關於 cml症狀 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
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每年9月，全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
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這個月，會有哪些特殊的日期呢？
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🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21

這是新的！2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外，適逢covid-19疫情之下，特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
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🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日

當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動，連結各地的患者，彼此打氣鼓勵！
囊括的疾病有：白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
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🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
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今年是第九屆，發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友，彼此交流實際經驗，相互扶持走過治療歷程！
疾病包含：紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
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🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
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國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起，固定在每年的9/15，目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀，做到早期發現、早期治療
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🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021

世界骨髓庫協會於2015年起，紀念全球志願捐贈者超過2500萬人，宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
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🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
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這個日期每年都在9/22喔！
因為，
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵，是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位，又稱 #費城染色體易位 t(9;22)，所以定下這天為CML day
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#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
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由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
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✨今年，血拾要如何響應活動呢？✨
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1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事，分享在 #自己的粉絲專頁，或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
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2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專，由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號，發布後方便tag你喔！
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🩸追蹤血拾IG：@lllife2018
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從現在開始把故事、照片準備起來～～
9/4 血拾人生和全世界一起響應！！
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#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice

今次想跟大家介紹一下治療慢性粒細胞性白血病（Chronic myelogenous leukaemia，CML）的標靶藥物imatinib及它的繼承者們－－dasatinib及nilotinib。

Imatinib是藥物發展史的一大突破，它是歷史上第一種針對致癌基因的標靶藥物，而且小弟覺得這是人類史上最成功的標靶藥物，沒有之一。大部分CML的病人在服食imatinib後都可以進入「重大分子反應」（major molecular response），即一個致癌基因非常低的狀態，病人會完全沒有症狀、血指數正常、壽命及存活率與常人完全一樣。這是一個前無古人，後無來者的壯舉。

CML是一種慢性白血病。在慢性期時，病人血液中嚐中性白血球（neutrophils）及髓細胞（myelocytes）會增高，嗜鹼細胞（basophils）也會增高。病人的脾臟會腫大，但不一定有症狀。大部分沒有接受治療的病人會在數年內進了急性期，病人會因骨髓功能不全而出現貧血、流血、感染等症狀，這時病人如果不做骨髓移植的話，死亡率極度高，差不多是必死無疑。

面對一個如此可怕的疾病，科學家當然盡力想做研究去破解它的奧祕。他們發現CML的病人的第9及第22條染色體交換了遺傳物質，從而形成了BCR-ABL這個致癌基因。CML與其他癌症不同，它只由單一致癌基因所引起，所以只要攻擊這一個單一目標，效果就已經會很顯著。

Brian Druker是當時少數意識到可以透過抑制致癌基因製造的酪氨酸激酶（tyrosine kinase）來治病的研究人員。他也知道CML只由單一的致癌基因所引起，所以是一個很好的對象。他與Ciba-Geigy藥廠的
Nicholas Lydon一起合作，測試了大量有潛質可以抑制酪氨酸激酶的化學物質，最後他們找到了STI571，也就是後來的imatinib。

Imatinib的功效之前已經介紹過，它的毒性也不算強，主要包括影響骨髓功能、水腫、腸胃不適、影響肝臟功能等。

之後，第二代的酪氨酸激酶抑制劑（tyrosine kinase inhibitor，TKI），包括dasatinib及nilotinib，被陸續研發出現。它們的酪氨酸激酶抑制能力更高，令較高比率的病人可以進入「重大分子反應」。至於毒性方面，它們較少引起水腫，但心臟毒性較強，可以引起QT延長（一種容易引起心律不正的情況），這個情況在nilotinib中最嚴重。所以服用nilotinib的病人要定期做心電圖，確保沒有QT延長。

第三代的酪氨酸激酶抑制劑ponatinib其實已被推出市場，它的酪氨酸激酶抑制能力更強，但後來發現心臟毒性實在太強，容易引起心臟血管閉塞，所以被暫停了銷售。現時，它主要被用於致癌基因BCR-ABL出現了T315I突變的情況。這種情況下，其他TKI是完全無能為力的。

老伯因為感染住進了隔離病房
今天又來了一個急性發病的年輕人，29歲，有健身習慣，剛結婚；我隔壁床的剛大學畢業，23歲，186cm/93kg，平常在學校好像還是打籃球中鋒；我30歲，179cm，這幾天體重從入院的67kg掉到了63kg，瞬間成為整間病房的老大哥

血癌真的沒有任何限制
而且，沒有人能解釋為什麼

知道自己生了病，約莫是2012年底跨2013年的當時，因為剛好要換工作，需要繳交一份很基礎的健康檢查報告，600元的報告顯示出我的白血球高達4萬多（正常值是5000-10000）就算一般感冒發燒生了病，頂多也在2萬以內，但我當時完全沒有任何症狀。

當時公所護士很著急的提醒我，最好進一步去大醫院做詳細檢查，什麼都不懂的我，很慌！完全不知道白血球4萬多的意義。當時那個跨年期間，我跑了三家醫院檢查，最後在台大抽了骨髓確診是俗稱的血癌（腦海中瞬間掃過藍色生死戀及在世界中心呼喊愛情的劇情）但3年多前當下正確的名稱是慢性骨髓性白血病（CML）

我當然崩潰大哭
問了千百次為什麼是我

主治醫生安慰的說幸好發現的早，只是慢性的，每天吃標靶藥控制就好，控制的好的話，其實就只要吃藥這麼簡單，就跟正常人一樣。

3年多下來，每個月都要回台大拿藥、抽血挨針，必要時需要抽骨髓，儘管每每吃藥的半小時內都會噁心、不舒服，抽血如果天氣比較冷都會特別痛，慢慢也都成為一種習慣，一種不得已的習慣。

只是我發現，我越來越白了

3年多下來，從不能接受，到只能接受，然後習慣，然後懂得安慰自己，至少不會傳染、不會變醜、就是吃藥、定期追蹤而已。

只是想都沒想到，2016年的5月初抽血追蹤發現不成熟的芽細胞已經蔓延成長到67%，整個血癌狀況，從慢性骨髓性白血病轉變成急性淋巴性白血病，當我看到這份報告，我整個人都要昏了，然後又再一次崩潰大哭，心想，如果我沒有好好追蹤的話，我是不是根本活不過今年生日、活不過30歲了 ...

所以，我被緊急宣告立即住院接受化療

從5/5開始住院接受治療的那天起，我總是在回想這3年多下來的日子，活的很用力，永遠都覺得時間不夠，假日可以一個人早起衝早場電影，看完只有中午十二點就覺得一整天還好長，莫名會覺得開心，然後到處走走、探險，將所有看見、聞到、吃到、感受到的東西，全都記錄下來，朋友常會問我為什麼要活的那麼緊湊、用力，我也只能苦笑。

就是很怕哪一天，再也沒有機會。

回想這3年多下來
有些美中不足，但也還算精彩

但還是貪心的想要，再多活個幾年

慢性骨髓性白血病不是絕症？－ 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生＠FindDoc.com

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（一）慢性骨髓性白血病有什麼治療方法？ 00:06

（二）慢性骨髓性白血病是不是“絕症”？ 00:31

（三）TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎？ 01:24

（四）病人是否要一直服藥來控制病情，不能停藥？ 02:10

（五） 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議？ 03:12

(本短片作健康教育之用，並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異，如有疑問，請向專業醫療人士諮詢。)

參考資料：
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013

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