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[#ACM] 最近做了一套很傷心的配樂及主題曲， 看著十多位病人的訪問短片，創作的時候心情也很沉重和難過。希望大家能多多關注這些罕病患者。
【罕盟微電影🎬－2019】
《路》，是罕盟主導製作的首部微電影，探尋香港罕病患者的前路。
「舊路，是如何走過；將來，又該如何呢．．．」
導演、編劇：Ja Poon 潘幸枝
攝製團隊：Fury, Kelfomo, Kingsley, Angus, Heison, Jerry
原創配樂：Alan Cheung 張家誠
#路 #Road
#微電影 #ShortFilm
#罕見疾病 #RareDisease #HKARD
#AlanCheungMusic
【罕病病人需要你的支持！】
政府早前回應立法會張超雄議員提出的 #罕病私人法案 時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理由是政府可採用行政措施改善罕病病人待遇。
問題是政府的認知與民情嚴重脫節，罕病病人得不到適時治療、病人資料支離破碎、游走不同專科之間十餘載未有確診、不確診病人不獲提供輪椅及護理器具等必需援助……，此等個案在香港時時刻刻都不罕見。
為了有效保障罕病患者的生存和健康權利，香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases支持立法，以促進和確保行政措施得以落實。
【如何支持罕病病人？】
我們誠邀 您和您的親友，用一分鐘時間，在社交媒體支持罕病病人，步驟如下：
1. 請打印附件檔案或在白紙上寫上「支持罕病患者，立法保障權利」，拿著拍一張相片，口號在照片清晰可見為佳；
2. 上載至你的Facebook或 Instagram，為罕病病人發聲；
3. 加入Hashtag: #支持罕病病人 #HKARD #林鄭月娥
【請把此訊息廣傳給您的親友。感謝大家支持！💪💪💪】
了解更多有關罕病病友情況及草擬的罕病條例草案
goo.gl/rQcSWr
#支持罕病病人
#HKARD
#林鄭月娥
=罕病病人需要你的支持！=
政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指，香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題，理由是政府可採用行政措施改善罕病病人待遇。
問題是政府的認知與民情嚴重脫節，罕病病人得不到適時治療、病人資料支離破碎、游走不同專科之間十餘載未有確診、不確診病人不獲提供輪椅及護理器具等必需援助……，此等個案在香港時時刻刻都不罕見。
為了有效保障罕病患者的生存和健康權利，香港罕見疾病聯盟支持立法，以促進和確保行政措施得以落實。
【請把此訊息廣傳給您的親友。感謝大家支持！💪💪💪】
了解更多有關罕病病友情況及草擬的罕病條例草案（goo.gl/rQcSWr）
http://bit.ly/2OJKVlk
Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄
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《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作。
最後一集會提到，要有效改善罕病病人面對的種種問題及困難，需要由改善政策開始。
第32集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作。
第三集會提到病患面對昂貴藥物嘅支援及困難。
第31集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作，第一集先從罕見疾病的定義講起。
第29集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
