【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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【和好】
聽說嬰兒出生未能言語,還沒真正懂得和世界聯繫時,身旁會有位小精靈伴著。小孩子一天到晚百無聊賴,除了被逗玩,他自會時刻定神跟小精靈說笑跟他玩,大串奇妙有序的嬰兒話,咔咔咔興奮狂笑,又有時忽爾失聲嚎哭。然後約三歲,也會伴隨長大的小精靈開始躲藏不知去向,而且沒有人知道,小精靈一直下去後會長成怎樣的品性。就像我們大部分人,愈長大愈流失與生俱來的純㓗良善。我們和小精靈,一直在互動成長著!他將成為甚麼,我們要負部分責任。
我們愈懂事,愈發現我們身旁再出現的,大多是頭惡鬼。他非常洞悉我們的喜怒強弱,也不再跟我們友善,不常來也沒有離去,只喜歡出奇不意,把你拉往暗黑角落,在夢𥚃也在現實𥚃,在只有你獨個兒虛怯懦弱時,向你展露獠牙,使利爪把你抓個皮破血流,或朝你臉龐吐噴污穢唾液,或只是湊近你耳旁,說大量讓你難堪苦惱的言語,要把你的光明和熱能淹沒,把頂頭的彩虹化為喑淡,也要把你天上的星星採摘下來。
鬼有時潛藏在內心,有時來自現實許多人和事。不知道為什麼,這些人物,總會跟你在生命軌跡迎頭碰上,有時只是縱橫交錯的一個點,有時卻會跟你結伴同行至大半個人生。這些外來異客,可以是親朋摯友,也可以是原定陪伴你終生的愛侶。所以喬布斯臨終前夕,仍會對女兒說嗅到她身上有陣廁所氣味,如果她非常非常在乎,這足以成為終生無法療癒的創傷,可以傷心欲絕,可以令鬱結爆發,讓心內惡靈再惡,想要自我了結是尋常。對了,至愛親朋尚且會施展毒舌,最愛的人也可離你而去,更何況世上成千上萬非親非故跟你競逐資源的人。你確實無法輕易封堵別人的口挽回別人的心。
情緒病到今天已是重點關注話題,這社會十個人有七個都在鬱結,七個中又有三個確診。抑鬱較普遍,躁鬱幾乎是陳奕迅自認患上大家才初相識,特徵是除了情緒低落,也會失控興奮。當終於炸彈爆炸,我們會走出來呼籲更多的愛。我在想,幾多的愛才夠治病。身邊愛她的人不會少,也應該不會有太多人向她說「堅強些、再堅強些」、「別以為自己好慘,非洲好多人慘過你」這些煩厭話。那些「我在,我隨時都在。」等所謂高質慰問語她亦應該聽過百遍千遍。事實上當噓寒問暖也被設定為幾種樣板答案,無論版本再新都只會是陳腔濫調。
有朋友站在身旁好重要,在神智紊亂時,要找對一個自己完全無懼把靈魂交出來的人,然後閉上眼躺在他雙臂,聽他唱禪、誦金剛經,或訴說耶穌受難故事。然後盡快回過神來,也別倚賴,因為除非他是你,膊頭才可永遠堅壯與你常在,任何其他人也會鬆懈或不辭而別。有幾多人開導勸勉,有幾多人無條件愛你也好,最終也只有靠你自己一對手,去解除心𥚃那個結。過程中可稍借助別人的陽光普照,不介懷呈現脆弱,也不急著表現勇敢,先好好站得穩妥。
好好跟自己相處,好好重新練習呼吸,好好安定心神,那道氣在體內會安撫五臓六腑,把沒精神的都提起勁來。情緒病其實是確實身體有病,分一個自己去跟五臟六腑傾談,看看這些體內的小孩有沒有互相吵架打結,脾臟有沒有在欺負腎臟。最好別長期倚靠藥物,正如皮膚病幾乎不可能憑潤膚膏或類固醇治癒,吃久了一下子想停下來,反彈會厲害。可看看安藤忠雄,六十來歲先後兩次患癌,陸續切除了五個臓器,十年來憑藉不斷走路不斷吸氧來保持良好精神狀態。必須站起來動身走走,才有機會離開困境,才有機會讓自己溫暖和理性的種子發芽,努力積累自身的光和暖。再來跟內心那頭惡靈重新傾談,別跟他角力,也沒需要逃避,就像兒時那樣和好如初。
始終牛角尖都是自己愈鑽愈尖,或許有別人推波助瀾,但最終那個尖的狹窄度,只會容得下一個人。你必須自己一步步從後褪走出來,釋放些微空間,伸展雙手,才可以接受到別人援手。而且那援手,總不是永遠。要放下我執很難。「我」就是自己所思所想形成。奇妙在要愛自己,也要放輕自己,才能看輕自己所有陰暗。愛一個人,捉得太緊捏得太牢固,愛人總容易從指縫溜走。愛自己都一樣,愛自己太投入就是沉溺,會把肌肉練得好硬,會把鼻子弄得太高直,也會把面頰骨削得過份薄。一定要知道,本來面圓圓的你也非常可愛!
真有餘力,去洞悉別人的痛苦,去體察整個地球也在生病,至少你從來不是孤單一人。對別人慈悲,才最終對自己慈悲。只能說,世上還有愛你的人,為了他們壯大自己吧,為了他們努力不去走那步吧。如果要努力都努力過,我們也該明白,世上的確存在比死亡更難受的境況。這抉擇不需要遣責或榮耀化,畢竟生存並不是至高無上,曾經奮勇掙扎過才是。(2018年8月舊文,盧凱彤離世後一星期)
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【生離死別】
凌晨12:30,雨後的深夜,我在公園目睹一個生離死別的場面.....
一隻蝸牛緊靠著一隻被踏碎身亡的同伴,另一隻正緩緩移動到牠倆身旁.....
我蹲下來望著牠們三個,正想著應怎樣做才好?
一位戴鴨舌帽的老伯路過,開口問我:「有乜嘢睇?」
我:「有隻蝸牛俾人踩死咗.....」
老伯:「蝸牛咋嘛!周圍都係啦!」
我:「仲有兩隻未死,我宜家諗緊點做好?一隻黐住死咗嗰隻,仲有一隻爬緊埋去佢哋身邊.....」
老伯輕佻笑說:「攞返去煮嚟食囉!」
我絲毫不覺得好笑!不想再理會這個老伯!
此時,第三隻蝸牛爬到擁著屍體那隻身旁,慢慢爬到牠身上,盡量伸長身體,又縮又伸;直覺告訴我,牠正安慰牠的同伴,同時想拉牠離開這個危險的地方!
雨後的公園,遍地蝸牛,過去我曾救過數百隻;曾有一晚救了卅多隻!我把牠們輕輕拿起放到草叢,這是肥媽以前教我的!可惜,這次我來遲了一步.....
我從袋裡拿出一個保鮮袋,套著右手,伸手輕輕拿起那兩隻叠在一起、彼此扶持的傷心同伴.....
老伯又開聲:「啊!原來係情侶合唱團!」
我把牠倆拿起,輕輕放到旁邊的草叢.....
老伯:「呢個世界係咁㗎啦!弱肉強食,適者生存!講起蝸牛,我又有故事講呀.....」
我沒再理會他,接著拿出一張紙巾,把貼在濕地那堆破碎的屍體拾起來包好.....
老伯:「哎呀~地下嗰堆就由得佢啦!」
我把屍體包好,掉進附近的垃圾桶;可以做的,我已盡做了;希望蝸牛平安,死了那隻能夠安息!
看見別人身陷困境或哀傷,有些人會伸出援手、有些人會落井下石、更多人會冷眼旁觀!
看著自己的摯愛飽受病痛折磨甚至離世,不是箇中的主角,永遠不能體會對方的痛苦、恐懼、絕望和哀傷!
我,曾為了陪伴和照顧病危的肥媽,請假一天缺席會議,結果被留難和訓話!
自從那道刀傷之後,每次開這個會議,碰巧有不同同事請假缺席,我的鼻就很酸,眼淚很易流下來.....
雖然肥媽現在已飛往天國,但這道淌淚滲血的傷痕將永遠刻在我內心深處!
願這世界能多一點同情和同理心就好!
我盼望.....
我衷心盼望.....
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