reference】
■低效益醫療評估研究: 改善政策之探討
醫療的首要原則是「不傷害」（Do no harm.），其次才是療效。在現今的醫療環境，任何現有的醫療診斷、處置方式都並非是絕對可靠，在醫療方法與技術不斷地研發與創新改革下，都有可能被新技術所取代，以追求提供更具有效率與成效的健康照顧服務。
因此，要不斷地去檢視與評估現有的醫療診斷、處置方式是否合理，以找出問題並修正成為更適當的醫療診斷、處置方式。另外，基於醫療倫理中的也就是在治療的過程中，必須要以病人為出發點，不應該再去增加對病人的傷害。
我們都知道很多治療帶有風險、藥物亦有副作用，醫療的行為應該是要造福病人，雖然傷害是無可避免的，但其害處不應該大於治療的效益。
▸https://bit.ly/3pUXZGC
1.來源
➤➤資料
∎【註1】
(天下雜誌)【台灣臨終前「無效醫療」，來自家屬不放手】：https://bit.ly/374IPpw
∎【註2】
幸福熟齡「放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡，才懂得如何善終」：https://bit.ly/2URlK46
∎【註3】
國家衛生研究院論壇-出版品「低效益醫療評估研究: 改善政策之探討」：https://bit.ly/3pUXZGC
➤➤照片
∎天下網路書店「面對生死關卡 他們與死神拔河」：https://bit.ly/2USzwDl
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這週以來很受網路矚目的腦性麻痺200磅（90.8KG）硬舉。
當然被不斷的分享與討論，
有一些反面的態度：
「這樣的動作樣態，等到他60歲就會腰痛啊」
「他應該練瑜伽、應該學習一些內外旋、調整一些內外翻、應該平均分攤出力時候的肌張力......」
不過腦麻患者的平均壽命是50，
所以我想如果他很快樂，什麼都值得嘗試一下。
在這個人人都想發言的自媒體時代，
就很難有什麼一定的對或一定的錯。
我覺得他最後停留的動作很令我佩服了，
200磅也一定是他非常努力的結果（讚嘆髓鞘與神經）
最重要的是他最後高興的樣子，
跟周遭的人給他的鼓勵。
❤️
關於「腦麻平均壽命」標籤，搜尋引擎有相關的訊息討論：. 認識腦性麻痺- 中華民國腦性麻痺協會腦性麻痺（CEREBRAL PALSY）簡稱C.P，是以肢體運動功能障礙為主的多重性 ... ... <看更多>
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腦性麻痺壽命 在 [寶寶] 發展遲緩V.S 腦性麻痺- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
今天對我來說真是晴天霹靂的一天 po這篇文主要是討拍>< 也希望有類似經驗的媽媽們可
以跟我分享一下……
因為覺得兒子發展有點慢，帶兒子給義大小兒發展科的醫師看，但卻被診斷疑似”
腦性麻痺”……
我兒子現在6M11D，目前症狀有:
1. 只會主動右側翻
2. 趴著無法翻正面
3. 趴著手無法撐太久，手會往後想伸直
4. 用雙手撐住兒子腋下，腳會彎曲，沒有想撐起的感覺
5. 口水巾遮住臉，只會轉動頭部無法用手把口水巾撥開
6. 手會張握，但呈握拳狀態較多
7. 不容易對東西感興趣
8. 斜視
9. 左耳聽力50
醫生今天做了腦波說沒問題，但說超音波看不到腦的最上部，建議全麻做核磁共振，不過
要等到4月份才能做，還有一個月……
我現在整個很慌亂，完全不知道該怎麼辦>< 惱中一片空白，完全不能接受這個事實……
希望有類似經驗的媽媽們可以跟我分享一下……先謝謝大家了...
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.174.62.135
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1488288015.A.709.html
推 tzumin0630 : 找其他大型的醫學中心評估看看
02/28 21:28
我有爬文發現也有小孩6個月無法翻身跟腳撐地
但也沒醫生說這是腦性麻痺...
※ 編輯: Fonka (1.174.62.135), 02/28/2017 21:34:11
其他他覺得都還可以接受 但之後也有排物理發展評估
看來真的要再讓他多練習了!!
※ 編輯: Fonka (1.174.62.135), 02/28/2017 23:27:03
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