海外居家月子日誌- 報喜也報憂
居家月子到現在也快兩週了,多虧了我的月伯24小時父嬰同室,讓我能自己睡主臥室,只要病情控制的好,就能好好的睡覺和休息。
中醫水藥的作用加上產後排水,讓我晚上睡覺都會流汗流到全身濕透,一個晚上都要起床換3-4件衣服。妹妹很滿意我的反應,代表體內的濕和熱在排除,石頭腫塊一邊從3/4乳房大降到2/3大小,硬度也大大降低,另一邊則是前天自己大爆膿後,除了兩小塊硬塊以外已經恢復正常軟度了。一切都往好的方向發展了!
今天一早我就出門開始我的倫敦市跑醫院行程,早上9:30乳房專科幫我掛上「感染專科」,11:00回乳房專科換藥。感染科醫生說這大型教學醫院這麼多年也才收了20個這種罕見疾病的病人,我回答:「所以就連醫學期刊上的paper個案研究都只有5-10的個案,不像其他臨床試驗都有幾千人。」他嚇到我居然連期刊都看了。
我跟他說,那些醫學期刊論文不論是中文或英文,中醫或西醫,學術搜尋引擎上能搜的能看的我都看了。他還誤以為我有點醫學背景(笑),他問我博班唸什麼,我說是社科跟醫學毫無關係,但我們有句俗諺叫做「久病成良醫」。
總之,就在我們聊天當中結束這個診,他跟我警告了我類固醇吃很高的劑量,會影響腦神經運作、失眠、心理疾病、低血壓,三週以上忽然停的話有可能嘔吐休克昏迷,所以一定要慢慢停,不過他再度說了這個病要幾個月到一年以上的治療。(講成這樣到底誰敢吃?)
接著,他問我我在台灣的「肉芽性乳腺炎病友Line群」裏面80個人給我什麼建議,我說他們的分享就是「這是一場心靈的戰爭」很多事情要「放下」,接受它,儘量開心和睡得好,以及相信身體的自癒能力。
下午去中醫診所抓水藥和針灸,來到中國城,還有時間,坐下來吃一碗皮蛋瘦肉粥,享受自己獨處的思考時光。這次準備換方向,妹妹的藥單中有一位「五彩龍骨」,一聽覺得太酷炫,好奇心驅使我趕緊查,網路一查才發現是大型哺乳類動物的化石,魚目混珠的多,價位也高,不過中醫診所回覆他們只有龍骨沒有「五彩龍骨」。因為肉芽腫乳腺炎,我居然要在倫敦吃動物化石,我的人生經歷又更加「豐富」了!(誤)
這兩週體會人生「無所事事」的療癒作用,過去的我太衝太忙了,果然療養慢性病就是要這種心態,不要想求快,只能慢慢把整個體質改過來。每天我的行程就是跑醫院、跑中醫診所,在家休息或待命看要幫忙什麼。奶爸就一打二➕當我的月伯和幫忙煎藥,他需要上樓到辦公室忙代購公事我就會接手言言弟弟或娜娜,吃飯的事就外包台式便當業者,冰箱便當拿出來加熱就可以吃。
這兩週夫妻不同房,我們都很想念可以一起躺在床上互相取暖、擁抱著彼此和感恩彼此的睡前時光。現在我們至少每天趁娜娜和言言睡著的時候,都會爭取手牽手依偎在一起,一起追一集劇,對於坐月子的媽媽來說,能夠安安靜靜的追劇就是最幸福的事啊!(同意請舉手?)
之前粉絲朋友跟我說很喜歡看我真實生活的心得和成長紀錄,不論是血淚史還是病痛,都能被我悟出個什麼道理。我只想說,人生哪裡有可能每天光鮮亮麗吃大餐喝下午茶?哪有可能天天過年每天股票都大漲?之前看了一本書「社群假象」收穫良多,此書的推薦序是一個心理師寫的,第一句話便是:你是否正在拿別人的「精彩片段」,與自己的「幕後花絮」相比?
一直以來,這個專頁就是記錄著我每天真實的生活,報喜也報優,也許最近因為疾病憂愁煩惱較多,但誰的人生不是憂喜參半呢?
看多了因為「社群壓力」過著「表裡不一」的人生的朋友,其實也是很辛苦。看來,這陣子的病痛也可能是神要我學會一些更深層、更真實的人生課題呢!
圖為娜娜換新髮型亮相❤️ 是我親手剪的!媽媽看了很喜歡,娜娜更是在鏡子前看半天,還說自己好漂亮🤪
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罕見疾病 臨床試驗 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
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罕見疾病 臨床試驗 在 Facebook 的最佳解答
新冠疫苗 & 貝爾氏麻痺
罕見不良事件
高端疫苗在實驗期間發現兩件顏面神經麻痺及眼壓高的案例。
AZ疫苗在疾管署的報告裡有有施打16例不良事件的顏面神經麻痺。根據過去健保資料顯示,有關18至49歲顏面神經麻痺之背景值為每10萬人55.31人/年。
依據英國疫苗安全接種資料顯示,疫苗接種後之顏面神經麻痹發生數與預期值相近,即使沒接種武漢肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)疫苗,也可能因病毒感染等其他不明原因導致。
CDC 莊人祥說明,初步掌握英國接種武漢肺炎疫苗後,也出現過類似症狀者,無論接種牛津AZ或BNT的武漢肺炎疫苗,發生數都差不多,並未觀察到因為接種疫苗導致此類個案增加。
在美國也有疫苗與顏面神經麻痺的案例報告。根據Mayo Clinic 的資料,貝爾氏麻痺,或稱周圍性顏面神經麻痺,可以發生在任何年齡層,確切原因未知,但一般認為是控制臉部單側肌肉的神經腫脹或發炎導致的結果。
"至少90%的貝爾氏麻痺患者會經歷輕度、短暫性的單側臉部麻痺,這會在3個月內完全消退,大多數人在1個半月內完全消退。"
根據紐約Northwell Health醫療集團Great Neck分院的神經肌肉科主任Dr. Anthony Geraci表示:"每個月都至少會有兩個貝爾氏麻痺的患者來找他看病,他們通常都在幾個禮拜內康復。"
根據美國罕見疾病組織(NORD)的報告:美國每年每10萬人中會有25~35名貝爾氏麻痺患者。每年大約有4萬名美國人被診斷出這種疾病。
Dr Geraci 表示:這比COVID-19疫苗臨床試驗中紀錄的頻率還高。
他強調"沒有足夠的案例來確定是由疫苗引起的或只是偶然發生"
至目前為止,BNT, 莫德納,AZ,高端都有貝爾氏麻痺的案例,都是短暫性,並無大礙。
資料來源:
https://www.usatoday.com/story/news/health/2020/12/15/pfizer-moderna-covid-vaccine-trials-and-bells-palsy-what-it/3904994001/
中央社報導:
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