【重視藥害問題,嘉瑜呼籲納入重大傷病項目】
今日嘉瑜與長庚醫院藥物過敏中心主任鐘文宏醫師、《中華民國藥物過敏關懷協會》理事長張啟彬等人,一起召開記者會表示,有些民眾因體質關係,接觸到部分藥物會引起如燒灼般的不良反應,此種藥害不良反應,醫學上稱之為史帝芬強生症候群 (Stevens Johnson Syndrome, SJS),或者是毒性表皮壞死症 (Toxic Epidermal Necrolysis, TEN) ,會有全身性的皮膚紅疹和多處黏膜受損,看起來就像是全身燒燙傷一般。
根據《藥害救濟基金會》統計,全國藥物不良反應通報一年超過1.5萬件,但此類藥物危害狀況,卻沒能納入重大傷病項目,這讓深受其害的病友們面臨鉅額的醫藥費負擔。
☑️與會的長庚醫院藥物過敏中心主任,鐘文宏醫師也表示,許多患者痊癒後追蹤一年,仍飽受後遺症糾纏,約有4到5成日常生活受到嚴重影響。
而藥害倖存者中殘障、失能的比例不低,其中不少是老人或社經弱勢,接受治療所耗費的時間、精力與費用,讓他們很難為自身權益發聲。
☑️今日理事長及現場病友,也向嘉瑜反應,許多病友及無數家庭在發病階段就被龐大的醫療費用壓垮,因為家屬不僅面臨照護家人的壓力,同時也早已被醫療費用壓的喘不過氣,重重壓力襲來,許多家屬都接近放棄階段,這次盼能爭取史蒂文芬強生症候群進入重大傷病項目,幫助病友在漫長的復健過程更有保障。
☑️嘉瑜認為隨著檢驗技術進步,許多過去認為不會導致過敏的藥物,仍可能使民眾引發嚴重過敏,這將會是未來在藥物使用上,必定面臨到的問題,政府應正視台灣藥害所造成的影響。
嘉瑜在此呼籲應將此藥害狀況能納入重大傷病項目,擴大藥物基因檢測,保障用藥安全。
https://reurl.cc/VXp3z5
藥物不良反應未納入重大傷病項目 高嘉瑜向衛福部喊話
https://reurl.cc/v135aj
藥害導致失能!綠委籲:擴大藥物基因檢測
https://reurl.cc/j5MqyM
藥物引發過敏全身如同燒燙傷 高嘉瑜籲正視
https://reurl.cc/bR4z3X
吃藥過敏竟如「燒燙傷」 病友沒指甲、近全盲
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過57萬的網紅蒼藍鴿的醫學天地,也在其Youtube影片中提到,*本集重點: 1. 過敏性休克簡介 2. 嚴重藥物過敏『史蒂芬強生症候群(SJS)』概論 3. 哪些藥物特別容易誘發SJS ? 有那些症狀要注意? 更多關於SJS/TEN及藥物過敏的相關資訊與報導,請參考 伊甸基金會SJS專案網站:http://sjs.eden.org.tw/index.php ...
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stevens-johnson syndrome 在 高嘉瑜 Facebook 的最佳解答
【重視藥害問題,嘉瑜呼籲納入重大傷病項目】
今日嘉瑜與長庚醫院藥物過敏中心主任鐘文宏醫師、《中華民國藥物過敏關懷協會》理事長張啟彬等人,一起召開記者會表示,有些民眾因體質關係,接觸到部分藥物會引起如燒灼般的不良反應,此種藥害不良反應,醫學上稱之為史帝芬強生症候群 (Stevens Johnson Syndrome, SJS),或者是毒性表皮壞死症 (Toxic Epidermal Necrolysis, TEN) ,會有全身性的皮膚紅疹和多處黏膜受損,看起來就像是全身燒燙傷一般。
stevens-johnson syndrome 在 小小藥罐子 Facebook 的精選貼文
【用藥知多D】用藥個人化:我的藥 = 你的藥?
〈嗄?用藥又關DNA咩事?〉
《美國獨立宣言》裡說:
「人皆生而平等。(All men are created equal.)」
《史記.陳涉世家》裡說:
「王侯將相寧有種乎!」
不論何時何地,在所有人眼裡,平等「是人之所生而有也(《荀子.榮辱》)」的權利。
奈何《動物農莊(Animal Farm)》裡同時又說:
「所有動物生來平等,但有些動物比其他動物更平等。(All animals are equal, but some animals are more equal than others.)」
唔……其他事情,藥罐子倒是不敢說,不過說到用藥治病,在相當程度上,這點倒是不無道理。
舉例說……
「咦?藥罐子,同一種病,我就服這種藥,為什麼人家就服那種藥呢?」
哦,答案其實很簡單……
「因為你是你,他是他,用藥者不一樣,用藥當然不一樣喇!」
藥罐子相信大家一定會破口大罵道:
「嗄?這算是什麼答案?」
唔……對,對,對,這句話看來真的好像說了等於沒說一樣,儼如一句廢話……聽來還可能會帶點官腔,不過可是千真萬確!
不信?
好,藥罐子首先不妨跟各位看倌一同認識「用藥個人化(Personalized Medicine)」這個用藥概念。
顧名思義,「用藥個人化」是指根據用藥者的個別情況度身訂造用藥策略。
跟過往的「用藥大眾化」不同(註:「用藥大眾化」不代表「價錢平民化」),用藥個人化的著眼點是人不是病。簡單說,便是「對人不對事」。
那麼,在用藥上,人到底有什麼不同呢?
唔……這個,中醫可能會說「體質」、西醫可能會說「基因」。其實不論是體質還是基因,兩者的概念倒是有幾分異曲同工之妙的味道。
在相當程度上,基因決定體質,體質源自基因。
所謂「基因(Gene)」,其實是染色體(Chromosome)上的一段DNA序列,一段DNA上面的密碼子(Codons)經過轉錄(Transcription)、翻譯(Translation)便會轉譯成為對應的氨基酸,進而合成蛋白質。
其中蛋白質能夠合成酵素,至於酵素主要負責協調人體的生理功能,所以不同的基因便可能會生成不同的酵素,在相當程度上,便可能會影響藥物的新陳代謝。
這就是說,就算是同一種藥,不同的人還是可能會產生不同程度的藥性、毒性,從而可能需要調整用藥策略,例如加藥、減藥、停藥、轉藥,保障用藥安全。
舉例說,Carbamazepine是一種鈉離子通道抑制劑(Sodium Channel Blocker),主要用來治療癲癇(Epilepsy),顧名思義,主要在透過抑制細胞膜上的鈉離子通道(Sodium Channel)穩定神經,減少抽搐發作,從而達到抗癲癇的效果。
問題是,在罕見的情況下,Carbamazepine可能會誘發一些較嚴重的皮膚過敏症候群(Hypersensitivity Syndrome),例如史蒂芬—強生症候群(Stevens-Johnson Syndrome, SJS)、毒性表皮溶解(Toxic Epidermal Necrolysis, TEN)。兩者的死亡率分別大約是1至5%、25至35%[1],往往可能會構成性命之虞。
不過不說不知道,兩者的風險原來跟用藥者的基因構成關聯。
其中如果用藥者帶有一種稱為「HLA-B*1502」這種人類白細胞抗原(Human Leukocyte Antigen, HLA)對偶基因(Allele)的話,主要是亞洲人,例如中國人、台灣人、泰國人、印尼人、菲律賓人、馬來西亞人,服用Carbamazepine便可能會大大增加出現史蒂芬—強生症候群、毒性表皮溶解這兩種副作用的機會,風險高達2504倍。[2]
所以如果是上述這些高風險人種的話,美國食品藥物管理局(U.S. Food and Drug Administration, FDA)建議用藥前應該首先進行基因檢測篩檢用藥者體內有沒有HLA-B*1502這種對偶基因並評估用藥風險,目的在減少出現這兩種副作用的機會。
當然,如果呈陰性的話,風險自然一般會較低,不過「低」風險不等於「零」風險,所以還是需要密切追蹤用藥者的動態,留意用藥者有沒有這兩種副作用的跡象。反過來,如果呈陽性的話,風險當然會較大,這時候,除非逼不得已,例如利大於害,否則一般不建議服用Carbamazepine,避免得不償失。
stevens-johnson syndrome 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的最佳解答
*本集重點:
1. 過敏性休克簡介
2. 嚴重藥物過敏『史蒂芬強生症候群(SJS)』概論
3. 哪些藥物特別容易誘發SJS ? 有那些症狀要注意?
更多關於SJS/TEN及藥物過敏的相關資訊與報導,請參考
伊甸基金會SJS專案網站:http://sjs.eden.org.tw/index.php
#Stevens-Johnson syndrome #SJS
#Toxic epidermal necrolysis #TEN #毒性表皮壞死症
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stevens-johnson syndrome 在 飲食男女 Youtube 的精選貼文
天上的月,是一次又一次的輪迴。
圓了又缺,缺了復圓。
農曆八月十五的晚上,擁有一年中最圓最大最亮的月光。完整得代表了團圓,叫一家人都非得聚在一起,吃一頓飯,再抬頭賞這瀟瀟明亮的月色。
只是有些人,她的月亮跟我們的不一樣。例如黃明慧,Jennifer,花花。
花花的月亮是黑色的。不是圓或者方,不是大或者細,也沒有分明或者暗。她的月亮,就是眼前的一片黑。這樣的月亮,由八歲那年開始。
花花八歲那年,快要過農曆新年了,她卻患上了傷風感冒。媽媽心想別要病着過年,便馬上帶花花去看醫生。殊不知吃藥後,非但沒好轉,更發高燒至攝氏105度,後來更陷入昏迷。趕忙送到醫院,才知道她患的是「史提芬強生症候群」(Stevens-Johnson Syndrome,簡稱SJS),一種極其罕見的藥物敏感。100萬人入面只有兩三個人會患上這個病,四成患者都會死。
花花雖然活下來,但康復過程生不如死。當時的病情,光是聽花花的描述也覺得痛。後來上網再查看圖片,那些血肉模糊的圖片恐怖得令人想像不到一個小女孩如何承受得了。
這種病,恐怖之處是會令患者身上有水分的地方都發炎。不只皮膚,還有內臟,花花的皮膚脫皮、指甲、腳甲都全數剥落,內臟的黏膜全脫掉,內內外外都受創傷,沒有一處好地方。花花記得的,都是痛。全身都好痛好痛,痛得天旋地轉,一動不敢動,但就算自己不動,只要風吹過來,還是會像刀割像鹽撒一樣令她痛不欲生。她又記得,睡在病床上,感覺自己像睡在枯葉旁,伸手摸到的地方,都有些像落葉的東西,而那些,其實是她自己皮膚甩出來的皮屑。眼睛,也是身體上含水量高的部位。花花的眼角膜也因而受到永久的損傷,於是八歲後,她那雙本來水靈靈的眼睛,就沒有再看到過任何東西,包括月亮。
好多姨媽姑姐,甚至是不認識的人知道花花出了事,都會肉緊地說:「陰功囉!那麼年輕就盲了!」雖然知道他們是善意的,可花花卻總是不忿:「怎麼呢?我可沒這麼悲慘!」花花一點不覺得自己慘情。「痛和慘其實是兩件事來的。痛還痛,當時我是一點不覺得自己可憐。」也許因為年輕小,不懂質疑世界;也許因為難關太大,來不及傷感便要去適應新生活;但花花猜想,最大的原因大概因為她是基督徒,上帝讓她在痛楚中感到平安,她是沒悲傷,沒難過,沒忿忿不平,便接受了一個新的自己。
新的自己,其實沒甚麼不同,不過就是換了一個黑色世界,多了一根手杖,花花還鬼馬地幫它取了個名字叫「Paul」,說是希望像有個男人在身邊保護自己一樣。花花想辦法令自己可以如常生活下去。97年花花舉家移民。在加拿大讀書時她參加很多課外活動,合唱團、手球隊、團契、朗誦、籃球……又會和朋友去旅行。她讀書出色,是心理學一級榮譽畢業生。興趣之一,還包括烘焙,做蛋糕麵包。
「我覺得蛋糕是很有心思的禮物。cheesecake、牛油蛋糕我都很拿手的,常常為生日的朋友親手做蛋糕。四年前我回來香港,正好有朋友想做盲人點字的曲奇,我覺得很有趣很有意思,便一起創辦了codekey cookies,想藉着烘焙去帶出訊息。」花花說道。
視障人士烘焙,比想像中難。花花焗餅,比普通人要多花兩三倍時間。最困難的地方是量分量。沒想到吧?量分量看來像是最簡單的事,看着磅,一點點加入分量至剛剛好,不過是幾秒時間的工夫,最初階的入門者都可勝任。可花花呢?她需要依靠發聲磅幫忙量秤,逐少逐少的加分量,然後要等它感應好後再讀出來,可是那個英文發聲磅,總是把thirty和forty說得很近,一不留神就會把分量聽錯。另一個說國語的更令人頭痛,一隻字一隻字的吐出來:「重……量……是……」。你有試過坐那些會報層數的升降機嗎?情況就像你按遍了每一層,它再一層一層報讀出來的那樣令人不耐煩,但可別忘了,做一個月餅要量的材料還很多呢!又外皮又內餡的,單是量分量已花上一句鐘。
又例如入爐,因為看不見,花花總是要花更多時間把焗盤入爐,有時一不小心,還會燙到手。可是如果這些都克服了,其實花花也可以做出很好吃的蛋糕麵包,還有月餅。
四年前,codekey cookies創立不久便推出月餅,但都只是最普通的奶黃款式。之後花花卻想做一點特別的,去年便靈機一觸,想到了做一個黑色的月餅。
一個全黑的,像炭、像鑊撈,賣相不甚討好的月餅。若果從營銷角度來說,這個用來送禮不太好意頭的月餅,實在不是一個好產品。可是花花還是堅持出了這樣的一個月餅。
「Don’t judge a book by its cover.」花花說道。人對很多事都有固定想法。「遇過很多人初認識我的時候,都會問我有無工作?我回答有,他們下一句就是問:在哪一個工場?工場?我想了幾秒鐘,才知道原來他們以為我在庇護工場工作。」事實上花花正職是香港首位視障心理治療師及催眠治療師。你看不出來,正如你看不出黑色月餅可以很好吃。「我們正正是想打破月餅的框框,想讓人知道,黑色都可以是好的,你咬開來,一樣會發現入面是好靚好有潛質好好味的。」這個黑色的月餅,雖然其貌不揚,其實它的外皮由竹炭和黑芝麻搓成,吃來比平常的餅皮更多了一陣芝麻香,入面是濃滑的奶黃,非常的好吃,吃時有種守得雲開見月明的豁然開朗之感。
想要用心做一個好吃的月餅,除了是借餅寄意,還因為花花跟中秋節很有緣。她的農曆生日跟中秋節很接近,她名字中的「明」字,就是取自天上的那一輪明月。花花的視覺雖然只留在八歲,但很多畫面她還記得清清楚楚。記得家中的陳設,記得幼稚園的同學,記得中秋節的晚上,她會和兄弟姊妹踢拖到街上煲蠟,會用碌柚自製燈籠。她也記得那個停留在30歲的媽媽,是個美人,眼睛很大,很精明的樣子;爸爸則是眼睛小小的很老實的樣子。「我其實覺得這樣很好,每個人每件事在我心目中還是很美很年輕。」
今年的中秋節,花花有一個黑色的月亮,一個黑色的燈籠,以及一個黑色的月餅。
閉上眼,試着細細吃這個月餅。自會發現,你的中秋,花花的中秋,其實都是甜甜的,而且抬起頭,不過是亮的還是黑的,那個圓圓的月亮,一直都在。
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採訪:陳詠敏 拍攝:黃健峰、蔡政峰
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