54.求生
我以為很快就能夠抱到尚宇,但是卻遲遲等不到護理師將他給抱來,最後我等到的,是醫師進來了我的恢復室。醫師說尚宇出生時雖然有哭,但隨後立即不正常發紺;那是缺氧造成的全身皮膚反黑,一經發現就緊急轉送新生兒科,替尚宇做進一步檢查。醫師要我先好好休息,等新生兒醫師那邊的結果。
產後第二天,收到了新生兒科雪上加霜的消息。尚宇一出生體重只有兩千七百克,除了略輕之外,心臟跟肺臟檢查出問題;他的心臟有一個洞,肺泡的發育也不完全。發生在尚宇身上的狀況,通常都是早產兒才會出現的。
送到新生兒病房的尚宇血氧濃度過低,同時合併持續性肺動脈高壓;正常的嬰兒血氧濃度應該都要有90%以上,尚宇只有30%~50%。給予氧氣後仍然沒有提升,不久之後尚宇就無法自主呼吸了,因此醫師當機立斷,先立即幫他做了插管。
由於情況十分危急,沒時間等家屬簽插管同意書,當時若不立即插管,尚宇可能會窒息而死;或是因為長時間的缺氧,造成大腦永久性的損傷。醫師仔細地說明著尚宇的狀況,並且將手中的單子遞給我簽名。
眼前的插管同意書、放棄急救同意書,以及太多的醫學專有名詞,把我的腦袋轟得一片混亂。唯一聽懂的只有醫師說的:「我們會盡力搶救,家屬自己也要先做好心理準備。」
“醫生你在說什麼?”
“醫生你要家屬準備什麼?”
“你們會盡力搶救是什麼意思?”
我不斷去想著,懷孕的期間我做了什麼。孩子39週又好幾天出生、足月的孩子;除了體重略輕點之外,一切都跟其他嬰兒一樣啊。但現在醫生卻在尚宇的身上,插滿各種粗細不同的管子,然後告訴我,尚宇可能撐不了多久。
我到底做錯了、什麼為什麼我的孩子才一出生,就要受這樣的痛苦?
我開始自責,我認為孩子可很能是想要求死;因為在懷孕期間我不快樂,我甚至害怕他出生後會因為養不起,然後全家一起走上絕路。他是不是感應到了我這樣的念頭,覺得他的出生對我來說,是一種負擔,所以才不想活?
「妳懷孕還在房間釘東西對不對?」
「媽媽去宮廟替妳問的啦,神明說驚動胎神了。」
「妳去加護病房把這個符放在尚宇身上就行了。」
「不能放?神明說只有這樣才能化解啊!」
我明白父母也是出於愛孫,但他們中毒一樣的迷信只讓我更加的自責,更加認定自己是個失職的母親。住院期間我還能假裝冷靜,聽醫生的話努力擠奶存起來,某天如果尚宇好轉了,就可以馬上有奶給他喝。
每一天都像是贖罪似的拼了命地擠奶,住院的那五天就塞滿了加護病房的冷凍庫,護理師要我暫時別再送奶過去了,因為尚宇現在只能透過點滴打葡萄糖;別說現在沒辦法喝奶,就算他現在能喝,冷凍庫那一堆他也喝不完。
住院五天後我辦理了出院,但是尚宇仍然在醫院跟死神搏鬥,丈夫的產假結束回到了部隊;我每天自己騎著機車,從高雄到屏東去探視小孩。加護病房每天只開放兩個時段給家屬探病,一次只有半小時,那半小時的時間,我都會看著緊閉雙眼的尚宇,不斷對他說話。
「尚宇對不起,媽媽希望你活下來、媽媽不想要你死…」
不知道是否聽見了我的呼喚,或是他本身的求生意志也很堅定,原本被告知病危的尚宇,在住了快二十天的加護病房後,病情開始慢慢好轉。醫生說會慢慢減少一氧化氮的濃度,讓他自行練習呼吸。
努力了三週後,尚宇終於轉到普通病房了,而我也終於第一次用雙手抱到他。
我的肌膚能感受到尚宇是真實的在我懷中,他的體溫與心跳;以及他小小的頭顱隨著尋乳反射動來動去,直到他確實的含住了我的乳頭,用笨拙的方式吸吮著。吸吮的技巧就跟尚謙一樣糟糕呢,你這樣吸我會很痛的。
但沒關係,你活著就好…
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肺動脈高壓醫生 在 張璽醫師-小兒神經 Facebook 的最讚貼文
分享新生兒加護病房主任蘇一宇醫師的故事。
當我還是實習醫生的時候,學長對我說 "當你不確定這麼做是否是對的時候,想像他/她是你的小孩,你就知道該怎麼做了" 這也是北醫兒科團隊對每一個小生命的態度及堅持。
遺憾中的美好─台北醫學大學附設醫院新生兒加護病房
「你們先進行急救,我馬上趕到!」凌晨3點鐘我掛上電話立刻衝向醫院。這對24週雙胞胎的媽媽過去幾天一直有頻繁的子宮收縮,為了幫孩子爭到第一口氣,婦產科進行了嚴密監測也給予產前的類固醇,前一天早上我們還在與婦產科區慶建主任討論狀況這麼不穩定是否要提早剖腹產,沒想到一語成讖,媽媽半夜起床如廁,雙胞胎的哥哥就這樣滑了出來。
當我趕到新生兒加護病房,值班醫師正在為哥哥插管。「急救後心跳有恢復,但一直呈現缺氧狀態,呼吸也不是很穩定。婦產科正在幫媽媽緊急剖腹生妹妹。」值班醫師焦急地說道。接手插上氣管內管後我立刻心知不妙;隨著甦醒球的按壓,孩子不只呼吸音不對稱、皮膚下也逐漸腫脹,很明顯是肺部極度不成熟加上急救引致的氣漏症候群,本該是救命的氧氣從殘破的肺臟四處流竄,不只壓住了孩子的心肺也讓本就因缺氧暗沉的皮膚變得青一塊、紅一塊的。囑咐值班醫師去產房協助即將出生的妹妹後,我與護理師繼續盡一切的努力想要留住哥哥,插上胸管引流壓住心肺的氣體、用上高頻震盪呼吸器盡可能提供氧氣、保護肺臟,無奈如同胸管引流出源源不絕的氣泡一般,缺氧狀況依舊,哥哥的生命也一點一滴逐漸流逝。「這真是太不公平了,明明只是個氣胸,偏偏發生在這樣巴掌大的身軀上我一點辦法也沒有!」就在我內心咒罵著的同時,妹妹被送進了病房。與哥哥不同的是,妹妹在插上氣管內管後呼吸狀況逐漸穩定下來,即使跟哥哥一樣體重未滿500公克,小小的四肢在處理台上不斷揮舞著,像在驅趕著步步逼近的死神。我深吸了一口氣,看看哥哥,再看看妹妹,腦中浮現的是剛剛哥哥大片出血的腦部超音波─「哥哥就這樣了,我會跟家屬說明,全力搶救妹妹。」我對值班醫師說,也對自己說。
當雙胞胎的爸爸來到病房看到這對兄妹,早已紅了眼眶。我解釋完哥哥絕望的病況並勸他放棄急救,爸爸簽字時什麼也沒說,只用潰堤的眼淚與顫抖的雙手向命運抗議。哥哥在破曉不久便離開了我們,在接下來的兩天裡,整個醫護團隊繃緊神經細心照料著妹妹,畢竟只要一點水珠或少許的痰塊卡住直徑僅2.5mm的氣管內管她馬上就會缺氧、心跳減慢,當真是「以死相逼」。保溫箱成了她的新家、週邊置入的中央靜脈導管跟呼吸器是臍帶、胎盤不完美的替代品,沒有了羊水的溫柔包覆與媽媽的心跳,剩下藥物、扎針與儀器嗶嗶的回音。像是抗議這一切般,她發生了嚴重的持續性肺高壓;由於不成熟而沒能順利下降的肺動脈壓力讓血流無法進入肺臟,即便使用了大量的氧氣、高頻震盪呼吸器與表面張力素擴張肺部,妹妹的血氧濃度還是逐漸往下掉,一邊囑咐護理師注射降低肺壓的藥物,我打電話給友院,希望歸還上週出借的吸入性一氧化氮,也是這種狀況下首選的治療。「所以現在貴院病人還在使用嗎?是的,我們真的很急需要。下週一?可是我怕病人撐不到那個時候了。最快明天嗎?好的,好的,萬事拜託。」掛上電話、向家屬說明後我整個人沉在椅子裡。天啊,在有限的醫療中我們已是何等的無力,難道連現實都要扯我們後腿嗎?由於當時時間已經接近半夜,正是醫院人手最不充足的時刻,機器本身也相當巨大且拆卸裝載都並不容易,即便友院盡力協調也很難馬上調集人手搬運。就在我邁著沉重步伐下班回家當晚,發生了我連作夢都沒想到的奇蹟。
「喂?蘇一宇醫師嗎?我魏柏立。」「副院長!?」我整個人立刻醒了過來。原來副院長不知如何發現了我們的困境,立刻居中協調並指派兒科張璽主任要幫我們漏夜將機器運回本院!「你以後遇到困難要說,病人的事是最重要的,直接打給我也沒關係,只要你夠積極,大家都會幫你的。」魏副院長訓勉道。在謝過副院長後我剩下的問題只有如何比張主任還早趕到醫院,結果踏入新生兒加護病房時主任居然已經坐在護理站了;「我找了認識的專業人員,聽說是要幫忙病人他們都很樂意半夜出勤!」主任說道。「今天是為了病人,就算友院沒辦法歸還也要想辦法跟其他醫院借,就是跪也要想辦法把救命的東西跪回來!」看來我是徹底輸了,輸在自以為盡了力、太快放棄。於是在呼吸治療師的協助下吸入性一氧化氮送進了妹妹的肺部,發黑的唇色如窗外的日出般逐漸紅潤,我們又從死神手中贏下了一局。命運如果有個性,那她鐵定很難相處吧;在吸入性一氧化氮的幫助與醫療團隊的照料下,幾天後妹妹的呼吸逐漸穩定,也開始能從口胃管進食母奶,就在大家鬆了一口氣時,風暴再次來襲。
「血壓不穩、呼吸變喘,胸部X光呈現肺部水腫,今天早上做的心臟超音波看到很大的開放性動脈導管,雖然已經用上讓它收縮的藥,怕是要開刀綁起來才能解決。」跟一臉憂愁的爸爸、媽媽解釋完病況,我坐在護理站沉思了起來。護理師們照顧妹妹已經很辛苦,卻還是天天陪伴爸爸媽媽說話,分擔他們失去哥哥的憂傷;主任、副院長日理萬機卻也為了病人半夜幫忙聯絡、跑來醫院;呼吸治療師跟社工常常接了我一通電話就立刻臨危受命、風雨無阻;我有什麼理由退縮?有什麼事情應當阻擋在我與病人之間?思想至此,我立刻播了幾通電話,真是如同副院長與主任的教訓般豁了出去、用上了所有的擔保,然後回到了妹妹床邊。「爸爸、媽媽,我跟你們說,如果妹妹要開刀,我會找我所知道最棒的小兒心臟科醫師來開。」整個手術過程非常順利,由於當時本院小兒心臟外科醫師正好從缺,在心臟外科許傳智主任、魏副院長與張主任的協助下,台大兒童醫院的黃書健醫師得以緊急支援為妹妹完成手術。
之後的三個多月不能說是一帆風順,腎上腺不全、視網膜病變、慢性肺部疾病,這些早產兒可能出現的併發症一個個席捲而來,但總算是兵來將擋、水來土掩,有驚無險地一一度過。在復健科曾頌惠主任、兒童眼科蔡振行醫師、物理治療師、職能治療師以及好多好多各個團隊難以一一言謝的夥伴協助下,妹妹平安出院回家。最近一次回診時媽媽雖然為了妹妹能夠不再需要使用氧氣而開心卻也向我抱怨她吃奶不認真,我們相視而笑。如果能夠讓每個進到加護病房孩子的父母都能在門診向我抱怨、這樣的奇蹟透過院內每個同仁、每位夥伴的雙手不斷發生,再多無眠的夜晚、汗水與淚水,我都甘願;但是現在,就請讓我細細品嘗這遺憾中的美好吧。
新生兒暨兒童加護病房主任 蘇一宇
肺動脈高壓醫生 在 麻糬布丁簡單生活 Facebook 的最佳解答
這一個月心情就像坐雲霄飛車般起伏。
自從麻布麻上次突發心肌梗塞後,我就建議麻布拔去做一下心臟檢查,不檢查還好,一檢查竟被醫生告知診斷出「肺動脈高壓」。
對這個從沒聽過的名詞我一點概念都沒有,直到我把「肺動脈高壓」這幾個字谷狗後才知道事情的嚴重性
簡單說,肺動脈高壓是一種嚴重的肺部血管疾病,在還沒有藥可治癒的情況下,平均壽命只剩下2到3年
拔比問醫師說怎麼辦?
醫師居然直接回答這個沒藥醫,然後也沒後續處置,
也沒打算轉診給專科醫師 ,只跟拔比說了「加油」
我聽了拔比的轉述很生氣,現在又不是參加歌唱比賽加什麼油
只做了一個心臟超音波檢查,後續也沒有安排其他進一步檢查或是處置,我只好自己上網問大神「肺動脈高壓」該怎麼辦
「肺動脈高壓」
從開始出現不適症狀到正確被診斷出病因,平均須花2至3年的時間,甚至要經歷3-4個醫師才會確診,即時確診雖無法治癒但也並不是完全無藥可用,接受妥善治療可以延長並提高存活率
對於醫師的診斷結果及無積極作為我無法接受,
所以拔比又找了另一間醫院的醫師檢查
第二位醫師也幫拔比做了心臟超音波檢查,同時也看了先前的檢查報告, 但檢查數據卻是正常的,
為求慎重起見,第二位醫師主動幫拔比安排了心導管檢查,由第三個醫生操刀,說心導管檢查會比超音波更準確
等待醫院通知安排住院檢查這段期間心裡真的很難熬
也顧不得自己這陣子的低潮,好的、不好的念頭在心裡都走了好幾百遍
時間不會因為我的悲傷停下腳步,想著珍惜現在擁有的時間,我們還是一如既往的每週都一起釣魚、一起練球、一起做喜歡的活動。
終於到了檢查的日子,在手術室外等待的時間,緊張的一直看著手機裡已經點過無數次的「肺動脈高壓」文章
越看越心驚,終於我點開長草許久的麻布專頁,看了留言也看了私訊,大家給麻布麻的鼓勵和溫暖,我真的不曉得該怎麼形容內心的感動,不知道該怎麼回覆才能表達我的謝意
大家的支持陪我熬過了
手術室門打開前那漫長又揪心的時刻
醫師告訴我,他檢查了很多次,測量的數字都很一致,沒有異常,拔比 #沒有肺動脈高壓
他不曉得第一個醫師是怎麼診斷的
而且心臟血管也很漂亮沒有阻塞的問題
我強忍著內心的激動問醫師,網上說通常要到第四位醫師才有可能診斷出是否有肺動脈高壓
,我們還需要找其他醫師檢查嗎?
他說不需要,他說其實看了第二個醫師做的超音波檢查數據都很正常,通常是不用再做心導管檢查的,他們也很疑惑第一個醫師的數據是怎麼量出來的,如果真照量出來的肺動脈高壓的數據來看,應該還會有其他合併症狀,但拔比的檢查報告上都無異常。
這段日子心情彷彿搭了一段高低起伏的雲霄飛車,到現在我終於可以安心的跟大家報平安。
照片是麻布麻釣的白帶魚,天氣變冷是適合釣白帶魚的季節。
麻布麻成功解鎖自己釣白帶魚 〉自己殺白帶魚 〉再自己煎白帶魚
一條龍的成就😊
#麻布說我釣的白帶魚是世界上最好吃的白帶魚
#謝謝大家的訊息和祝福
#我好愛你們❤️
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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
來源:http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100302
演出者:http://incompetech.com/
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