關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有1230部Youtube影片,追蹤數超過7,120的網紅hamajun,也在其Youtube影片中提到,『ApexLegends/エーペックスレジェンズ ランクマ 配信です。大半はランクマやってます。 ─────────────────── 対象年齢:CERO D (17歳以上対象) リリース:2019/02/04 ──────────────────── 【参加希望の方は⬇️】 配信を見て一緒にや...
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兩年前的今天,吃了哥本哈根新人王Alchemist之後寫過的一段文字,回憶彈出來還是有些地方觸動了自己。我們都要帶著一些會觸動內心深處的力量不停把路走下去。
「非常窒息的經驗,
50道菜 吃了6個半小時
Alchemist 哥本哈根現在最難訂位的餐廳
Waiting list上逾千人
Multi-sensory 餐飲,Alchemist 並非始作俑者,前輩都是佼佼者,如肥鴨、Ultraviolet ,各施各法,Alchemist 的硬件可謂最有規模最華麗⋯
分成五個階段的菜單有不少訊息要表達,不乏食物倫理及人文社會的關懷,雖然手法不一定成熟⋯⋯
今天好朋友Crystal 告訴我,Alchemist 的大廚兼老闆Chef Rasmus才27 歲,這個有震撼了我。尤其是,今天的Alchemist ,是他3 年前就開始構思的點子,一個夢想⋯⋯
當你看到一個27 歲的年輕廚師可以這樣實踐他的夢想,是多麼有力量的啟發。
你知道人為什麼要不斷走出去認識更多有意思的人、見識有意思的事情嗎?
當你看到有人透過每天付出一點點努力去成就自己,你還會想坐在那裡東家長西家短、圍爐取暖或閉門造車嗎?
你只有更想精進些,不斷翻過人生各個山頭、回頭一看時,是看見自己的成長與改變,而不是只有流逝的歲月與青春。
謝謝Alchemist ,當我看到你轉動這個世界如自己的輪盤,我真的被這種實踐夢想的力量所𢸍動。」
#alchemist
#copenhagen
#rasmusmunk
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前一篇文有提到過我我們把賣屋的成本預算都投入到了花園,我們有個非常大的花園。因為是邊間又是邊坡的房子,所以前屋主種了許多植物來遮擋隱私,讓住在裡面的我們彷彿被森林包圍的感覺,隨著四季轉換從窗外看去綠叢點綴著紫白桃紅橘等各種顏色的花卉在其中,心情每天都很好。但整理的時候,心情就不是太好了,因為植物真的很多。所以我們找了專業的園藝師來幫我們重新整理和規劃,我們希望在保留原始景觀的情況下,讓植物看起來不要這麼密集,當然還有之前提到的把菜園變草坪的費用。這是一筆不小的開銷,我們找了很多園藝師來估價,最後找到了一個價格合理,和我們的想法也符合的園藝師來合作。
施工的過程中,當然邊做我們會有一些新的想法,每個想法都是加錢的想法,雖然追加後的預算,仍在我們的控制範圍內,但發生了一個插曲,讓我們差點付不出工程款。
科學家有一筆發明獎金,早在半年多前就通知有這筆錢,但他就是那種順其自然的人,完全沒去追這筆錢何時撥款,一直到我我們決定賣房子之前負責人寫信問科學家:「這筆錢你打算放到退休金帳戶還是到薪水帳戶?」科學家當然要求放到薪水帳戶,此時正是需要花錢的時刻,我們感恩這筆錢像是及時雨,剛好可以拿來整理花園,所以我們就放心的追加預算,想把花園工程做好。
誰知等了又等,這筆錢一直遲遲不下來,科學家打電話去問,又老是找不到人,終於找到人,對方說因為科學家沒有完成填寫請款表格,所以沒有撥款。這事說到就來氣,我們從來沒有領過什麼獎金,怎麼會知道要填表格,而你寫信來通知,也不會一併告知申請流程,只問我們要放款在那個帳戶?就讓我們一直苦等。
科學家在當天就馬上處理請款表格,然後跟對方確認完成請款手續,負責人說下周就會入帳。
於是我們就放心讓人開工了,結果到了下周,錢沒有進來,因為某些原因,說還要再等一週。
我們付了一半工程款,工人已經開始工作,如果下周在沒進款,真的要開天窗。科學家開始盯這筆錢,常常在半夜12 點起床確認手機,是否有款項入帳,壓力之大可想而知。誰知到了最後時間還是沒看到這筆錢,眼看兩天後就要驗收付尾款,他心急如焚的打電話去找負責人,誰知道這個小姐他去度假了~~度假~~度假去了。 「職務代理人」其實是「植物代理人」,因為他無法處理放款事項,科學家把事情告知這株「植物」,如果因此毀約,他會要求負責人賠償我們所有的損失,因為他都有書信證明。我老公十年來第一次態度強硬的處理事情,這次真的被逼急了,於是「植物代理人」只好把原負責人的上司的私人手機號碼給了科學家,科學家找到了上司,上司也知道事情的嚴重性,馬上積極處理,隔天一早錢就入帳,我們終於如期付清了工程款。
本以為這樣就可以準備賣屋了,花園弄好的那個星期六上午,我帶著輕鬆的心情說要去買點菜和肉,好好的煮一頓大餐,慰勞辛苦的我和他。以往他都會說全家一起去採購,這次卻說他要在家裡處理一點事情,我太放鬆,沒有察覺到異樣(老公跟小孩一樣,說要自己忙點事想支開你的時候,你全身汗毛都要豎起來警戒,是我疏忽了),就獨自出門了。他還交代我慢慢來,可以喝個咖啡放鬆一下,最近監工太辛苦了,我整個人充滿幸福感的出門了,還真的找家咖啡店慢慢啜飲咖啡,只差沒去按摩。
不過九十分鐘的時間,我一進門回到家,手上的菜摔到地上,看到眼前的景象真的差點暈倒,「我老公補漆補成了101忠狗牆」,從我嘴裡罵出我唯一會講的髒話,用獅吼功奮力地吼出「靠!!你到底做了什麼?」整面牆像是長滿了雀斑,我知道他想補漆,可我一直告訴他先補角落不顯眼的地方,如果效果不錯,再整面補,如果色差很明顯,就什麼都不要做,結果,什麼不該做的他都做了,我當下真的好想哭。真的是一波剛平,一波又起。我氣到都不想跟他說話,原來支開我,就是擔心我會阻止他,而我沒有留下來阻止他,果然就發生了不可挽回的錯誤。因為這面牆,讓我家看起來好像廢墟,那種想哭卻掉不出淚的感受~~原來不是盡頭...
我望著那面牆發呆,他問「午餐吃甚麼?」
我沒好氣的說:「自己煮泡麵吃。」
想了很久很久(大概15分鐘)我說:「也許這是天意,我們重新粉刷這面牆吧。」
闖禍的那個人,也點頭同意了。
週日,我們去向朋友請教了如何粉刷,要買什麼漆,也借了一些工具,然後想到了美女業務員的建議,去Bunnings買了亮色的漆,把原牆面的顏色換了。當天晚上,我們就直接開工,連孩子們也加入粉刷的行列,把整面牆先漆上兩層白漆,掩蓋原色,等著隔天再上色漆。
清晨三點半,我發現枕邊人不在,起身看到這個始作庸者竟然已經起床開始工作,我太睏了,沒管他就繼續睡了。隔天早上起床,他已經完成了大部份的牆面,只剩修邊。看他如此辛苦,我也就不再責備。
重新粉刷後,房子整個煥然一新,科學家刷出興趣,竟然說要把女兒房間的牆面也換成亮色,我當時不知道油漆的價格,反正牆面不大,也就沒有反對。這個期間,科學家就是來回的Bunnings跑了好幾趟,都說是缺什麼,就跑去買,然後告訴我,他要把房子換外觀換上新的鐵灰黑色,聽說那是現在最流行的顏色,會讓房子看起來很氣派。然後他把圍牆的漆和房子外圍的白漆也全部買回來後才告訴我,他買了好多好多的漆回來,並且請了一周的假,準備在家粉刷整個房子,最讓我傻眼的是,他還告訴我今後要省一點,因為他買完這些漆和工具,我們的戶頭只剩$200澳幣。原來這才是欲哭無淚的盡頭,一家四口,200澳幣~~
說真的,當下想離婚的心都有了。
他知道若跟我商量,我一定會反對,但他說他愛上粉刷後的成就感,還說退休後要來發展粉刷事業。不管他說什麼,我都聽不進去,就覺得他是個神經病。我只想著兩百元怎麼度過兩週到下次薪水進來,更何況信用卡也刷了不少,我慶幸我週六有去採購,冰箱的存糧夠撐一陣,還想著用麵粉做麵包,做餅,包子饅頭和麵條來度過這個經濟寒冬。我跟他商量停掉孩子的打鼓課,他說孩子們的才藝課一個都不能停,那是他們喜歡的事,他開始把車庫的露營器材和一些工具拍照,在網上拍賣,為了能夠換現金,他都賣得非常便宜,這又讓我不開心了,就已經缺錢,還把價格壓到不可思議的低,我說你乾脆捐掉算了,他說他只要能籌出小孩的打鼓和小提琴費用就夠了。所以他上班時,有約人來看東西,如果沒談好價格的,對方問我多少錢,我看到科學家給我的list上面寫$5,我就會賣$10 ,他說$15的,我賣$30,對方還會跟我說謝謝,真便宜,由此可知我老公真的好好做研究就好,不適合做生意。
晚上,我們一家四口開會,我們告訴孩子們家裡的經濟情況,最近會取消每週一次的Pizza day,外食也會減少,我沒有在孩子們面前責備老杯,而是告訴孩子們要理解爸爸很辛苦,為了把房子弄得更漂亮,賣得好價錢(其實我心裡罵到無力),兩個孩子謝謝老爸,還紛紛慷慨解囊,把幾百元的零用錢全部掏出來,要爸爸盡量買油漆,把家裡弄好。(挖勒,也是不用這樣鼓勵老杯),我拿出我的台灣信用卡,告訴老公我自己有一點存款,不用擔心菜錢,刷我這張卡,台灣有家人可以幫忙轉帳我的存款繳費。雖然老公這次這樣冒險,但總是為了這個家,我罵個幾句,最後還是要一起面對和解決。找孩子們一起商量,是因為不想讓他們覺得生活一切就是這麼安逸,這個賣房子的過程,他們都需要參與,讓他們知道經濟的困境,讓他們學習一起想辦法,一起付出心力,一起面對和犧牲,甚至一起煩惱,一起解決,這才是人生。
我告訴他們:「人生裏的美好,沒有一件是理所當然的事。」
接下來就是每天從早粉刷到晚的日子,很感恩連續一週都是豔陽高照的好天氣,但日夜不休息的科學家,不停的工作,我看他腰都挺不直,勸他,他也不停歇,罵他,他也不進來休息,我雖然有幫忙,但需要料理三餐和接送孩子,所以也幫不了很多,爬高的,危險的,曝曬的,都是他一手包辦,我的氣都消了,轉換成不捨和心疼。
終於全部完工,我們找了美女業務員來簽約,她的眼睛為之一亮,當時我們說不要配合的,後來都照著他的意思做了,牆面粉刷成亮色,房子外觀換成鐵灰黑和亮白色,屋簷下的竹簾也取下來,讓採光更好,她為我們改造後的房子重新估價,預期底價提高了不少,是我們投入金額的好幾倍。
最後成交價格又比預期價格高出許多,回頭看來,當初所有的錯誤,都成了美麗的錯誤,所有的安排都是最好的安排。
賣房之前,退稅和薪水讓戶頭也終於進帳成正常數字,我們度過了經濟最低潮,在之後的某一天我們買了孩子們愛吃的Pizza和可樂,舉杯感謝他們願意為家裡付出,並宣布把零用錢全部歸還,孩子們還大方表示不用還,看看家裡還需要什麼就拿去買,真的很讓我們感動。而我當時拿私房錢付出的菜錢,老公也加倍奉還。
賣房的過程真的很煎熬,我完全不想再經歷一次,但這樣一家人甘苦與共,還有吵架又和好,再一起面對、解決問題的過程,讓一家人更緊密的靠在一起,也是和這個房子的美好記憶。彷彿是替這個房子換上新衣裳,再親手轉交給下一個主人,最後在自己的心上畫下具點。
PS 我真心覺得如果賣房子沒預算改造房子,重新粉刷會是投資報酬率很高的選項。就算不用整個房子重新粉刷,只要粉刷一進門,一眼望去最明顯的幾個牆面,那樣就很加分了。
賣房子的實記寫到這裡算是完結,應該很多朋友好奇,我們搬離了舊家,之後住到哪裡去呢?
我會在下一篇跟大家分享的,我覺得這也可以當作很多朋友在新舊房子交接時,很好的參考。
祝大家有美好的一天,週末假期愉快。
對了,今天是孩子們第三學期的最後一天,大家假期愉快。
list意思 在 hamajun Youtube 的最佳貼文
『ApexLegends/エーペックスレジェンズ ランクマ 配信です。大半はランクマやってます。
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