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剛剛小編打給阿港伯,阿港伯說最近他咳嗽的狀況變嚴重了(請放心已經到醫院檢查並沒有染疫的可能) 阿伯說,因為小腦萎縮症的關係,每天都會頭暈,他將嚴重程度分為小暈和大暈,小暈的話都還能工作,大暈的話沒辦法好好工作,最近咳嗽狀況影響到晚上的睡眠,這陣子總是睡不好,他說他瘦了不少,所以現在白天幾乎都是大暈,但阿港伯說他還是會繼續加油,他在家有自行量測血氧,濃度都是正常,下周三會再回診檢查原因,對症下藥。希望阿港伯一切平安!
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🌟阿港伯是誰呢?
阿港伯是位小腦萎縮的患者,導致他無法保持平衡,不便行走,造成生活上很多的不便。但他不願向命運低頭,努力經營了民宿,靠著自己的力量和房客的維持,所以預約的房客都不用擔心入住後髒亂的問題,反而是在住宿的經驗中感受到強韌的生命力和濃濃的人情味❤️
因爲阿港伯容易跌倒,因此跪在土地上栽種農作物,所以被稱為不倒農夫👨🏼🌾每一株長出來的農作物都是出於不含農藥的友善耕作。
#請您給與行動不方便的阿港伯多一些體諒與耐心
阿港伯不會也無法使用電腦以及電話訊息喔!!!
#花蓮 #茗新花園民宿
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#不倒農夫 #無毒友善耕種
#令人敬佩的小腦萎縮患者
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小腦萎縮症原因 在 鄭萃雯 Karen Cheng Facebook 的最佳解答
守護緊我地健康嘅,除左醫護人員,仲有一班科學家。
香港中文大學生命科學學院教授 #陳浩然 ,多年嚟一直研究罕見病 #小腦萎縮症 致病原因、開發藥物。
科研之路漫漫,喺香港做科研,仲要係罕見病嘅研究,得到嘅資源更加少,不放棄不投降,值得學習🦾
P.S. 陳教授玩開三項鐵人,運動方面都可以請教🙌🏻
#醫生與你 #醫學人
#好拍擋 #容樹恒醫生
#逢星期五晚七點三十五分
#港台電視31
👗:Suncoo HK
小腦萎縮症原因 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
台灣在2019年底,才進入腦庫時代,在以往,中研院和各大醫院的醫療團隊,都是經過重重申請,才能取得先進國家的少量腦組織,而且都以白種人為主,不能完全符合本土基因和疾病的研究,這使得國內腦病變研究,無法突破。
所幸台大醫學院的臨時腦庫,最近收集了多位本土捐腦者的腦組織,成為國內跨學術單位的重要資料。目前設置的北部腦庫,位於台大醫學院,而未來將在中部、南部和東部,陸續建置不同地區的腦庫,縮短捐腦取腦的車程時間。而腦庫研究室,是如何取腦保存和研究?腦庫對於病友,又有多大的鼓勵?今天的專題「腦海有你有我」,一起來關心。
從美國寄來的腦組織,封存在石蠟內。中研院生醫所專案研究員 林建宇:「當我們需要(研究)的時候,我們就會把它蠟塊),放在切片機,去做一個薄片的截切。」
切片後染色,外國人的腦組織,是中研院以前唯一的研究樣本。
中央研究院 Academia Sinica生醫所專案研究員 張敬邦:「我們就是會去觀察說,腦裡面的一些,不正常蛋白的一些堆積,用此去判斷這個蛋白質,是不是只會出現在,不正常的人(病患),像我們這個例子的話,就是阿茲海默症(失智症)。」
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「目前我們在中研院,正在發展一個新的藥物,可以用來治療失智症,我們希望未來可以,進入臨床實驗。」
中研院由白種人的腦組織,發展出來的失智症藥物,是否完全符合東方體質的病患,還得經過重重測試。
中研院生醫所特聘研究員 陳儀莊:「我們在研究上面,如果只用白種人的腦片,它(研究)有它一定很大的限制,這也是為什麼我們很希望,可以在台灣推展腦庫的原因。」
1960年起,歐美國家陸續建置腦庫,至今超過150個國家、擁有本土腦庫,但台灣直到2019年底,才有腦庫雛形,落後先進國家一甲子的時間。於是,國內腦病變的病患、格外辛苦。
小腦萎縮症病患 李貴鴻:「我每天早上(吃)15顆(藥),中午(吃)2顆,晚上(吃)10顆,總共27顆,我吃太多藥了,全身都壞了。」
所有的腦神經病變,包括:小腦萎縮症、漸凍症、雷特氏症、亨丁頓氏舞蹈症、巴金森症、失智症,目前全球都沒有特效藥,只能治標,無法治本。
16歲那年,小腦萎縮症發病,當時念高一的李貴鴻、不得不休學,從此對抗病魔的日子,整整走過40年。
小腦萎縮症病患 李貴鴻:「我小腦(大腦)捐出來讓人家研究研究新的藥。」
台大醫院病理部醫師 張克平:「像這個就是我們最近的,一個神經退化疾病的病人,捐腦以後,做的一個腦切片,周邊神經組織裡面,有這樣一團一團,類澱粉的沉積,這是我們(台大醫院)第一次得到,這種病人(腦組織),(發現)他全身的類澱粉,積的分布狀況,這個在台灣以前,從來沒有這樣的資料。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「有本土的這些腦庫,而且能夠提供相關的,腦組織的話,當然做出來的研究,一定會對台灣的,相關的這些疾病的病人,會有很大的幫助。」
建立本土腦庫,腦組織來自台灣民眾,因此、如何取腦保存,成為研究關鍵。捐腦者的大腦,分為左右兩個腦半球,取腦時,醫師會把其中一個腦半球,放入福馬林固定,做為病理研究;另一個腦半球,必須進行超低溫保存。
台大醫院病理主任 鄭永銘:「我們是冷凍在一個-80℃的冰箱,這個冰箱打開來之後,每個病人的檢體,就分散分裝在這幾個盒子裡面。」
捐腦者的兩個腦半球,各有重要的研究項目。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「福馬林固定的(腦半球),等於是我們看到,這個(病變)表象,但是生化的(冰存腦半球),這些我們會看到它的原因,可能這些分子的改變,所以才造成這個神經細胞的退化。」
全台各地的捐腦者大體,都必須載到台北市台大醫院、進行取腦,因此其他縣市的腦庫設置,將大幅減少取腦的車程時間。
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「我們希望在很短的時間內,(台灣)北中南東,都有相關的腦庫,可以建立起來,能夠把它(腦組織樣本)歸類,大家以後要做研究,就會比較方便。」
腦庫是一個前人種樹、後人乘涼的長期工程,也許困難重重,但我們不怕慢,只怕站,腦病變解藥的最後一哩路,就在前方。
▶第三集 腦庫現況 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=iaye4NNDQqs
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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小腦萎縮症原因 在 NOW健康|中醫治療「後天養先天」 小腦萎縮症3管齊下可改善 的美食出口停車場
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小腦萎縮症原因 在 國家衛生研究院 - Facebook 的美食出口停車場
有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起,不見得一定有小腦萎縮。 【遺傳方式】 「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病,致病原因大多數是自體顯性 ... ... <看更多>