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罕病基金會將在10/2(六)~10/25(一)於中正紀念堂舉辦「疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展」
展覽介紹可參閱http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2975
除展覽外，基金會平日將提供預約導覽服務，每周末也都有規劃精彩的體驗互動課程，歡迎參加及宣傳
我們也將提供各病團參訪導覽，誠摯邀請各位夥伴組團前來，後續將有專人與各位聯繫安排
預約導覽：
＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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歲末年終，有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔！
來跟Amy一起成為聖誕老公公吧！只要上網認領聖誕心願後，自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕
來看大家的心願是什麼？👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退，而且隨著年齡增長，語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化；但是樂觀開朗的宥心，總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡，走路才能走得更穩。
今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病的關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物，「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物，再將禮物轉送到基金會的角色；錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊
✨認領活動時間於10/29~12/10截止，禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨
禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹，雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性；她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋，可以讓媽媽煮飯更輕鬆，煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋，祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁
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罕見疾病基金會 在 罕見疾病基金會 的美食出口停車場
罕見疾病基金會 。 22412 個讚· 940 人正在談論這個。 ☆財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。 捐款網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a 洽詢 ... ... <看更多>