#公益路跑為雷特氏症病友勸募
今天清晨天未亮，就參加 #2020嘉義國際啤酒超半程馬拉松公益路跑活動。此次路跑活動邀請學姐黃瀞瑩擔任公益活動代言人，我與台北市柯市長出席參加，協助社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會推廣民眾對此疾病的認識。
雷特氏症，是單點基因突變所導致的複雜性神經系統的疾病，這樣的患者沒有家族史，發生原因也不明，目前也沒有明確的治療方法。9成9的病童都是女孩，出生時外觀及一切發育正常，發病的時間大約在6個月至1歲半左右，剛開始症狀並不明顯，只有發展逐漸遲緩的感覺，很快地，在1到4歲之間會進入加速退化期，病童變得沉默無反應，小孩會出現手部刻板動作及自閉的表徵，容易被診斷成自閉症。
雖然有健保給付，但照護上的付出與身心關懷是需要更大的支撐與後援，藉由這個公益路跑活動，響應捐出晶片活動，聚集大家的力量相挺，讓社會大眾更理解此類疾病。
