關於 媽媽手打類固醇副作用 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

寫給自己和慢性病友們

老實說，六月底開始出現了乳房腫塊，加上懷孕諸多病痛，一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。

第一、這不是一般乳腺炎，是自體免疫系統失調的疾病，需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高，一兩年都可能隨時復發，抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式，都是「邊治療邊摸索」。

不知道前方抗病之路要走多遠？

我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧？家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。

前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回，把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖，我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎？

沒有發生在自己身上的經歷，不代表沒有發生啊！

每個人健康狀況和運氣都不一樣，兩胎懷下來，真的是一胎天堂、一胎地獄，當我以前懷第一胎的時候，對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心，總回答「可是我都不會啊！」現在回想起來，那時候我超沒同理心的真該死，難怪我現在有報應。

經過這一關，我體會到在健康的時候，除了珍惜自己的福氣以外，對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。

這世界不缺乏惡意的人，所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活，專注給自己和值得的人。

前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中，幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」，放下「急著要治好」的心情，慢慢地跟它和平相處，慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。

昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天，她說：「姐姐，妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣，一個月三萬多的藥錢，然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用，不是很智障嗎？」此話一出，我豁然開朗，擁有心理學和中醫雙專業的她，總是能同時醫治我的身體和心靈。

慢性病的折磨不只有身體也有心理的，我們可以任其打敗自己，更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。

願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。

#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己

圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸（產後是不是好多愁善感啊！）

最後一哩路-對自己再好一點

在英國除非有嚴重的疾病上的高風險，基本上不太可能要求催生，聽到的分享很多都是陣痛還要一直打電話給產婆，來來回回被醫院退貨。但因為他們都眼睜睜看我經歷了「人間煉獄」，我的產檢團隊終於同意我下週安排催生。

這一次我在孕期中因為工作高壓、睡眠不足、心情因素、甚至疫苗關係引發了「肉芽性乳腺炎」。這是一種罕見的自我免疫系統失調的慢性發炎症狀。因為這個病，我全身免疫系統崩潰，乳房反覆爆膿、腫痛，兩個多月來，每天折磨，痛到比生孩子還痛，硬塊消了一塊又反覆長新的，四種抗生素吃了六週不見任何效果，吃藥副作用很大，腸胃不舒服、反覆拉肚子、念珠菌感染、全身發癢。

當中有一段時間喝水藥改善很多，膿會自己找到出口形成痘痘爆開，但前一週妹妹非常忙，加上因為一週有五天都在跑醫院將膿破掉的傷口換藥、清創，時間不好拿捏，午餐也吃三明治，停了一週水藥後，昨天又因為壓力太大而長了一顆新膿腫。

昨天在乳房專科回診換藥時，Consultant、超音波師和常看我的醫生三個人都在說服我吃類固醇，我非常的痛苦，當下壓力超大，果不其然晚上好不容易calm down的奶又痛起來了。

我的考量是該類固醇說明書上說的主要副作用是失眠、焦慮、憂鬱（包含自殺）以及因免疫系統被抑制而出現其他感染症狀，以及更容易感冒或中病毒感染。變胖變醜月亮臉水牛腰這些我已不在乎！

但如果要我在分娩前五天吃類固醇，那分娩中我是否更容易感染其他疾病，加上如果分娩前五天我都失眠焦躁憂鬱，我因為肉芽性乳腺炎已經如此受盡折磨再加上副作用的話，那我五天都不用睡了哪來的力氣上產檯呢？是不是讓自己和胎兒陷入危險呢？

我整個在診間外面掙扎了兩個多小時，才走回診間跟醫生說我真的不想現在吃，可否等生完再吃類固醇。

今天早上跟諮商師聊，發現自己每天就是「感受疼痛」和「感受無力：沒有任何的選擇」，而且遇到這種棘手的慢性免疫系統疾病，還在英國這邊的醫療體制下，沒有足夠的「信心」。感到根本「努力沒有用」、「加油也沒有用」，我說我感受不到生產或期待新生兒的任何喜悅。上一胎我生到天使寶寶，也許這一胎是來教會我，人生很多事「就是努力也沒有用」。

現在的我只能學會做以往我最有罪惡感的事：殺時間。一整天毫無產值，靠著聊天看書追劇來轉移注意力，讓時間一點一滴的流逝，好快轉到催生的那一天。趕緊先平安健康的生完小孩，再來好好的跟我的肉芽性乳腺炎長期抗戰。

諮商師說台灣人太習慣「努力！要有產值！要有成績！」但身心靈健康與否卻總是被忽略，也許我要學會的新課題就是放下「有產值」學會好好照顧自己和對自己再更好一點。

生完不是結束，只是另一個忙碌的開始。幸好奶爸說：「生完弟弟就全部交給我了⋯⋯妳好好休息和對抗乳腺炎吧！」幸好是跟這個男人在異鄉無後援，不然我真的無法想像如何能撐下去。

圖為娜娜一天只有短暫片刻能待在我的身上感受媽媽的懷抱，而且她只能待在左奶的左側，右奶有四個膿瘍傷口，已經好久沒有好好抱抱她了。

#最後一哩路
#感謝肉芽性乳腺炎病友的Line群組我不孤單
#一邊奶痛一邊對生產倒數計時中
#現在還沒感受到懷孕的喜悅希望生產後能感受

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😘旅媽咪一家英倫日常IG追起來：phd_backpacker

有了孩子後才發現自己那麼的脆弱

上週五我做產檢的時候，因為忍不下一直被拖延一個多月的乳腺炎疼痛，終於到婦產科醫師walk-in unit 遇到一位比較能「共情」的女婦產科醫師。她預先登入系統看了乳房專科的報告（不然我要等到8/2才能看到），幫我開了兩種抗生素和嗎啡止痛劑。

我周五開始了第二輪一次兩種的抗生素，今天被召喚回診，婦產科醫師看了我不但沒有更好，反而越發嚴重，本來的火燒痛變成針刺痛，又更硬更腫大，全部集中在乳暈區。她趕緊打給乳房專科醫生過來病房看我，我和奶爸等待了一個多小時，總算是「插隊」看到乳房專科醫生了。

醫生說，因為上次做完左邊切片後右邊才發作，目前還不確定只是一般乳腺炎或是慢性肉芽性乳腺炎，一般乳腺炎就引流完就好了，但如果是肉芽性可能要幾個月到半年的長期抗生素、類固醇和手術治療。

他觸診的時候，我整個狂流淚狂哭，聽他講病情我越想哭，整個停不下來。我跟他們說我好擔心這樣一直被疼痛刺激乳房會引發宮縮變成早產，然後我也說了英國文化最在乎的「精神健康」希望能讓他們重視我的病情不要再拖延下去了。

我說：「我忍了一個多月，從上週五開始我覺得我忍到一個臨界點了。身體越來越痛，加上各種不確定和對胎兒的擔心，整個很折磨。我坐在家裡的搖椅上就會莫名流淚，身心都好折磨，我這樣會不會已經產前憂鬱症了⋯⋯」

不知道怎麼了，這些字眼好像奏效了，英國醫生更在乎精神健康，居然馬上幫我安排明天照超音波然後做切開引流手術。婦產科醫生和乳房醫生馬上要我在現場吞嗎啡止痛劑（之前他們開給我我不敢吃因為對孕婦是C級而且會上癮）。

吃完後我感覺到有點飄飄然，整個人很像被下藥，疼痛感沒有完全消失但是有減低，有點噁心想吐，整個人還是很不舒服。

一直執著在「為什麼是我？」「為什麼我懷孕要擔心自己還有寶寶健康？」但是，仔細想想如果明天就撐過去，接著就是撐到生產，我只能告訴自己不要想什麼副作用，只要撐過今明兩天把手術這關渡過。

真的覺得當了媽媽後真的很脆弱，我覺得自己一點都不勇敢而且非常害怕。我只是不得不，我只是沒辦法，神啊請給我力量撐過這一切。

#有了孩子後才知道什麼是弱點
#晚上痛醒只能抓著奶爸的手哭

#豆豆媽吳霈蓁 #氣喘 #過敏
「如果時間可以重來，我不會這麼自以為是，再犯同樣的錯誤」

雖然小綠豆從小是個過敏兒
但我總覺得我有把握能把它照顧好
覺得他的過敏狀況我是能控制的
加上我是個很不喜歡給孩子吃藥的媽媽
一般小感冒
我盡量能不吃藥就不吃藥
我不希望我的孩子變成藥罐子
但最後，我卻還是讓我的孩子變成藥罐子

我很自責，我覺得是我的自負害了他
當他清晨、夜晚開始有咳嗽症狀
連續好幾個禮拜
我只是認為他的感冒還沒有好
當醫生問我，要不要先給他吃欣流保養
我卻因為擔心欣流一吃要吃三個月
我不想讓我的小孩這麼小就吃慢性處方籤
同時也擔心欣流的副作用
所以一直沒有讓他開始吃欣流

一直到某天晚上
我發現他呼吸起伏很大
大到有點不太正常
我馬上帶去給小兒科醫師看
沒想到，小兒科醫師一聽
馬上叫我帶去大醫院急診
因為他氣喘急性發作了
當下我在診間哭了
我不能接受這個事實
怎麼會這樣
後來他急診進去後，住院了一個星期
然後我們就長時間的吸氣喘控制的類固醇噴劑
想想，覺得真的很諷剌

記得他住院那天，我還打電話給我的小兒科醫師
問他是不是我錯了
要是我當時有聽他的話、開始給他吃欣流的話
也許他就不會這麼嚴重

我的小兒科醫師反而安慰我
他要我不要自責
他說也許那時候開始吃欣流也來不及了
推測因為是剛上幼兒園
因為反覆感染
加上天生體質，氣管本來就比較敏感
有很多孩子也是和我們一樣
並不是我沒有照顧好他

但是媽媽怎麼會不自責呢?
小綠豆氣喘發作住院就是在這個季節
我記得的很清楚，是在十月份
這種溫度變化很大的季節
所以想提醒大家
如果有以下症狀，千萬要提高警覺…

呼~~
其實打這些文字時，我的手還是颤抖的
我覺得這是我人生當中，很大的一個錯誤
人要去面對自己的錯誤，是需要很大的勇氣的
特別是我還要把這件事攤在公眾面前
對我來說，這是很難跨出去的一個坎
我自己也需要經過一段心理建設、我掙扎很久
我不是故意要用這件事去賺你們的點閱率
沒有一位媽媽會牺牲孩子來成就自己

我只是希望
如果我的經驗，可以幫助到大家
這就和我當初成立這個粉絲頁的初衷一樣
希望傳達正確的健康知識給大家
希望我們育兒路上、可以一起經驗分享、加油鼓勵
這樣就很值得~

呼~(我需要深呼吸)
謝謝你們看完我這篇有點語無倫次的真心告白
我們愛孩子的心都是一樣的
寶貝健康，就是我們最渺少、卻又最重要的心願
大家一起加油~~(抱)

#氣喘 #過敏 #欣流