我這次生病後的觀察,希望社會大眾對年輕癌友有更多了解。(歡迎分享)
一個20幾歲的癌友治療時可能面臨的挑戰:
1.治療時的照顧
20幾歲雖已經成年,卻是就讀大學或剛畢業的時候。
化療期間住院依情況需有人在旁幫忙。
父母年紀大了,沒體力日夜照顧,而且礙於法制要再撐個幾年才可退休。
才剛出社會,還沒結婚,沒有另一半的支持。
有時解決辦法可能是讓父母出錢請看護來幫忙。
2.朋友在哪裡?
身邊同學、同事都年輕健康又愛玩,體力不佳的癌友不能常跑趴、逛街等,久而久之就很少跟以前死黨相聚。
學校或公司裡發生的事漸漸生疏了。
在醫院裡,同齡病友更是稀少。
同病房的常常不是長輩就是幼兒。
可以透過協會或是網路找尋一起抗癌的戰友!
據我所知,目前也有些癌友會自創群組互相陪伴。
3.社會補助之限制
許多補助申請年齡設置18歲以下的兒童;就學補助也是給癌症家庭之子女申請,意思就是父或母而不是本人罹癌。就讀大學的學生有學保,但才剛大學畢業又因罹癌失業的年輕人沒有勞保,那麼接下來的治療就更加艱辛了。
欲知有什麼補助可以申請(例如急難救助金),可向各醫學中心內之社工師諮詢。(在社工室裡面,去請教他們吧!)
4.未來在哪裡?
有些醫院因社工師沒有主動洽談,資源沒有統合。年輕癌友可以透過強大的網路,例如 @癌症希望基金會 有假髮租借的服務, @台灣癌症基金會 不定期舉辦一些講座、芳香療法之類的活動,或主動諮詢社工師。
罹癌可能造成身體外觀的改變或造成身心障礙,在未來就業和成家上的挑戰難免令我們為未來擔心,請多用行動支持年輕的我們!不過,我個人還是非常樂天的,因為自己是基督徒(信仰是我很大的支持),相信主都會為我預備一切。
罹癌並不是人生的全部了!在康復之前,在體力夠時充實自己或培養興趣,得癌只是一種身體狀態,不讓疾病吞噬自己,過一個平衡健康的生活。
癌友們,我們一起加油吧!
捐款傳送門
以下是我所知的幾個協會
骨肉癌關懷協會:
https://donate.spgateway.com/ogs/money
癌症希望基金會: https://www.ecancer.org.tw/DynamicContent.aspx…
----Goggle幫我找到的----
乳癌病友協會:
http://www.tbca-npo.org.tw/OnePageList.aspx?id=82
勇源輔大乳癌基金會: http://www.cfbcf.org.tw/donationWay.jsp
ogs醫學 在 菲筆尋常 Phoebe's Notebook Facebook 的最佳解答
人生肥皂劇-1
「可能有異狀哦!要做切片檢查。」聽到了這句話,沒有一道閃電從陳爸爸的口裡劈進我那老練的心臟。
「放心啦沒事的!就算是不好的,我開刀給它弄一下就好了。
都這麼多年了,對不對?加油!我的寶貝。」
陳爸爸在三言兩語之際,便讓我甚至都笑得出來了。
認識陳威明醫師六年,他救了我的命兩次了。
一次是在右肩肱骨位置的骨腫瘤上開刀,後置入人工關節;
另一次,為了保命骨科團隊決定為我做截肢手術。
不只是我,其他93病房的病友們也都叫他陳爸爸,雖然他其實是副院長。
協會相關的活動,或只要有任何場面,他要向別人介紹我,就會跟驕傲地說:「她活下來了。」
每每走進去醫院診間,我便有一股旁觀感,
靈魂開始洞見接下來的互動,醫生們、護理師們說的話、爸媽夾雜憂慮的提問、我的自然反射情緒。
我看到人生直播在自己的眼珠玻璃球上,而靈魂正襟危坐地收看它正在發生的鬧轟轟的事。
可惜這個戲碼太芭樂了,明明已經演過類似的。
門診回家後,腫脹的疼痛感一天天愈加強烈,背部和右肩都在痛。
只好提前住院切片、等待接下來的開刀手術。
切片完就是等待手術。漫長的等待。
不管是超音波、骨掃瞄、斷層的結果都是右肩骨截肢的部位上有腫塊,但我聽不懂(或是不想聽懂)的追問,切片化驗出來的結果,
骨科團隊醫生委婉地說:「跟之前的細胞是一樣的。」
這才確認了我癌症復發的事實。
但現實中,
醫生們不會進門直接劈頭說:「結果出來,你骨癌復發了。」
或是在告知罹癌的時候說:「小姐,很遺憾地告訴妳,妳得癌症了!!」(伴隨震驚的打雷聲與悲劇音樂)聽這話的患者或是家屬想必會很不爽吧!甚至可能心中燃起怒火想一拳錨下去。
事實上,醫院內用語會盡量避開情緒性字眼,
免得鬼哭神號一天到晚上演,這樣會沒完沒了。
我也發現癌症這兩個字好像佛地魔,因為就算遇到得講的時候也會被用各種它名被唸出,例如直接說cancer,好像用英文的確就沒那麼恐怖,不然就是「那個東西」、「不好的東西」、「壞東西」,骨癌的話就用醫學簡稱OGS取代(全名Osteosarcoma)。
ogs醫學 在 阿布布思義/阿布 Facebook 的最讚貼文
[請用力轉貼分享出去,說不定就會讓一個正在發病的孩子及早發現及早治療]
九月份是國際兒童癌症認知推廣月,你的任務是換卡通大頭貼24小時。
並新增以下狀態:九月份是國際兒童癌症認知推廣月, 為了讓大家更能意識到兒童癌症的重要(Childhood Cancer Awareness),我們將讓臉書充滿大家兒時的漫畫人物。
smile 表情符號I intend to fill Facebook with comic book heroes for Childhood Cancer Awareness.
因為阿布布思義全年都是卡通大頭貼,那就帶大家認識一下兒童癌症
兒癌九大警徵
*臉色蒼白:兒童非因偏食、營養不良、寄生蟲等原因而有貧血現象,應請教小兒科或小兒血液專科醫師。
*紫斑或出血傾向:如無碰撞或受傷,有突然出現之出血點或紫斑,亦應儘快找小兒血液專科醫師探究其原因。
*不明原因之發燒:尤超過二週以上無法找出原因之不明熱,應詳細檢查,以便及早發現原因。
*不明原因之疼痛:如腹痛、關節酸痛、頭痛等,尤其夜間睡夢中會痛醒者,必大有問題,應迅速就診。
*不明之腫塊:很可能為其他疾病之浸潤所致,應迅速檢查。
*淋巴腺腫大:小朋友在發育期間或因病毒之感染甚或細菌性感染均可造成局部或全身之淋巴腺腫大,但在原因消除會慢慢變小甚或消失,如有持續迅速之無痛性淋巴腺腫大,應詳細檢查。
*肝脾腫大:如有腹脹、食慾不振,且有左、右肋下可摸到硬塊,很可能為肝脾腫大,應進一步檢查以了解其原因。
*神經方面之症狀:如頭痛、嘔吐、走路不穩、顏面神經麻痺、甚或抽搐等等,應請專家判斷造成之原因。
*眼睛有異常反射光(俗稱貓眼):深邃的眸子,可見有白色物體,一定其內長了東西,應迅速找眼科醫師並會診小兒血液腫瘤科醫師,以決定治療之政策。
我自己罹患的是兒童骨癌(惡性骨肉瘤ogs),簡單說明一下:
Q:什麼是骨癌
骨癌是一種由骨骼系統長出的惡性腫瘤,而骨骼系統包括骨頭本身、軟骨、骨髓及其中的血管和結締組織。骨癌有不同的種類,其中最常見的原發性骨癌為骨肉瘤,它會侵犯鄰近的組織及器官,也可能會轉移至遠處的其他器官,如肺臟。其以青春期為發生的高峰,平均年齡約為16歲,在青春期所患的腫瘤中,僅次於白血病及淋巴瘤,居於第三位。男女比例約為1.5:1。
Q:為什麼會得骨癌
骨癌的原因目前仍不清楚,但是由它的原發部位和多發生於快速生長的年紀,則顯示跟成骨細胞的活性增加可能有關。遺傳因素在骨癌似乎也扮演一個角色,患有視網膜母細胞瘤的患者,得到骨癌的機會是正常人的五百倍,且發生在視網膜母細胞瘤的第十三對染色體長臂的DNA缺損,也會出現一部份的骨癌病例。另外,唯一確定的是放射線治療後會增加罹患骨癌的危險。
Q:骨癌的症狀
骨癌症狀出現的時間不定,一般約為3~4個月,更有可能超過6個月以上或更久。常見之症狀如下:
一、持續性的局部疼痛
這是最常出現的症狀,有些骨癌(如惡性骨肉瘤)夜間疼痛常會加劇,發生疼痛部位為相似位置,並有逐漸加重的趨勢,且疼痛不會因充分休息而緩解。骨癌引起的疼痛易被誤認為扭傷或成長痛,常造成治療時機的延誤,臨床上若症狀持續較久,需仔細評估。
二、局部出現腫塊
惡性腫瘤會迅速的生長,因此會在患部出現腫塊,並使局部皮膚腫脹,皮下血管擴張,嚴重時甚至形成潰瘍出血。
三、發生病理性骨折
病理性骨折的發生亦是症狀之一。有的病患因運動或工作時,在輕微受力時便會導致骨折,經檢查後才發現得了骨癌。這是因為骨骼已被癌細胞嚴重破壞,終於無法呈受重力或外力而發生病理性骨折。
四、運動功能障礙
病童走路出現一跛一跛的情形,甚至無法走路或爬樓梯,這可能與疼痛有關,也可能因骨腫瘤壓迫或破壞肌肉及神經系統所致。
五、其他非特異性症狀
例如,體重減輕、食慾不振、輕度發燒或腰酸背痛等。
更多的資訊可以參考以下網址(中華民國兒童癌症基金會)
http://www.ccfroc.org.tw/child/child_affection.php
及早發現及早治療,千萬不要誤信偏方或是鴕鳥心態,現在的醫學已經很發達,提早發現治療復原機率許多已經高達九成,治癒後跟一般孩子一樣上下學的案例一樣很多,即便發生了也不要害怕,面對它接受它打敗它,因為有許多的人都會無條件的幫助你。
讓我們一起正視兒童癌症的問題。珍愛生命永不放棄!