疫情期間，即使有輕微傷風感冒都覺得好緊張😖 其實如果發現👉🏻持續乾咳或微喘的情況，可能是特發肺纖、過敏性肺炎或結節性肺病引起的肺纖維化症狀，一定要及早治療，因看似輕微的症狀都可能演變成呼吸困難，甚至危及性命啊！ 來看看呼吸科專家溫志堅醫生的分享，了解更多相關資訊👇🏻
#RDHK #罕見肺病 #香港罕見疾病聯盟 #肺纖維化
#抗纖維化藥物
罕見疾病聯盟 在 Facebook 的最佳貼文
同時也有5部Youtube影片，追蹤數超過2萬的網紅Jonathan Wong 王梓軒，也在其Youtube影片中提到，每個人的聲音都獨一無二，但一樣可以共同奏出動人樂章。 你和我的困難可能很不一樣，但同樣都在這個城市裡為夢想奮鬥！ 今年香港演藝人協會在出爐影帝古天樂先生帶領之下和《第三十七屆香港電影金像獎》攜手為香港罕見疾病聯盟打氣，希望能透過歌樂聲為生命喝采！...
罕見疾病聯盟 在 Facebook 的精選貼文
轉一轉話題。
呢一年幾以嚟，人人聞咳色變；試過喉嚨痕咳咗兩聲(戴晒口罩)，側邊啲同事仔全部立即彈開兩尺。
咳，可以有好多種成因。飲水濁親會咳、喉嚨唔舒服會咳、傷風感冒又會咳下、有人食勿演懶肉實小辣都會咳兩聲。正正因為原因多又可以好輕微，就令好多人都會忽略咗：咳，其實可能係一啲嚴重病症嘅病徵；其中一種，叫「特發肺纖」。
特發肺纖患者會出現氣喘、氣促、乾咳，甚至咳血等等嘅症狀。上樓梯嗰陣可能會氣喘到要停低休息，嚴重嘅可能坐喺度都會氣喘；患者可能要使用家居呼吸機，末期患者更有需要接受肺移植。
所以呼吸科專科醫生建議，如果持續咳或者氣喘咗四至六星期都冇好轉甚至情況轉差，就要及早求醫。雖然話全球每10萬人當中大約有20人患呢個病，算比較罕見，但身體嘅嘢，幾時都係check真啲好。
#RDHK #罕見肺病 #香港罕見疾病聯盟 #肺纖維化
罕見疾病聯盟 在 Facebook 的最佳貼文
疫情關係，有留意到肺纖維化呢個名稱，响網上查找相關資訊時，搵到原來除咗一般嘅肺纖維化，仲有罕見肺病「特發肺纖」，一般肺纖維化係因為受傷或者肺炎引起，但「特發肺纖」係响冇受傷或肺炎情況下出現，患者嘅肺功能會逐步衰退，會有氣喘或咳嗽等相關症狀，連行路都會覺得困難，若能及早得到適切治療，可以延緩肺功能衰退情況，如果留意到有以上病徵，就應立即去看醫生，進行診治及檢查喔．
#RDHK #罕見肺病 #香港罕見疾病聯盟 #肺纖維化
罕見疾病聯盟 在 Jonathan Wong 王梓軒 Youtube 的精選貼文
每個人的聲音都獨一無二，但一樣可以共同奏出動人樂章。
你和我的困難可能很不一樣，但同樣都在這個城市裡為夢想奮鬥！
今年香港演藝人協會在出爐影帝古天樂先生帶領之下和《第三十七屆香港電影金像獎》攜手為香港罕見疾病聯盟打氣，希望能透過歌樂聲為生命喝采！
罕見疾病聯盟 在 MEeeep More Youtube 的最讚貼文
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作。
最後一集會提到，要有效改善罕病病人面對的種種問題及困難，需要由改善政策開始。
第32集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
罕見疾病聯盟 在 MEeeep More Youtube 的精選貼文
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作。
第三集會提到病患面對昂貴藥物嘅支援及困難。
第31集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
罕見疾病聯盟 在 香港罕見疾病聯盟- Rare Disease Hong Kong 的美食出口停車場
香港罕見疾病聯盟- Rare Disease Hong Kong · Page · Nonprofit organization · 九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下, Hong Kong, Hong · +852 5528 9600 · [email protected] · rdhk.org. ... <看更多>