對於正深陷痛苦的人來說,絕望之處在於不知道這份痛苦是否有結束之日;對於陪伴者來說,絕望之處則是在於不知道深陷痛苦的人是否永遠擺脫不了絕望、永遠不會回頭看到守護在身旁的自己。
活在社會中的每一個人,無論過去與未來,都懷抱各自的創傷前行,也都需要著他人。
若人不是孤島,我們就該思考:
◇ 身為受苦者的親友,如何才能正確陪伴?
◇ 無法負荷對方的情緒重擔時,陪伴者如何應對與自救?
◇ 當感到孤立無援時,如何才能暫時擺脫情緒,給自己喘息的空間?
◇ 當「極度痛苦」破壞了個人內在對外在世界的交流管道,如何重新打造溝通橋梁?
取自《痛苦可以分享嗎?》
***********************
這是一本探討痛苦如何養成的書,創傷者和陪伴者如何摸索出一條嶄新的道路,離開痛苦迴圈,是這本書很重要的關注。
「一般而言,當父母因久病而開始破壞周遭關係時,幾乎所有家屬都會急著躲避,最後只剩一個子女獨自看護。一開始,家屬們都還會感謝在父母身旁親自照料的那一位子女,但隨著時間一久,感恩之心往往就會消失,取而代之的是壓力。」
摘文裡的處境,因為我長期接觸家庭議題,是不陌生的。有時候,故事聽來,顯得沉重與悲悽。
有時候,做最多的人,常常被要求要做更多。那些不做或不想做的人,形成了一種共犯結構,編派各種理由,給予許多道德壓力,讓正在做的人繼續做。
這些是人性,但有時可以相當地暗黑醜陋。
摘文中的主角,很幸運地有著兄弟姊妹很充分的支持,這非常難得。兄弟姊妹願意跟主角討論痛苦,並且連結,這是相當好的陪伴者。
很多人,避談痛苦,於是更寂寞。
「我們以為試圖將別人的痛苦縮小,那個人就不會痛苦了。但其實那些企圖『安慰人』的話,往往帶來更多傷害,因為這些話語傳遞出的訊息就是:『你現在不應該有這些感覺,趕快停止感到痛苦!』」
──留佩萱(美國心理諮商博士、執業諮商師)
大部分人,不只是想將別人的痛苦縮小,更是要讓自己的痛苦消失。很多時候,因為痛苦被忽視與否定,所以我們更痛苦。
這本書其實大部分人都需要,但我猜願意閱讀的人不多。
最近跟朋友討論到孩子的自傷行為,父母通常不知所措,還有可能責罵正在藉著自傷行為求救的孩子。如果這本書的智慧能多被父母吸收,或許孩子的苦,就能好好地寄託。
祝福您,在痛苦的時候,記得要擁抱自己!
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陪伴受苦的人也需要他人支持──支持扶助者的方法
【文/ 嚴寄鎬】
對於正深陷痛苦的人來說,絕望之處在於不知道這份痛苦是否有結束之日;對於陪伴者來說,絕望之處則是在於不知道深陷痛苦的人是否永遠擺脫不了絕望、永遠不會回頭看到守護在身旁的自己。痛苦的人總有一天會走出幽谷、打起精神回應自己的那份希望,終究會隨之破碎。要陪在永遠不會給予回應的人身邊,簡直是不可能的任務。
在熙很清楚這個事實,媽媽的身心靈都已衰老,想改變媽媽的心,讓她看看女兒的臉、回應女兒,這件事並不容易。更何況母親過去的人生並不容許她學習改變心態,如果那些年沒有媽媽的執著,在熙一家人恐怕會和大多數的韓國家族一樣,難以進入中產階級。
母親畢生都堅信自己是對的,不可能會錯,如果讓她覺得自己有錯,那麼她便會倒下,這個家也完了。在這種家庭裡面,母親只能是對的。這種畢生懷抱著對自己的確信而走過來的人,怎麼可能因為身體病了,就改變念頭呢?不,甚至會更加不願承認自己身體的變化,認為自己的健康絕對不可能落到這樣糟糕的地步。在過去,整個家是倚靠母親的「頑強」才走到今天,但今天卻是這份頑強,讓母親硬生生地倒下了──在熙認為母親是不可能接受這一點的。
在熙一開始努力想改變母親的觀念,要母親接受自己年事已高的事實,對媽媽想不開的事情也會一一勸慰,拜託她聽聽自己和其他人說的話語。她甚至為此與媽媽吵架,威脅媽媽再這樣就不來看她了,並斷然執行了一段時間──可想而知,這些努力一點效果都沒有。
母親無法逃離痛苦所打的絕望枷鎖,看著這樣的媽媽,在熙也很絕望,不知道自己還能撐多久,對於「久病床前無孝子」這句話有深刻的體會。雖然也數不清有多少次,在熙告訴自己:「假如不能改變母親,那麼,就自我改變吧。」但這其實一點都不簡單。她不知道自己面對這種以愛為名強加在身上的「情緒勒索」還能堅持多久。
***
痛苦使周遭的人也陷入痛苦,周遭的人也需要他人的陪伴
「撐不下去,就別撐了吧。」在熙的兄弟姊妹對她這麼說。在熙的兄弟姊妹分別各自住在其他地區,之所以由在熙照顧母親,是因為她住得近。兄弟姊妹們都很感謝她的付出,同時也如同擔心母親般擔心著在熙。因為大家都知道,照料母親並不是一件輕鬆容易、看得到盡頭的事情。
他們並不是因為擔心在熙倒下了就得換自己出來照顧母親,相反的,他們把在熙看得跟母親一樣重要,也非常感謝她。只要在熙提出跟照顧母親有關的要求,兄弟姊妹們都會義無反顧地支援,甚至當他們覺得有些照護內容對在熙太過勉強時,還會加以勸阻,怕在熙做了超出能力負荷的事情。若說在熙是在母親的痛苦身邊守護著她,那麼,其他兄弟姊妹則是在守護著身為母親支柱的在熙。
我們應該認真觀察箇中差異,也就是「痛苦」與「痛苦旁邊的痛苦」,兩者之間的差異。正如我先前所描述的,痛苦塑造的絕望永無止境,在這種絕望下,周遭將化為一片焦土,外緣會被毀壞殆盡。受苦的人既不看對方的臉,也不說需要回應的話。他們只讓陪伴者在身旁像顆石頭似地把話收下來,一個不高興,就因對方沒有反應而發火,而此時又期望對方可以好好接下這份怒氣,也就是對陪伴者的施壓。
對於受苦者身邊的陪伴者而言,想到受苦的當事人可能永遠無法回應,這份絕望感為他們帶來了另一層痛苦。如果說痛苦抹除了他者的存在,那麼,在痛苦身邊只會留下回應被抹除的他者們。然而,在當事人旁邊也受著苦的陪伴者,與當事人不同,他們尚處於可以表達的狀態,仍能分享話語並聆聽對方。
這就是在痛苦周邊的陪伴者以及在陪伴者身旁的人,最大的差異。受苦的人即使身邊有可以代替表達的人,他們也看不到對方,他們不會看著身邊的人說話。相反的,「受苦者旁邊的人」卻還能夠表達,並且也需要被傾聽,當有人回應他們說的話時,他們能夠思考後再回覆。他們會希望有人回應自己,也還能回應對方。如果說痛苦讓當事人跌落深淵、失去了溝通,那麼,在痛苦身邊的人則還保有溝通的力量。
瞭解這種差異很重要,因為站在痛苦身邊時,等於會被要求完成一件不可能的事,因此痛苦會讓陪伴者也一同陷入痛苦。在痛苦旁邊的陪伴者,往往會被迫成為一個只有存在、而無其他的「神」或「植物」,因此,更外圍的人們會希望陪伴者不要成為神,而是回歸到平凡人的角色。能夠打通陪伴者的任督二派、使其回到人類狀態的對象,不是陷在痛苦中的當事人,而是陪伴者身旁的任何人。就像痛苦需要陪伴一樣,痛苦的陪伴者也需要陪伴。沒有陪伴者的陪伴者,沒辦法繼續當一個人。
在熙知道身旁還有兄弟姊妹的陪伴,當所有人聚在母親家中時,兄弟姊妹陪伴在熙的時間比陪伴母親來得多。有時母親會計較:「為什麼你們和在熙在一起的時間比跟我的還多呢?」每一次,兄弟姊妹都堅定地回答:「在熙也需要休息,需要人陪她講講話啊!」
兄弟姊妹的這番話,不單單只是安慰而已,雖然話題往往會從媽媽的病況、動向,以及後續的照護開始,但很快地,談話內容就轉向彼此的生活,特別是分享變老之後的感覺。聊著聊著,有時大家會因為想起往日時光而雀躍,有時會聊起對未來生活的期待和夢想。兄弟姊妹彼此依靠的感覺很好,同時他們也會承諾未來要相互照應。在熙陪伴著母親的痛苦,她的兄弟姊妹們也努力陪伴著她。
有趣的是,在與兄弟姊妹聊天之後,在熙的想法也大有改變。在熙原本因為周遭朋友的母親都相對溫柔體貼,很難接受自家媽媽的情緒起伏如此之大。其中一位朋友的母親一生都在抄寫佛經,還被鄰居稱讚幾乎已經入定成佛,那位阿姨雖然也有病痛,但就比較不形於色。還有另一位朋友的母親因為膀胱問題尿失禁,晚上常跑廁所,卻不太讓人知道。那位朋友告訴在熙,媽媽膀胱出了問題的事情,是媽媽患病好一陣子後,自己才知道的;某天回老家住,當晚看到媽媽一直跑廁所,這才察覺了異樣。問了情形後,媽媽卻只說:「沒事,上了年紀不就都是這樣嗎?」後來在熙的朋友才趕緊帶母親去了醫院。
在熙和兄弟姊妹說起這些時,忍不住抱怨自家的媽媽跟別人都不一樣,多去幾次或少去幾次廁所都不能容忍,實在無法抹去「我媽就是小題大作」的念頭。然而聊完天後,在熙卻改變了想法,覺得朋友母親的狀況反倒更不尋常。「如果我沒有跟兄弟姊妹說起朋友媽媽的事,應該就會覺得奇怪的人是我媽。但和姊姊聊天時,她告訴我,她朋友的媽媽也跟我們的媽媽差不多,這讓我很驚訝。」
姊姊友人的媽媽之中,也有因為子女不順自己心意就拒絕去醫院的例子。在熙聽到時,不自覺地回應:「既然這樣,就不要帶她去呀!」姊姊反問她:「但如果是我們的媽媽說不去醫院,你會怎麼做?」在熙這才承認,一切並不簡單。當她又聽到姊姊說,那位朋友最後是在媽媽面前又下跪又磕頭的,好不容易才把媽媽帶去醫院時,她忍不住有感而發:「這樣比起來,我們的媽媽還算是客氣嘛!」
當陪伴者也擁有支持系統,「同行」的周邊網絡就能建立
這種比較,不僅僅是自我安慰的作用。聽見比自身更不幸的經歷時,在熙不但能覺得自己的情況至少還好些,話題還能轉向討論媽媽那一輩的年代,聊起那個時代的女性過著什麼樣的人生。這也讓在熙反思,母親如果沒有這麼潑辣頑強,不知道能不能熬到如今。雖然這些討論沒有什麼專業知識作為基礎,但光是天南地北地聊天,就足夠讓她聯想起一些小說和電視劇,如果沒有對話,這些事情都會被她遺忘。而不僅僅是兄弟姊妹,在熙還擁有朋友。她說,有個朋友的媽媽抱怨都沒有人聽自己說話,好不容易逮到一隻飛進房間裡的螳螂,就抓著牠講了好一會兒的話。「我媽媽還沒那麼誇張呢!」在熙說。當我告訴她電影《共同正犯》裡真的有人和蝸牛交談的場景時,在熙很驚訝,原來電影跟現實的例子竟這麼相似;她也覺得非常有趣,認為自己和姊姊、朋友以及我的對話內容「很好玩」。
這也是痛苦的當事人和陪伴者之間的區別。痛苦不知道如何傾聽故事,也無法透過傾聽故事來述說及聯想另一個故事,痛苦的故事往往被痛苦的牢騷、感嘆、怨恨以及憤怒所打斷。故事和故事之間的鏈結被切斷了;說故事的人和另一個說故事的人之間的關係也遭到斷絕。所以在這些故事之上,沒有任何可以補充或分享的東西,因此也不好玩。而因為無法延續,便也不算是故事了。
相反的,痛苦的陪伴者還有能力說話和傾聽,所以陪伴者和其更外圍的陪伴者之間,才能有故事的連結與形成。會有其他人補強陪伴者的話語,而在其他人補強的話語之上,又可以延續陪伴者的回應,如此這般,便能形成一段段的對話。這些話語並非命令或禁止,而是可以被補充和共享,並據此往外延伸。這讓聆聽者能夠有思考的空間,所以在熙才會說這些對話很「好玩」。無論我們距離痛苦的核心有多麼近,痛苦本身都無能產生這類事物,唯有在痛苦的陪伴者身上,才能生產出這些「對話」,以及對話所帶來的樂趣。
在熙知道家人很感謝自己,也很努力互相照應,所以每次兄弟姊妹道謝時,她都會回答:「不要這麼說,我是因為做得到才做的,如果哪天覺得做不下去了,也會說出來的。」當然了,她是真的很累,但她總會說:「因為可以跟你們聊聊天,所以到現在都還過得去。」如果陪伴者身邊沒有其他支援,那就絕對撐不了多久。
在熙很清楚這點,從其他同樣陪伴在受苦者身邊的朋友身上,她有深刻的瞭解。參加病友聚會時是如此,聽完周遭親友的故事亦是如此。一般而言,當父母因久病而開始破壞周遭關係時,幾乎所有家屬都會急著躲避,最後只剩一個子女獨自看護。一開始,家屬們都還會感謝在父母身旁親自照料的那一位子女,但隨著時間一久,感恩之心往往就會消失,取而代之的是壓力。其他兄弟姊妹難免對照護者心懷忌憚,擔心對方會不會以他們是唯一陪伴在受苦者身邊的那個人作為理由,來對自己做一些「太過分」的要求,於是開始逃避聯繫,最終關係便跟著疏遠。
如此一來,陪伴者兩側的連結都被破壞了。在一側,受苦者不知道誰正在身旁支持自己,只會一味要求陪伴者在場,卻不停地摧毀他們;另外一側,原本應該支持陪伴者的人也漸漸消失,留在陪伴者身邊的只剩下痛苦。如果情況真如此發展,那麼,痛苦的陪伴者最後就會陷入自己的痛苦而身心俱毀,陷入完全被拋棄的孤獨狀態。這也和原先的痛苦者本身一樣,不只是外在被破壞的孤獨,而是只有表面關係殘存的孤獨。
因此我們需要知道的是,這兩種被痛苦所牽繫的「陪伴者」,以及他們的差異。首先是受苦者的陪伴者,亦即「痛苦」本身的陪伴者。強加在這類陪伴者身上的,是人類無法承受的存在,要求他們在受苦者旁邊、受其折磨,這本身就是一種毀滅陪伴者的暴力。
另外一種,是陪伴著陪伴者的人。痛苦的陪伴者無法和真正處於痛苦中的當事者對話,卻能和自己身旁的另一群陪伴者對話,這就是能夠談論痛苦,並傳達痛苦的場合。當痛苦的陪伴者身邊有人陪伴時,他們就能承受身為陪伴者的壓力,也可以延續關於痛苦的對話,反之,如果只強求陪伴者在沒有支持系統的狀態下堅持下去,陪伴者就會被摧毀。
受苦者本身並不知道「同行」的概念,因此,同行是由陪伴者的陪伴者來完成的。當受苦者跳脫了「處於痛苦的當事人」這個位置,改為站在自身痛苦的周圍時,原本的陪伴者也會往外圍移動,站上原本「陪伴者的支持者」這個位置。這樣的結果,對於原本支持著當事人的陪伴者來說,可以說是最大的喜悅,因此他們終於能開始和當事人對話。換句話說,當痛苦身旁的人有人相伴時,在那身旁的人或許就不會放棄希望,關鍵在於建立痛苦的周邊網絡,以及該網絡外圍,也需要再進一步建立周邊網絡。
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以上文字取自
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相信自己是夠好的媽媽:是犧牲,還是責任?是妥協,還是平衡?放下對母愛的執著,恢復你的生命彈性,重新找回愛自己的方式
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精神病專題 / 作者 周書靜
如果一個人失去了自由,被關在裡面,明天扔然失去自由,他犯了什麼罪?
記得和小七相遇的那一天,社工帶著我走過長廊,冰冷冷的空調,就像塊結冰的空氣。推開了白色房門,一位男子留著級肩頭髮,整齊的梳起馬尾,看起來風流瀟灑,他靜靜坐在椅子上,穿著白色的棉質襯衫,手裡拿著一杯水,寂寞的眼神使房間看起來更簡陋。
他看見我緩緩撇了頭,嘴角微微上揚,一開口便是問我哲學的問題,「妳覺得我手上這個杯子裏頭裝的是什麼?」
我不敢輕易地回答,把這問題丟還給他,「那你覺得是什麼?」他說是「空」也是「存在」。
便開始談起了,佛教思想,無與空,或無我。專注神情中,這兩者對自我存在的追求,對於存在的空虛與無依,都有深刻痛切的感覺。從這表現上,他失去的自由就和「空」更深層刻劃了。
小七說我來這裡的時候心情有些浮躁,要我把自己放空,我接受了他的幫助,那天我和他一樣平靜,我不覺得他是病人,而是一位善良的人,他用他的方式帶給別人幫助。
一年半年過去,以為治療的時間差不多就會出院,沒想到這次探訪卻是在偏僻山上的慢性療養院。
但他依然對這未知的地方充滿盼望,看見我還是會笑,和我談人生觀、宗教,金剛金、佛經、聖經都會閱讀,看得出他在醫院可沒閒著。這次聊起基督教的永生,「妳相信上帝嗎?」這次我沒有遲疑就回答他:「我相信」。他到了一杯水給我,我們彷彿回到第一天見面。
時間過去,我以為在這裡做慢性治療、調養、休養後就可以出院,但已經邁入了第八年頭。這次來到這裡,他凌亂的頭髮,衣衫不整,看上去像對自己的遺棄。
他已經不再問我哲學的問題,而是現實的殘酷,他低沉的嗓音,「我到底犯了什麼罪,要被關這麼久?」當下的沉默好像對世界的抗議。
這問題把我塞住了,我什麼話也說出口,我知道他的家人不想他回到家裡,不想再替他擦屁股,不想再擔憂未引爆彈。
這些畫面,深深地把我的愧疚從黑洞裡拉了出來,明明我的身分是不容許不公平,為不公義深冤,但現在我卻眼睜睜看著他在這裡無止境的失去自由、抹煞笑容。我默默地走出了房門...
許多社工人員問我是什麼動力讓我可以這樣堅持,以為我和小七有特殊的情分,也許因為那杯水,讓我和他結下了緣分。
這次和醫護朋友一起來探望他,帶他去病院外走走,今天的天氣好,我和社工幫他梳理了頭髮,小七看著戶外的陽光似乎非常舒暢,我選了一間咖啡廳,幫他點了杯香蕉牛奶,
他喝了一口,正經地看著我:「你之前說可以出院在社區生活的方法是什麼?」
我驚訝他的記憶如此清楚,這是我三年前和他說過的話,他是不是這三年一直重複想著這件事情?他很實際的談話但是更多天馬行空的內容充斥在當天的對話中,這八年來醫院真的有給什麼治療與幫助嗎,為什麼病情會越來越嚴重?
專家認為他的現實感,更需要生活在現實裡,否則他的妄想跟非現實,就會牢牢地住在封閉的醫院裡頭,更加惡化。
機構應該是輔導病人好轉出院、回歸生活、找到喜歡的工作,讓他們覺得自己不再只是個病人,而是有用的人,他們的生活多了很多可能,可是他生活都在醫院裡面,世界是電視、報紙,是病房裡面的同學。這更說明了在裡面並不是為了治療而失去自由,而是社會無法承擔他、無法承擔家庭的困境,所以他失去的自由是社會該負起責任的。
我想像小七回到社區生活,找了一份簡單的工作,沒事的時候在公園散步,他還喜歡鳥兒,以前總是看著窗外,也許他很希望是那隻鳥可以自由地飛翔,看著他的經書,看著他比劃著未來想像的藍圖。
小七生病了,他的身體病情更加嚴重,他的家人也不再讓我去探望,我也不知道他現在過得怎麼樣。
我想起他用雙手遞給我的那杯開水,他那天不知道自己會在裡面關一輩子溫柔的傻笑,看著那杯水,淚不慎滑落在杯中,水和淚交織的愧疚和遺憾,我決定放空了。
我們與惡的距離
公視電視劇《我們與惡的距離》,應思聰這角色演活了精神病患者(病名:思覺失調症)本身的無力感,與家屬的煎熬;也把社會現況表現的淋漓盡致,飾演患有精神疾病的演員,把幻聽幻覺、被害妄想症、暴力傾向,造成與社會惶恐與觀感寫實呈現,造成了社會迴響。
許多人開始思考自己對於精神疾病患者的想法,也有不少精神科醫師們分別從疾病衛生教育、藥物作用及副作用、犯罪與精神疾病的關係、精神醫療資源的匱乏和不均來討論。
我也親自去博仁醫院,找身心醫學科主任林宏川討論這件事情,他認為精神病友的問題一直存在,也是很難解決的事情,現在政府的衛生政策是把輕中度以下的病患送回到社區,重大的病患若家屬無力照顧,就只能送去一些醫院機構安置,目前沒有很大又完善的地方集中這些病患,這樣美其名是治療但卻是把他們關起來,現在政策是讓他回家和家屬生活回到一般主流的社會。
對於精神病患的刻板印象
小燈泡事件、台鐵殺警案,因媒體發達,相關案件一再詳細被報導,鉅細靡遺的敘述兇殺過程,每個案件都會強調犯人有精神疾病、就醫紀錄,導致人民人心惶恐,認為有身心問題的人都會有殺人的動機。
精神疾病者犯錯機率確實比一般人高,但都是輕微的犯罪,如吃藥後副作用、意識不清醒,可能拿了別人東西或騷擾他人;若以嚴重的凶殺或傷害案件,精神疾病者的犯罪率並沒有比一般人來得高,卻會被特別標記,形成「比較危險」的刻板印象。
療養院不該是遮羞布
過去這樣療養院所呈顯的時代意義是精障家庭照顧者的無力承擔、不知所措,不斷重覆遭遇家人出狀況的挫折無望感,醫療及社福系統故步自封、幫不上忙,是精障者與照顧者穿不合身的服務,社會對精障者的歧視與隔離,認為它們的存在是一種威脅,因此最後所有的不堪承受是由療養院來承接。就社會意義層面來說,是作為社會的遮羞布,而我們所有的社會系統都應該自我檢討與反省自身之失能。
唯有我們建立新的制度和論述,改變社會組織的方式,才有可能更撐起精神患者,而不只是要他們吃藥,還要融入我們的社會。
而社會該思考與知道的是,如果再不認真的對精神健康下重本、訂定對策、找好方法,社會所付出的代價就是由看不見的家庭成本來承受,緊跟著來的是家屬與當事人之間關係,還有民眾與權利的拉扯,這些都是看不見的傷口。
#我和病友的小說版故事 #截入了一小段 #原版很長 #研究採訪花了許久時間完成 #歡迎轉發
佛經可以在房間寫嗎 在 韓雨恩/周書靜 Facebook 的精選貼文
精神病專題 / 作者 周書靜
如果一個人失去了自由,被關在裡面,明天扔然失去自由,他犯了什麼罪?
記得和小七相遇的那一天,社工帶著我走過長廊,冰冷冷的空調,就像塊結冰的空氣。推開了白色房門,一位男子留著級肩頭髮,整齊的梳起馬尾,看起來風流瀟灑,他靜靜坐在椅子上,穿著白色的棉質襯衫,手裡拿著一杯水,寂寞的眼神使房間看起來更簡陋。
他看見我緩緩撇了頭,嘴角微微上揚,一開口便是問我哲學的問題,「妳覺得我手上這個杯子裏頭裝的是什麼?」
我不敢輕易地回答,把這問題丟還給他,「那你覺得是什麼?」他說是「空」也是「存在」。
便開始談起了,佛教思想,無與空,或無我。專注神情中,這兩者對自我存在的追求,對於存在的空虛與無依,都有深刻痛切的感覺。從這表現上,他失去的自由就和「空」更深層刻劃了。
小七說我來這裡的時候心情有些浮躁,要我把自己放空,我接受了他的幫助,那天我和他一樣平靜,我不覺得他是病人,而是一位善良的人,他用他的方式帶給別人幫助。
一年半年過去,以為治療的時間差不多就會出院,沒想到這次探訪卻是在偏僻山上的慢性療養院。
但他依然對這未知的地方充滿盼望,看見我還是會笑,和我談人生觀、宗教,金剛金、佛經、聖經都會閱讀,看得出他在醫院可沒閒著。這次聊起基督教的永生,「妳相信上帝嗎?」這次我沒有遲疑就回答他:「我相信」。他到了一杯水給我,我們彷彿回到第一天見面。
時間過去,我以為在這裡做慢性治療、調養、休養後就可以出院,但已經邁入了第八年頭。這次來到這裡,他凌亂的頭髮,衣衫不整,看上去像對自己的遺棄。
他已經不再問我哲學的問題,而是現實的殘酷,他低沉的嗓音,「我到底犯了什麼罪,要被關這麼久?」當下的沉默好像對世界的抗議。
這問題把我塞住了,我什麼話也說出口,我知道他的家人不想他回到家裡,不想再替他擦屁股,不想再擔憂未引爆彈。
這些畫面,深深地把我的愧疚從黑洞裡拉了出來,明明我的身分是不容許不公平,為不公義深冤,但現在我卻眼睜睜看著他在這裡無止境的失去自由、抹煞笑容。我默默地走出了房門...
許多社工人員問我是什麼動力讓我可以這樣堅持,以為我和小七有特殊的情分,也許因為那杯水,讓我和他結下了緣分。
這次和醫護朋友一起來探望他,帶他去病院外走走,今天的天氣好,我和社工幫他梳理了頭髮,小七看著戶外的陽光似乎非常舒暢,我選了一間咖啡廳,幫他點了杯香蕉牛奶,
他喝了一口,正經地看著我:「你之前說可以出院在社區生活的方法是什麼?」
我驚訝他的記憶如此清楚,這是我三年前和他說過的話,他是不是這三年一直重複想著這件事情?他很實際的談話但是更多天馬行空的內容充斥在當天的對話中,這八年來醫院真的有給什麼治療與幫助嗎,為什麼病情會越來越嚴重?
專家認為他的現實感,更需要生活在現實裡,否則他的妄想跟非現實,就會牢牢地住在封閉的醫院裡頭,更加惡化。
機構應該是輔導病人好轉出院、回歸生活、找到喜歡的工作,讓他們覺得自己不再只是個病人,而是有用的人,他們的生活多了很多可能,可是他生活都在醫院裡面,世界是電視、報紙,是病房裡面的同學。這更說明了在裡面並不是為了治療而失去自由,而是社會無法承擔他、無法承擔家庭的困境,所以他失去的自由是社會該負起責任的。
我想像小七回到社區生活,找了一份簡單的工作,沒事的時候在公園散步,他還喜歡鳥兒,以前總是看著窗外,也許他很希望是那隻鳥可以自由地飛翔,看著他的經書,看著他比劃著未來想像的藍圖。
小七生病了,他的身體病情更加嚴重,他的家人也不再讓我去探望,我也不知道他現在過得怎麼樣。
我想起他用雙手遞給我的那杯開水,他那天不知道自己會在裡面關一輩子溫柔的傻笑,看著那杯水,淚不慎滑落在杯中,水和淚交織的愧疚和遺憾,我決定放空了。
我們與惡的距離
公視電視劇《我們與惡的距離》,應思聰這角色演活了精神病患者(病名:思覺失調症)本身的無力感,與家屬的煎熬;也把社會現況表現的淋漓盡致,飾演患有精神疾病的演員,把幻聽幻覺、被害妄想症、暴力傾向,造成與社會惶恐與觀感寫實呈現,造成了社會迴響。
許多人開始思考自己對於精神疾病患者的想法,也有不少精神科醫師們分別從疾病衛生教育、藥物作用及副作用、犯罪與精神疾病的關係、精神醫療資源的匱乏和不均來討論。
我也親自去博仁醫院,找身心醫學科主任林宏川討論這件事情,他認為精神病友的問題一直存在,也是很難解決的事情,現在政府的衛生政策是把輕中度以下的病患送回到社區,重大的病患若家屬無力照顧,就只能送去一些醫院機構安置,目前沒有很大又完善的地方集中這些病患,這樣美其名是治療但卻是把他們關起來,現在政策是讓他回家和家屬生活回到一般主流的社會。
對於精神病患的刻板印象
小燈泡事件、台鐵殺警案,因媒體發達,相關案件一再詳細被報導,鉅細靡遺的敘述兇殺過程,每個案件都會強調犯人有精神疾病、就醫紀錄,導致人民人心惶恐,認為有身心問題的人都會有殺人的動機。
精神疾病者犯錯機率確實比一般人高,但都是輕微的犯罪,如吃藥後副作用、意識不清醒,可能拿了別人東西或騷擾他人;若以嚴重的凶殺或傷害案件,精神疾病者的犯罪率並沒有比一般人來得高,卻會被特別標記,形成「比較危險」的刻板印象。
療養院不該是遮羞布
過去這樣療養院所呈顯的時代意義是精障家庭照顧者的無力承擔、不知所措,不斷重覆遭遇家人出狀況的挫折無望感,醫療及社福系統故步自封、幫不上忙,是精障者與照顧者穿不合身的服務,社會對精障者的歧視與隔離,認為它們的存在是一種威脅,因此最後所有的不堪承受是由療養院來承接。就社會意義層面來說,是作為社會的遮羞布,而我們所有的社會系統都應該自我檢討與反省自身之失能。
唯有我們建立新的制度和論述,改變社會組織的方式,才有可能更撐起精神患者,而不只是要他們吃藥,還要融入我們的社會。
而社會該思考與知道的是,如果再不認真的對精神健康下重本、訂定對策、找好方法,社會所付出的代價就是由看不見的家庭成本來承受,緊跟著來的是家屬與當事人之間關係,還有民眾與權利的拉扯,這些都是看不見的傷口。
#我和病友的小說版故事 #截入了一小段 #原版很長 #研究採訪花了許久時間完成 #歡迎轉發
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