近年新冠肺炎病毒肆虐,蔓延迅速且變異飛快,令全球人類如臨大敵,因措手不及而損失慘重!雖施打疫苗被視為當前對抗病毒的主要利器,但其仍存有潛在的排斥及再次染疫風險,亦離全體免疫目標甚遠的此刻,實倍感威脅,特別是突逢離別的消息頻傳,再再都讓人感到無助、絕望與惶恐!
諮商心理師卓君柔就曾在文章中提到「悲傷與死亡,是華人社會最容易逃避的話題。然而悲傷不會因不去看而消失;死亡也不會因為不談論而不存在」。當人們面對生離死別時 ,應先好好關注自己的悲傷情緒。「快點好起來」真的能有安慰作用嗎?這樣的安慰方式是否讓人壓力倍增?這句話是用來滿足安慰者的內心需求?還是被安慰者的真正需要呢?並表示「在處理個案傷痛的過程中,往往就像是進行了一場清創手術」
雖然我們擁有悲傷的權利,但若長時間允許或不知不覺讓低迷的情緒及負面思考在心中任由滋長,便容易使人偏離生活正常軌道,身心都將出現嚴重的危害與偏差。因此,當在人生的路途中,步入崎嶇路況導致遍體鱗傷時,記得先緩下步伐靜靜療傷,待傷口痊癒後,更別忘了再給自己重新向前邁開步伐的機會,勇敢讓悲傷止步!
自己的人生獨一無二,只有自己最能體會箇中滋味。古話說「近朱者赤,近墨者黑」當遇困難而感到無可自拔時,越要意識到為自己敞開心房,用良知善念充盈腦海,讓旺盛意志灌溉心田。社會中仍有許多生命鬥士,為難得且坎坷的生命路,持續奮力譜出一段段動人篇章。以下「六句人生勇士的至理名言」,我們一起借鏡學習,盼在充滿挑戰的途中相互扶持,把握珍貴時光,繼續勇敢前行!
❶謝坤山先生:努力過踏實人生……
「唯有看重自己,及持續不懈的努力,才是最踏實的人生。」
謝坤山在16歲時因誤觸高壓電而失去了雙臂和一條腿,後來又在一次意外中失去了一邊眼睛。無法生活自理的他,便開始發明儀器來幫助自己能完成刷牙、洗澡、吃飯,甚至還想學習繪畫培養專長,不辭辛勞拜師學習,最終學成參賽,他創作的《金池塘》以八萬元新台幣賣出,他的作品先後六次入選大型畫展,1997年榮獲國際特殊才藝協會視覺藝術獎。謝坤山說:「沒有什麽事情是不可能的,就算戰到剩下一兵一卒,我都還要堅持下去!」
❷陳景維先生:用生命照亮他人……
「我不知道可以活多久,但我希望用生命照亮更多人!」
陳景維在出生後即被診斷罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,從小父母離異,行動不便的他,生活都靠爺爺奶奶一手照料。他樂觀且上進,積極向學,考取多張證照,雖生命快速流逝,但他珍惜活著的分分秒秒,每天都到校學習,目標要讀完大學、出書、登上TED演說,用自己的生命故事,告訴世人「希望可以影響更多人,並幫助他人完成夢想」、「雖然我的大學夢很艱苦,但是如果我做到了,大家應該也會有這股力量去完成他自己最大的目標!」
❸楊玉欣女士:把握好好表達愛……
「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛!」
很多人稱楊玉欣是罕病天使,她罹患了「三好氏遠端肌肉無力症」,全身肌肉持續退化,且無藥可醫,曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想,但她沒有放棄人生,不只致力於幫助弱勢,更替病患發聲。在經歷許多身體病痛與事情後,她對人生的體悟是「我們要把握自己意識清醒的時候,好好表達我們的愛,我會希望我的家人快樂地送我,因為我這一生已經精彩痛快地活過了,可以去到另外一個世界,並且希望離別時能和全家人在一起,好好道謝、道歉、道別、道愛!」
❹呂立偉先生:要懂得學會放下……
「人生充滿各種可能,有的人這一分鐘還在頂峰,下一分鐘跌到谷底,想要擺脫不愉快,就得學會放下。」
罹患先天性肌肉萎縮症的生命鬥士呂立偉,因小時候的一場重病,讓他的免疫力下降而導致重病。因此,小學時便在家自學,直到國中抵抗力較好後,才進入班級和同學們一起上課。自高中起,因想尋得自我價值,也期許自己能服務社會、將希望與歡笑帶給他人,認為不該被「身心障礙者」的身分而低估、限制自身的能力,最終克服了行動阻礙、雙手肌肉無力等困難,以「一般生」身分考取靜宜大學的青少年兒童福利學系,朝著助人的願景邁進。他覺得「要學會接受與放下,更要擁抱生命的無限可能!」
❺林子期先生:活著就是種幸福……
「沒有時間想其他的事,就是努力活在當下。畢竟,現在對我而言,活著就是一種幸福啊!」
林子期先生的生長過程備受艱辛,從小一路由阿公靠資源回收辛苦撫養長大。服完憲兵役後,靠著半工半讀,取得二專學歷,正以為自己可以打拚工作,努力賺錢走出一條屬於自己的路時,身體卻陸續出現狀況。經檢驗後確診罹患小腦萎縮症。雖身體日益虛弱,仍勇敢著手進行環島圓夢計畫,每年踴躍參與環島或各項賽事,從中建立自信心,也找到了生存的價值與意義。對他而言,「我想要的不是金錢上的資助,而是獲得大家對我的支持。透過我的生命故事,希望可以鼓勵更多人勇於面對人生路上的難關!」
❻陳燕麟醫師:讓生命創造價值……
「生命的可貴,在於利用有限的生命創造無限的價值。」
擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三時發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症(簡稱肌萎症)」,是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍未有治癒的方法。因自身的經歷,讓陳醫師面對患者的疑問時,更能感同身受。且因自身疾患,而萌生主動探詢該疾病之解決方案的動力,希望不讓疾病留給下一代,遂在醫界支持下順利讓「基因檢測公益計畫」誕生,以期更多患者與家屬能受幫助。在執行過程中,充滿包括資金、技術和資源的重重難關,但陳醫師仍然努力堅持前行,勇敢在自己有限的生命中創造無限價值!
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#六句人生勇士的至理名言
小腦萎縮症自我檢測 在 脫下白袍的物理治療 Facebook 的最佳貼文
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小腦萎縮症自我檢測 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【安潔莉娜裘莉效應】
2013年女明星裘莉切除乳房,讓基因檢測一夕暴紅。裘莉效應激起了漣漪,但試著從網路搜尋「癌症基因檢測」相關訊息,卻理不出頭緒;從「癌症基因檢測」、「遺傳性癌症基因檢測」到「癌症基因分子標記檢測」,一連串名詞就夠讓人頭昏腦脹。因此,台大醫院基因醫學部前主治醫師、現任禾馨婦產科執行長蘇怡寧給了最直接的建議:「先找醫師諮詢。」
【基因檢測非懂不可的5個問題!】
Q1:我需要做基因檢測嗎?
A:想做基因檢測的人,應先到醫療院所諮詢,想要對自我健康更了解的人,可在醫師協助下,透過基因檢測,更了解各項疾病的罹患風險等資訊。有家族病史者,也可在醫師諮詢下,了解是否為基因問題。
Q2:我想做基因檢測,但該做哪一種?
A:透過醫師建議,再進行選擇。一般基因變異可透過檢測,解析每個人基因變異情形,了解潛在發病機率;而遺傳性基因突變,則得依家族病史視之。
Q3:基因檢測採樣會很麻煩嗎?檢測結果要等很久嗎?
A:目前檢測採樣以抽血與口腔黏膜細胞為主,檢測方式很簡易;至於檢測結果的等候時間,依各項目與各實驗室作業而異。
Q4:如果想做基因檢測,哪些醫院可以做?
A:目前台灣教學醫院的基因檢測主要運用於臨床,多半為確診、標靶用藥與治療等用途,才提供相關服務。一般人要做預防性基因檢測,僅少數私人診所與健檢中心提供服務,費用不等;但基因檢測除醫師外,還須在遺傳諮詢師、營養師、社工等協助下,再進行較好。不建議上網購買「居家基因檢測」產品,因自行測試,後續衍生問題多。
Q5:基因檢測需要多久做一次?
A:原則上,基因檢測是從染色體分析變異情況,因此,基因檢測一生只須做一次。(資料來源: 今周刊 【基因檢測 你一定要知道的五件事 - @今周刊】: http://bit.ly/2SseXPz )
【衛福部107年9月正式開放細胞治療 嘉惠病人推動醫療生技發展】
衛生福利部發布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」修正條文(以下稱特管辦法),開放6項細胞治療技術,適用對象包括自體免疫細胞治療,用於標準治療無效的癌症病人與實體癌末期病人;自體軟骨細胞移植用於膝關節軟骨缺損;自體脂肪幹細胞移植用於大面積燒傷及困難癒合傷口等。同時,衛福部刻正推動「再生醫療製劑管理條例(草案)」立法,未來可縮短再生醫療製劑上市的期程並加強安全監控。雙法共同建構我國再生醫療管理制度,促進生物製藥產業之發展。(資料來源: 衛生福利部: http://bit.ly/2RYAdY3 )
【Reference】
1.來源:
➤➤資料
∎(Yahoo!奇摩新聞) 「小腦萎縮症多中年發病 身體器官逐漸退化」: http://bit.ly/2BqTSKI
∎ ( 衛生福利部-食品藥物管理署)- 細胞及基因治療產品管理現況及未來規劃細胞及基因治療產品管理現況及未來規劃http://bit.ly/2TMj7hT
➤➤照片
∎(Yahoo!奇摩新聞): 小腦萎縮症多中年發病 身體器官逐漸退化http://bit.ly/2BqTSKI
2. 【國衛院論壇出版品】
∎ 國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【購買資訊】
∎ 國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
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衛生福利部
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財團法人國家衛生研究院
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國家衛生研究院-論壇
台大醫院 National Taiwan University Hospital
台大醫院基因醫學部
禾馨懷寧婦產科診所
小腦萎縮症自我檢測 在 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 - Facebook 的美食出口停車場
回到家裡上網一查,發現小腦萎縮在西醫是一種退化的疾病,目前沒有藥可以醫治,到後期病患連眼皮都無法動,但思緒清楚,成為有意識的植物人。查了一個晚上的資料,都是很 ... ... <看更多>
小腦萎縮症自我檢測 在 未知的恐懼小腦萎縮產檢查不出- YouTube 的美食出口停車場
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