✨雖然只是微光 卻因你而燦爛💗
「我變成一個芭蕾舞者,夢裡盡情地跑、盡情地跳,再也不害怕跌倒….。我知道夢不會永遠是夢,只要我的心還在跳動,星星跟夢想就會永遠永遠地不斷發光。」聽著昕蕎的詩,好像就能觸碰到昕蕎那一顆明亮、堅韌、永不放棄的心。
18歲的昕蕎,是罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」,俗稱小腦萎縮症的孩子,1歲半才能手撐地板坐著,爬行到9歲才能站立,15歲才能牽著手慢慢走路。昕蕎的生命中有著許多困難的挑戰,但是她每天很努力地很努力地一步一步地練習,從來沒有放棄過,為了完成一個強大的心願「想要自己真正的走路」。
為了讓昕蕎未來自立生活,蕎媽從昕蕎12歲就鼓勵她作畫,因為視力與肢體動作不協調,一小區塊的創作要花2小時,完成一幅畫需要2個月。每每看著昕蕎的畫都讓我十分感動,昕蕎的畫布裡,有著滿滿的力量,有著和煦的溫暖和盼望,每一道筆觸都深深地鼓舞身旁的人。
昨天昕蕎的爸爸媽媽來到立法院佈展,讓文化走廊滿載了昕蕎的暖光,她的光,照進了立法院,也照進了每個看展人的心窩。
願暖光充滿每個孩子的心中,讓所有的孩子發光發亮🌟
👧🏻微笑的罕見天使蕎蕎FB:https://pse.is/3b5adl
#罕見天使蕎蕎
#雖然只是微光卻因你而燦爛
#微光燦爛于昕蕎個人創作展
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅Cup 媒體 Cup Media,也在其Youtube影片中提到,黃鎮昌(Marco)是四個孩子的爸爸,其中大女兒小悅早年確診為 SEN(特殊教育需要)兒童,他便想到在家中安裝繩索設施,讓孩子們做運動伸展、「放電」。 去年因為疫情關係,Marco 經營的家庭中心大受影響,加上他眼見學生停課,終日在家中困獸鬥,便想到走進他們家居,鑽天花、安裝韆鞦等攀爬設施。 他...
動作協調障礙 在 Rti 中央廣播電臺 Facebook 的最佳解答
【病主法周年 衛福部再公告11種罕見病適用】
衛生福利部6日在「病人自主權利法」上路滿週年之際,公告11類罕見疾病可適用病主法,若罹患這些疾病,經醫師確診符合臨床要件,可依據患者事前簽署的預定醫療決定,進行相關醫療處置。
這11種罕見疾病包括:多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。
#漸凍人
#泡泡龍
#病人自主權利法
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動作協調障礙 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
動作協調障礙 在 Cup 媒體 Cup Media Youtube 的最讚貼文
黃鎮昌(Marco)是四個孩子的爸爸,其中大女兒小悅早年確診為 SEN(特殊教育需要)兒童,他便想到在家中安裝繩索設施,讓孩子們做運動伸展、「放電」。
去年因為疫情關係,Marco 經營的家庭中心大受影響,加上他眼見學生停課,終日在家中困獸鬥,便想到走進他們家居,鑽天花、安裝韆鞦等攀爬設施。
他教授繩索攀爬多年,相信這些活動有助刺激大腦神經,訓練手腳協調,令孩子學習更專注,情緒更穩定。至今他們已經為七十個家庭安裝這類設施,發展出詳細的繩索治療項目,讓父母可以自行幫助孩子練習,自己的孩子自己幫。
藉著繩索治療,Marco 希望家長明白,SEN 並不是孩子的問題,反而是彌足珍貴的特質。與別不同,世界才會更燦爛。
天使家庭中心 Teens Angel Family Centre:https://www.facebook.com/TeensAngelFAmilyCentre
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