正正經經講幾句嘢。
早幾日，工作之間喺茶記食個快飯，聽見隔離枱兩個阿叔談論時政。阿叔A話覺得而家政府「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，欠缺先見；阿叔B就反駁話冇先見不突止，直頭係要到連佢哋自己都撞親埋嘞，先至驚覺原來人類識得頭痛腳痛。
兩位阿叔講嘅，都係社會面對緊嘅主要問題，如抗疫，如民生，如經濟；應付大眾關注議題，尚且如此，咁喺一啲陽光少有照射嘅地方，入面嘅人面對緊乜嘢苦況，可想而知。
一班患有成年脊髓肌肉萎縮症(SMA)嘅患者，或者正係其一。
SMA，係一種遺傳性神經肌病，會導致嚴重及漸進性的肌肉萎縮及無力，最終造成死亡。
患者一直苦等治療方法嘅突破。等待過程係漫長嘅，有啲患者，已經等唔到。
等直到兩年半前，港府終於引入有關藥物；藥物擺喺眼前，但係患者唔能夠用。原因係乜？希望大家都可以睇片了解下。
香港罕見疾病聯盟 - Rare Disease Hong Kong一直為患者爭取用藥，而最近亦都有全新研究實證明，藥物對成人患者係有正面效用。喺度呼籲，希望可以畀患者一個試藥嘅機會，唔好要佢哋落入一次又一次等待嘅循環，亦都希望各位可以多啲關注下呢個病。
陽光照射唔到嘅地方，其實先最需要大眾嘅關懷。
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罕藥試用期方案 在 罕藥試用期方案 的美食出口停車場
View about #罕藥試用期方案on Facebook. ... 總監楊諦岡醫生，您1月8日在立法會答田北辰Michael Tien 議員質詢時，話所有幼年期病發的SMA患者都可用藥，叫我哋搵你。 ... <看更多>