近年新冠肺炎病毒肆虐,蔓延迅速且變異飛快,令全球人類如臨大敵,因措手不及而損失慘重!雖施打疫苗被視為當前對抗病毒的主要利器,但其仍存有潛在的排斥及再次染疫風險,亦離全體免疫目標甚遠的此刻,實倍感威脅,特別是突逢離別的消息頻傳,再再都讓人感到無助、絕望與惶恐!
諮商心理師卓君柔就曾在文章中提到「悲傷與死亡,是華人社會最容易逃避的話題。然而悲傷不會因不去看而消失;死亡也不會因為不談論而不存在」。當人們面對生離死別時 ,應先好好關注自己的悲傷情緒。「快點好起來」真的能有安慰作用嗎?這樣的安慰方式是否讓人壓力倍增?這句話是用來滿足安慰者的內心需求?還是被安慰者的真正需要呢?並表示「在處理個案傷痛的過程中,往往就像是進行了一場清創手術」
雖然我們擁有悲傷的權利,但若長時間允許或不知不覺讓低迷的情緒及負面思考在心中任由滋長,便容易使人偏離生活正常軌道,身心都將出現嚴重的危害與偏差。因此,當在人生的路途中,步入崎嶇路況導致遍體鱗傷時,記得先緩下步伐靜靜療傷,待傷口痊癒後,更別忘了再給自己重新向前邁開步伐的機會,勇敢讓悲傷止步!
自己的人生獨一無二,只有自己最能體會箇中滋味。古話說「近朱者赤,近墨者黑」當遇困難而感到無可自拔時,越要意識到為自己敞開心房,用良知善念充盈腦海,讓旺盛意志灌溉心田。社會中仍有許多生命鬥士,為難得且坎坷的生命路,持續奮力譜出一段段動人篇章。以下「六句人生勇士的至理名言」,我們一起借鏡學習,盼在充滿挑戰的途中相互扶持,把握珍貴時光,繼續勇敢前行!
❶謝坤山先生:努力過踏實人生……
「唯有看重自己,及持續不懈的努力,才是最踏實的人生。」
謝坤山在16歲時因誤觸高壓電而失去了雙臂和一條腿,後來又在一次意外中失去了一邊眼睛。無法生活自理的他,便開始發明儀器來幫助自己能完成刷牙、洗澡、吃飯,甚至還想學習繪畫培養專長,不辭辛勞拜師學習,最終學成參賽,他創作的《金池塘》以八萬元新台幣賣出,他的作品先後六次入選大型畫展,1997年榮獲國際特殊才藝協會視覺藝術獎。謝坤山說:「沒有什麽事情是不可能的,就算戰到剩下一兵一卒,我都還要堅持下去!」
❷陳景維先生:用生命照亮他人……
「我不知道可以活多久,但我希望用生命照亮更多人!」
陳景維在出生後即被診斷罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,從小父母離異,行動不便的他,生活都靠爺爺奶奶一手照料。他樂觀且上進,積極向學,考取多張證照,雖生命快速流逝,但他珍惜活著的分分秒秒,每天都到校學習,目標要讀完大學、出書、登上TED演說,用自己的生命故事,告訴世人「希望可以影響更多人,並幫助他人完成夢想」、「雖然我的大學夢很艱苦,但是如果我做到了,大家應該也會有這股力量去完成他自己最大的目標!」
❸楊玉欣女士:把握好好表達愛……
「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛!」
很多人稱楊玉欣是罕病天使,她罹患了「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉持續退化,且無藥可醫,曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想,但她沒有放棄人生,不只致力於幫助弱勢,更替病患發聲。在經歷許多身體病痛與事情後,她對人生的體悟是「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛,我會希望我的家人快樂地送我,因為我這一生已經精彩痛快地活過了,可以去到另外一個世界,並且希望離別時能和全家人在一起,好好道謝、道歉、道別、道愛!」
❹呂立偉先生:要懂得學會放下……
「人生充滿各種可能,有的人這一分鐘還在頂峰,下一分鐘跌到谷底,想要擺脫不愉快,就得學會放下。」
罹患先天性肌肉萎縮症的生命鬥士呂立偉,因小時候的一場重病,讓他的免疫力下降而導致重病。因此,小學時便在家自學,直到國中抵抗力較好後,才進入班級和同學們一起上課。自高中起,因想尋得自我價值,也期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人,認為不該被「身心障礙者」的身分而低估、限制自身的能力,最終克服了行動阻礙、雙手肌肉無力等困難,以「一般生」身分考取靜宜大學的青少年兒童福利學系,朝著助人的願景邁進。他覺得「要學會接受與放下,更要擁抱生命的無限可能!」
❺林子期先生:活著就是種幸福……
「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」
林子期先生的生長過程備受艱辛,從小一路由阿公靠資源回收辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。經檢驗後確診罹患小腦萎縮症。雖身體日益虛弱,仍勇敢著手進行環島圓夢計畫,每年踴躍參與環島或各項賽事,從中建立自信心,也找到了生存的價值與意義。對他而言,「我想要的不是金錢上的資助,而是獲得大家對我的支持。透過我的生命故事,希望可以鼓勵更多人勇於面對人生路上的難關!」
❻陳燕麟醫師:讓生命創造價值……
「生命的可貴,在於利用有限的生命創造無限的價值。」
擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三時發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)」,是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍未有治癒的方法。因自身的經歷,讓陳醫師面對患者的疑問時,更能感同身受。且因自身疾患,而萌生主動探詢該疾病之解決方案的動力,希望不讓疾病留給下一代,遂在醫界支持下順利讓「基因檢測公益計畫」誕生,以期更多患者與家屬能受幫助。在執行過程中,充滿包括資金、技術和資源的重重難關,但陳醫師仍然努力堅持前行,勇敢在自己有限的生命中創造無限價值!
#凱鈞話重點
#六句人生勇士的至理名言
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「騎在天使安排的道路上」介紹 專訪:張永威 內容簡介: 他是張永威,兩年內接連失去了母親和姊姊,決心將自己放逐美國。 一位單車新手,一百零八天,七千四百五十公里,單騎橫越美洲東西岸。 靠著雙腳,越過高山、沙漠、酷暑和冰雹, 遭遇最困難的處境、目睹最壯麗的風景、遇見最美...
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小腦萎縮症死亡 在 Facebook 的最佳解答
我覺得這是個很有意義的講座,如果死亡能有所選擇,何不欣然接受最好的方式呢?這講座對50+的大家應該很有幫助~
【益品書屋台北館 04/22(四) 畢柳鶯分享會─預約母親的最後人生】
報名網址: https://reurl.cc/qmXKeE
報名電話: (02)2397-2998 益品書屋台北館
當您的至親,面對自身所剩無多的生命,又不願接受無效、痛苦,又無尊嚴的治療時,身為家人的您,會怎麼做呢?
畢柳鶯,是一位行醫逾30年的復健科醫師。
2020年,畢醫師面對罹患小腦萎縮症多年的83歲母親,她尊重媽媽的意願,採取漸進式斷食,陪伴母親走完人生最後的旅程。
畢媽媽為自己的生命,做了選擇;她不要「為了活而活」,她要活得開心,而有意義。
畢柳鶯要跟大家分享她與母親的這段心路;有掙扎、有學習、有滿滿的愛,也有祝福!
愛的極致,或許正是幫對方完成最後的心願,並且安心放手。
04/22(星期四)晚上07:00,
一起與畢柳鶯醫師,進入這段有笑有淚的特別旅程!
【分享會資訊】
* 分享者:畢柳鶯/部立台中醫院復健科教授
* 主 題:預約母親的「最後人生」
* 講座時間:2021/04/22(星期四) 晚上07:00-08:30
* 報到時間:晚上06:00-06:50
* 講座地點:益品書屋台北館 (台北市仁愛路2段69號)
* 報名電話:(02)2397-2998
* 附註 :
1. 每人費用新台幣100元,可參與分享會。
2. 書屋飲品包含4款茶、咖啡、冰沙,可自助式無限暢飲。
3. 館內禁用外食。懇請您用完晚餐,再進入書屋享用香醇咖啡與茶飲,非常感謝!
4. 請提早30分鐘報到。
5. 報到請告知姓名、手機號碼後3碼、報名人數。
6. 請參與者自備口罩入館。台北館會在櫃台提供酒精消毒、量測額溫,請參與者安心聆聽!
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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--摘走的愛不死 我的捐腦同意書
台灣進入高齡化社會,高齡伴隨的腦神經退化疾病,國內有29萬多人罹患失智症,還有4萬多人罹患巴金森症。而近年來的環境和食物汙染,使得散發型腦病變患者人數增加,但所有的腦神經病變,目前都沒有特效藥,醫師只能開藥延緩病程,無法根治,這是因為大腦神經非常複雜,大多數的致病機轉,都還在研究當中。
因此,腦庫的研究,是病友的一線生機,很多飽受腦病變折磨的病友,紛紛響應捐腦,希望科學家早日找到解藥。像小腦萎縮症病友協會,就有近20位病友,簽下了捐腦同意書,但腦庫的腦組織樣本,不只需要病友的腦,也需要健康人死後的大腦,做為對照研究,由於很欠缺健康人的腦,因此連大體老師的腦組織,都成為珍貴的研究資料。今天的專題「腦海有你有我」,一起來關心捐腦的重要性。
登山、爬樓梯,看不出異狀,62歲的陳廷國,踏上平地後,卻是舉步維艱。
巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「(罹患)巴金森症這麼久來,真的嘗盡各種苦惱的地方,太苦了,我不希望下面(未來)的人,還有這種病。」
巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「(孩子)是巴金森氏症的高危險群,我這樣捐(腦)出來,對你們來講,間接(解開)這些複雜的(腦病變)關係,比較下來,(孩子)應該也是受益者。」
小腦萎縮症病友 吳德賢:「生不帶來 死不帶去,他(科學家)要用(大腦),我的(大腦)就讓他用,代表我們這個人,還活在世上。」
台大醫院病理部醫師 張克平:「在台灣的話 目前來講,還是以神經罕見疾病,跟神經退化疾病的人,有捐獻(大腦)的意願比較高,可是到目前為止,我們還沒有真的,拿到一個正常的腦。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「其實要做一個好的研究,當然除了要有病人的腦組織,來做分析,健康人的腦組織,也是很重要的一個(對照組)部分。」
腦庫,不只需要病友和健康人的腦,也需要不同年齡和各種腦病變的腦。舉例來說,失智症需要70歲以上的病患,和一般老年人的腦,相互對照研究;小腦萎縮症,需要30~40歲的病友,以及一般中壯年人的腦,互相對照。因此,捐腦跟捐贈器官的概念類似,因人因病因年齡,都需要分類建檔。
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「在國外 如果你要去跟他們,(申請)要求腦片的話,通常都會有相對的,正常人(腦組織切片)。」
國內捐腦風氣未開,健康人的大腦取得、更是困難,於是、大體老師的腦組織,加入腦庫行列。
謝博生的兒子 許輔:「除了這些大體(老師)解剖(教學)之外,(父親)還要再推(動)腦庫,都是我們想要為我們後續下一代,我們對整個人類(腦神經)知識,還可以去提升,這個是父親他的遺願。」
謝院長生前,當了一輩子的老師,死後仍然做老師,他是台大第一位捐出大體的醫學院院長,還把自己的大腦讓同事和學生們、繼續研究。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「他(謝院長)是全部都是,(福馬林)固定的腦,但是固定的腦,至少我們可以看病理的解剖,所有這些大體老師解剖以後的腦,如果家屬同意的話,我覺得也是可以,把這個腦留下來。」
謝院長畢生推動醫學人文,他生前把原本要拆除的醫學院二號館、重新整修,展示大腦知識。
謝博生的兒子 許輔:「我的父親是內科醫生,所以有關於這些腦的科學,是他最重視的項目。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(謝博生)把他這樣子的愛心,可以傳承下去,我們這是我們永遠的老師。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「失智(症)會是台灣未來,一個很大的健康上的挑戰,還有巴金森症,也是同樣的情況,如果我們有很好的腦庫的建立,那些疾病都能夠,來做好這個預防。」
要揭開「惱」人疾病,就得從「腦」研究,但捐腦觀念的推動,並不容易。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「(醫師)把他腦子取出來之後,雖然(遺體)是火化,或是埋葬,可是就是變成不完全的人,我猜想這樣的概念,可能在一般人,也會有同樣的想法,還是(腦庫推動)其中一個,最大的困難。」
腦病變的病患、飽受折磨,從未脫離死亡陰影,他們和後代病友的一線生機,將在腦庫中、找到答案。
▶第二集.為何捐腦(大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=PD_qwzjjkL8&t=7s
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
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小腦萎縮症死亡 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
本集主題:「騎在天使安排的道路上」介紹
專訪:張永威
內容簡介:
他是張永威,兩年內接連失去了母親和姊姊,決心將自己放逐美國。
一位單車新手,一百零八天,七千四百五十公里,單騎橫越美洲東西岸。
靠著雙腳,越過高山、沙漠、酷暑和冰雹,
遭遇最困難的處境、目睹最壯麗的風景、遇見最美好的人。
在路上,拾回遺忘的自己。
「我開始以這段旅程紀念著我的母親和姊姊,
每走過一段路,我都會在路旁留下紀念她們的標語,
我找到了出發的理由。
也找到了繼續完成旅行的動力,
我不再感到疲累,也不再感到寂寞。」————張永威
29歲的張永威,原本滿懷抱負踏入職場,為著終於可以回饋家人而感到欣慰,卻在短短兩年內遭逢變故,頓失人生方向與動力,這讓他有了「流浪」的念頭。
這是他第一次踏上美國這片土地,而且完全沒有單車旅行經驗,只因姊姊愛騎單車,一直夢想要回家鄉旁的鐵馬道開一間出租腳踏車店,他也因此選擇用單車自助的方式來旅行。
起初,只是漫無目的的在流浪,並不知道為什麼要出發,也不知道意義何在,獨自忍受著重重險阻與孤單,甚至常常邊騎邊哭。
慢慢地,永威才瞭解到,這趟旅程彷彿是母親和姊姊留給他最後的禮物,也是陪著他成長的最後一段路了。於是,他開始以這段旅程紀念母親和姊姊,每走一段路,每到一個定點,他就會在路旁寫下紀念她們的標語「Bike Across the U.S, In Memory of My Mom and Sister,婷&琪」。透過和母親、姊姊一起前進,他找到了繼續完成旅行的動力,不再感到疲累,也不再感到寂寞。
書中詳實記錄了這108天的回憶,經歷在89號公路脫水高燒、在34號公路被冰雹襲擊、躲過暴風雨的襲擊、意外穿越死亡率最高的莫哈維沙漠、騎上全美最壯闊的熊牙公路、黃石大峽谷;同時,也遇見了美好的人們,從基督徒家庭中學到分享和珍惜、從印第安人身上體會到人性的善良、經歷在他鄉遇見同胞的喜悅......。
旅程結束,永威體會了所有困難的背後都有天使美麗的安排,也放下了失去母親與姊姊的不捨與傷痛,因為永威知道,母親和姊姊對他的愛,一直在他身旁守護著。
作者簡介:張永威
1984年出生於台北萬華。B型天蠍座,性格開朗、喜歡發呆,幻想著到處去旅行。國立中興化學研究所畢業。一歲時隨父母親搬到桃園龜山,並在當地念書,從國中開始,一直到2008年靜宜大學畢業前,都留著一顆閃亮發光的小光頭,被大家稱呼為「小光」。
抱持著可以開始回饋家人的期許進入職場,卻遭逢家中巨變。2011年,患有小腦萎縮症的母親在家中過世。隔年,姊姊在上班路上因遇車禍不治,也相繼離世。短短兩年內失去了最照顧他、最愛護他的母親和姊姊,面臨了人生最大的挫折和失落感,於是決心放下手中的一切出發,開啟一趟認識自我的單車旅行。
小腦萎縮症死亡 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
曾錦源,23歲,患有小腦萎縮症第11型。
「仲有一個禮拜就18歲生日,點知會患上一個冇藥醫嘅病。」18歲,本是充滿活力的青春年華,熱愛運動和攝影的錦源正期待著精彩的一生,可惜病魔偏偏在這個時候找上他。
小腦萎縮症是一個殘忍的不治之症。
它不會給你一個死期,亦不會影響你的智商,但患者會逐漸失去運動協調能力,由口齒不清到完全發不到音;由行路搖晃,到完全走不到路,要坐上輪椅,最後甚至長期臥床。這些情況不會好轉,只會每況愈下,直至死亡。
「我咁後生,你叫我點接受,確診頭三年無出過門口,借酒消愁,試過自殺。」三年裡,錦源萬念俱灰,每日好像坐著等死,面對一個這樣的人生,他如何重新振作?已經要坐輪椅的他,又如何重拾最喜愛的單車運動?今集《港。故》帶你聆聽一個小腦萎縮症病人的自白。
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