關於 骨髓纖維化癌症 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
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每年9月，全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
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這個月，會有哪些特殊的日期呢？
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🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21

這是新的！2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外，適逢covid-19疫情之下，特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
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🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日

當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動，連結各地的患者，彼此打氣鼓勵！
囊括的疾病有：白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
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🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
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今年是第九屆，發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友，彼此交流實際經驗，相互扶持走過治療歷程！
疾病包含：紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
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🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
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國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起，固定在每年的9/15，目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀，做到早期發現、早期治療
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🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021

世界骨髓庫協會於2015年起，紀念全球志願捐贈者超過2500萬人，宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
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🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
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這個日期每年都在9/22喔！
因為，
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵，是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位，又稱 #費城染色體易位 t(9;22)，所以定下這天為CML day
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#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
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由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
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✨今年，血拾要如何響應活動呢？✨
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1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事，分享在 #自己的粉絲專頁，或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
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2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專，由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號，發布後方便tag你喔！
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🩸追蹤血拾IG：@lllife2018
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從現在開始把故事、照片準備起來～～
9/4 血拾人生和全世界一起響應！！
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#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice

今天醫療保健單元，邀請老朋友、來到空中，陽明大學神經藥理所兼任教授 潘懷宗來到空中，進行一個月一次的醫療新知單元，本集主題為《含有幹細胞的海藻膠囊有助於修復心臟損傷》

📻聽重播按這裡！https://youtu.be/lR7WUTaUzCQ

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◎含有幹細胞的海藻膠囊有助於修復心臟損傷

我們成年人的心臟肌肉再生能力非常低，如果損傷後(例如心肌缺氧/缺血)，不論是失去功能或者是死亡，都很難自行修復，而原來心臟細胞的空白位置就會被纖維母細胞佔據，變成心臟纖維化，造成心臟無力，這是心臟病人死亡的主要原因之一，換心是一種治療方法，但來源相當的少，很多人等不到一顆心臟就去世了，如果能夠讓它自行修復或再生，那就真是再好不過了。目前台灣人的十大死因中，第二名就是心臟病，不容小覷。

2020年9月14日英國《每日郵報》記者哈根先生(Pat Hagan)報導了一種由海藻膠(Alginate)製成並裝有幹細胞的微小膠囊，可以作為心臟肌肉受損後的治療方法。膠囊大約為一顆米粒的大小，研究人員通過胸部側面的切口將其植入老鼠的心臟肌肉內。膠囊裡面含有30,000個骨髓間質幹細胞(mesenchymal stem cells)，會持續分泌出許多生長因子，這些生長因子可以啟動心肌修復和再生的過程，大幅度恢復心臟功能，這項研究成果已經發表在《生物材料科學》(Biomaterials Science 2020 Sep 15; 8(18): 5061-5070)雜誌上。

眾所皆知，許多人心肌梗塞(heart attack)急救回來後，發現心肌受損嚴重，導致心臟無力(或叫心臟衰竭；heart failure)，而這顆弱化的、肌肉受損的、無力的心臟因為無法有效地將血液推向全身，所以會造成身體各個器官組織產生缺血和缺氧的現象，造成呼吸喘、呼吸困難、疲倦無力、食慾不振、 四肢冰冷、下肢水腫等等的臨床症狀，甚至有心臟肥大和肝腫大的情形。在英國，心臟衰竭每年導致超過100,000人死亡。成年人口中大約有1-2%的心衰竭病患，其中超過70歲以上的老人更高達十分之一罹患心衰竭。心衰竭的病患5年的死亡率高達四成至五成，比許多癌症還糟。更多的人生活在令人沮喪的症狀中，例如呼吸困難和精疲力竭，連出個門都沒有辦法，生活毫無品質可言。

目前醫學界對於心臟衰竭的治療方法包括藥物治療以及改變生活型態方式藉以減輕心臟負擔，這些藥物可以降低死亡率改善部分心臟功能，但這些藥物並不能讓原本所造成的心肌損害復原回來。所以醫學界一直期望能讓心肌再生，恢復正常的心臟功能。十幾年來，幹細胞治療一直是科學家們努力的方向。幹細胞有很多不同的來源可以得到，骨髓是常常被提到的一個重要來源，強烈的證據指出在骨髓間質 (Bone marrow stroma) 存在有組織特異的幹細胞 (tissue-specific stem cell)。科學家已經了解到，必須直接把這種間質幹細胞送進受損的心肌部位(若選擇注射入血管，不論是靜脈或動脈，效果都很差，只有少部分的幹細胞會到達心臟受損部位)，才有可能促進新的心臟肌肉再生。但即便是如此，科學家們的諸多嘗試仍都以失敗告終。失敗的慘痛經驗，發現了兩個重要原因。第一是這些幹細胞會被免疫系統所破壞，因為它們不是心臟內原有的物質而予以攻擊，通常植入幾小時後，就只剩下不到1%。第二則是幹細胞就算直接放進心臟受損部位，它也不願意好好待著，反而會從受損區域跑到身體的其他各部位去，造成效果不彰。這次研究人員使用的海藻膠膠囊，既可以將細胞拘留在心臟受損部位內，不能夠亂跑。同時又可以保護它們不會受到免疫系統的攻擊(14天後仍然在膠囊內存活著)，可說是一箭雙鵰，效果非常好，所以受到媒體的大篇幅報導。
海藻裡面富含海藻膠(alginate)，本身就具有高度的生物相容性，不會觸發免疫系統的攻擊。當它被科學家簡單修飾後，可以形成凝膠狀的膠囊，保護幹細胞。同時膠囊外部具有多孔膜，可以讓幹細胞所分泌的各式各樣生長因子從孔洞中持續釋放出來，促進心肌再生。這顆膠囊直徑僅為1.5毫米，是由美國德克薩斯州休斯頓市的萊斯大學生物工程學系維瑟教授(Omid Veiseh)和貝勒醫學院外科部加塔醫生(Ravi K. Ghanta)所共同研發出來的。

加塔醫生將模擬心肌梗塞後的老鼠分成三組，每組老鼠的心包囊(the pericardial sac)內分別植入三種不同的東西，第一組老鼠是直入含有幹細胞的海藻膠膠囊，第二組是植入不含任何東西的海藻膠膠囊(控制組)，第三是直接植入完全沒有保護的幹細胞。首先，利用螢光追蹤先確定膠囊內的幹細胞能夠存活並在心臟中定位14天。在模擬心肌梗塞後的第28天，第一組老鼠的心室功能(ventricular function)和心肌纖維化情形(fibrosis)都和第二組和第三組進行了比較。第一組老鼠有41％的心臟打出血液的分數得到了顯著改善(ejection fraction scores)和控制組比較。但是當研究人員只植入幹細胞(第三組)而不將其放入海藻膠膠囊內來保護時，就只會有16％的老鼠心臟出現了改善，也就是說，幹細胞膠囊組老鼠的心室功能復原的機會比起直接植入幹細胞組要高出約2.5倍，相當驚人。另外，幹細胞膠囊組老鼠的心肌纖維化的情形比起控制組也大幅度減少了2/3。而直接注射幹細胞組在心肌纖維化上則完全沒有改善的效果。結論顯示海藻膠膠囊包裹幹細胞可以維持幹細胞存活，進而增強心臟復原與再生，有很好的治療效果。

英國心臟基金會副醫學主任皮爾森教授（Jeremy Pearson）接受記者訪問時表示，用幹細胞修復受損的心臟一直是醫學界十多年來的願望，但是到目前為止，這項努力的成果還遙遙無期。而海藻膠膠囊看起來確實是朝正確方向邁出的第一步，值得嘉許。未來人體研究的結果值得期待。

溫溫下書見到小伙子的個案
又令文科生突然感嘆了一下

21世紀的今天雖然醫學發展昌明，
但仍然有好多疾病是無論怎樣治療都好，
到最後只能以失敗告終。

香港在壽命方面雖然在發達國家中數一數二，
但在紓緩治療方面卻遠遠落後其他國家。
或許一方面是政府資源投放得不夠，
但另一方面其實是香港人對醫學有莫名的期望，
認為只要不斷做治療就一定會成功。
但現實卻是，有時候唔係你唔去試，
而係你無論點試都好，無論你幾努力都好
個結局同Dr strange一樣，都只係得一個。

電視廣告常常說「希望在明天」，
但有時候，接受現實 vs 擁抱希望，
這個抉擇並不是想像中那麼容易。

什麼時候應該放手、什麼時候應該堅持，
生命的意義其實在不同人身上有不同的定義，
沒有絕對的對與錯。

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記住把文科生set做see first就可以時常睇到文科生的小故事啊

血液及腫瘤科 -《我還不想死》

血癌是年輕人常見的其中一種癌症，
雖說是癌症，
兒童和年青人患血癌的治癒率可是相當的高。

上課時教授跟我們分享了一個個案

一名19歲的大學一年級生，
一路以來在學校都十分活躍，
但突然發現非常疲累、提不起精神(lethargy)。

向家庭醫生求醫之後
被診斷為病毒性感染和學習壓力所致，建議回家休息。
但後來徵狀並無改善並且繼續惡化。
再求診後安排抽血及抽骨髓檢查。

化驗結果顯示為急性骨髓性白血病（俗稱血癌）。
病人得知後晴天霹靂，
焦慮地問血科醫生治療的方案。

血科醫生建議做高劑量誘導性化療，
如果成功控制病情便考慮骨髓移植。
小伙子堅定地跟醫生說「我還不想死」
便立即簽下化療同意書。

高劑量誘導性化療副作用很多，
即使是年輕人也難以承受。
第四天出現滿口痱滋潰爛、
第10天開始出現肝硬腹水、
第14天更出現抽筋(seizure)。

好不容易終於捱過整過療程，
皇天不負有心人，
骨髓檢驗結果顯示癌細胞完全消失，
可以等候骨髓移植。
家族骨髓檢驗發現親生妹妹是合適的捐贈者，
滿心歡喜期盼著骨髓移植的小伙子
在最後一次骨髓檢驗卻發現癌細胞復發，
頓時感覺來回地獄又折返人間。

小伙子再見血科醫生，
跟醫生說「我還不想死」，
並問醫生可不可以再做化療。
醫生決定再博一博安排化療，
小伙子再從新經歷副作用，
好不容易又再捱過整個療程。

骨髓檢驗結果再一次帶來希望，
在整個等候骨髓移植的過程完全沒有復發。
移植妹妹的骨髓後感覺良好，
雖有副作用但可以重返校園。

好景不常，
重返校園不久後又再感到疲累，
骨髓檢驗後發現癌細胞又再復發。
小伙子崩潰地跟醫生說「我還不想死」，
醫生唯有建議再做骨髓移植。

時間一分一秒過去，
上天好像聽到小伙子不想死的決心，
終於有適合的捐贈者出現。
骨髓移植後，小伙子感覺良好，
癌細胞全部消失，終於可以重返校園。

好景又再不常，
無錯，你無睇錯，的確又再復發。
小伙子又再見血科醫生，

醫生今次單刀直入跟小伙子說
「其實已經沒有任何治療的方法，
就算有，成功率都非常低，
不如你考慮一下紓緩治療？」。

小伙子聽後，
仍舊跟醫生講「我還不想死」。

聽到這裡我不得不佩服這小伙子驚人的生命力和堅持。
化療、復發、再化療再復發
再骨髓移植再復發再移植再復發。

好啦，醫學倡明，
竟然在這個危急關頭
醫院有一個第一期的血癌臨床試驗計劃出現，
而小伙子剛好合資格參與，
實在生命滿希望前路由我創。

參加計劃後便使用最新的實驗藥物。
但現實並不會好像TVB的BBQ大團圓結局，
藥物非但無效，
更出現急性肺纖維化及多重器官衰竭。
小伙子仍然不放棄，
繼續跟醫生講「我還不想死」，
無論小伙子多麼堅強，
還是敵不過病魔，不久後病逝。

To try or to give up?

如果小伙子沒有參加臨床試驗而是去紓緩治療，
或者可以多活個幾年，
舒舒服服地過埋餘生的日子。

在現實生活中遇到不如意事的時候，
我們常常都會想放棄或逃避，
但往往有人會跟我們說要有正能量要堅持捱下去，
捱下去或會有新轉機。

出一張嘴真的很容易，
旁觀者叫當事人捱下去毫無難度，
但有無諗過點解一定要走下去？
人世間已經好多東西是無得選擇，
點解連選擇死的權利都無？
曾經拜讀過陳曉蕾的著作，
香港人其實值得好死，
放棄治療不等於放棄人生。

放棄不等於是懦夫，
但堅持亦不等於愚蠢。

醫學有時候就好似買大細一樣，
你永遠不會知道個結果係點。
如果小伙子真的不想放棄，
想堅持下去的話，
who are we to judge?

我不知道小伙子有無後悔當初的決定，
但如果你叫我19歲的時候要死的話，
我應該會在腦海想起100萬樣後悔的事，
後悔不敢去做想嘗試的事、
不敢去說出口的話、
不敢去經歷一些很值得的冒險。

今日唔知聽日事，
要好好珍惜眼前人。
無論友情、親情定愛情，
給對方一個大大力的擁抱。

回望過去，
如果發現自己都做過錯誤的決定
而又可以補救到的話，
不仿去試下，
起碼不會到最後要失去的時候就後悔莫及。

勇敢地踏出comfort zone，
活在當下 🙂