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大家中秋節快樂！
之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。
媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事，
沒想到一拖就拖到現在了。
這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片，當作個小紀錄吧！
Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD)
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Totoro在去年10月底確診了腎衰竭。
他在去年9月底的時候先是精神不好，體重下降，水喝異常多，沒多久右腳莫名的腫起來，但是完全沒有外傷。
因為腫起的右腳有戴腳環，醫生和我們一開始都懷疑是不是在哪邊勾到拉扯到造成的，先做了基礎糞檢後吃藥觀察。
之後雖然他精神好轉了，但腳還是一直沒有好，甚至開始長出一顆小白點。
最後在醫生建議下做了抽血檢查，並對小白點做細針採樣。
結果出來，他的尿酸指數飆高到正常值的五倍多，小白點檢驗結果是尿酸的結晶，確診為腎衰竭。醫生說，看過這麼多玄鳳都很難看到一隻有這麼誇張的尿酸指數。
原來他的右腳無外傷莫名腫起，是尿酸堆積造成的痛風。
我們不停的想，是什麼原因造成的呢？
和醫生討論後，原因可能是因為他一直無法斷奶，主食一直以來都是靠人工餵鳥奶粉。而一般鳥奶粉是幼鳥用，蛋白質含量較高，長期下來對腎臟造成負擔。
他為什麼無法斷奶呢？
這個也是快五年以來一直困擾著我們的問題。他小時候一個月大左右，曾經生病不吃飯，體重只剩下瀕危的50幾克。那時媽媽先咬牙學著用軟管少量多餐灌食維持營養，甚至半夜都要爬起來餵，慢慢的讓他胖到70多克，精神體力也好很多。
當他看似恢復健康有精神，我們想讓他自己開始學吃時，卻發現他的體重會無法維持。每當掉到66克左右像是病鳥的體重，我們就不敢再繼續嘗試下去，而把奶量加回來，他的體重也才回升。
找了愛吃鬼同伴吃的津津有味給他看也沒用﹙望向咕嘰快100g的胸肌…﹚，只要我們想嘗試減量，他就會漸漸消瘦。
曾經看過醫生，檢查便便嗉囊無異常，詢問了這個狀況開怎麼處理。醫生說就只能盡量找方法讓他自己吃，但體重掉太誇張的話也只能再補奶。
Totoro一直以來除了這個問題之外，就是個活潑亂跳皮到不行的小鬼頭，所以我們在他約兩三歲的時候漸漸放棄了嘗試，現在非常後悔於自己的無知和短視。以前總想著，等有時間要來想辦法讓他斷奶，就算要我一顆一顆餵他也行。結果等有時間的時候已經來不及了。
一開始知道這個消息真的很崩潰，就像聽到作為我避風港的家人得到絕症般，每天看著他自責懊悔著。甚至跟老天許願，只要他多活一年，我就願意減一年性命給他。那陣子幾乎沒法好好做自己的事，只想照顧他，陪著他，心情跟著他的病況時好時壞的起伏著。
腎臟病是不可逆的，所以只能給他做支持治療，打輸液、吃降尿酸和止痛藥。
飲食方面醫生建議既然他自己沒法吃飽，就把幼鳥奶粉換成一般滋養丸，選擇蛋白質含量不要太高的打成粉泡給他吃。
前兩三個月我們幾乎每天跑醫院讓醫生給他打皮下輸液，因為他的指數雖然有下降，但還是一直沒有回到正常值之內。
看著他每次打完針腳濕濕毛亂亂的，心情很差的樣子，就會跟著很難過，
那陣子上網查了許多鳥類腎臟病的照護，隨著抽血結果不停調整尋找著適合他的飲食。
記得是在過年前左右，Totoro的指數第一次降到正常範圍內。
雖然是在及格邊緣，但還是超級開心。而我後來也跟醫生學了打輸液的方法，才大大減少了跑醫院的次數。
到現在Totoro維持著定期血檢，指數還是在邊緣上上下下的。我們根據血檢照醫生建議調整著輸液次數，也微調著飲食。
腎臟病很麻煩，給他太多營養怕他代謝不掉，但不給營養又不行，我們只能在中間小心翼翼地尋找著平衡點。
他的尿酸指數降下來後，血檢結果變成營養不良，我們嘗試著微量增加餵食濃度後尿酸又貌似會跟著增高。於是現在就維持著較低濃度的滋養丸奶，持續著每天的輸液和吃藥來達到不完全平衡但可以接受的狀態。
一方面也盡量讓他自己吃穀物，這隻雞上輩子大概是太上皇，一定要有人陪在旁邊才會願意自己吃，鳥奴們只好定時盯著他陪他吃飯。
他的精神活力現在大部份都還是很好，還是很愛磨屁屁，心情好的時候喜歡跳舞唱歌學狗叫。看著他狀況穩定，雖然血檢結果仍上上下下著，心也漸漸寬了下來。
他也讓我們學到，與其每天懊悔過去，擔心未來，珍惜現在擁有的每一刻才是最重要的。
Totoro，再來要去哪裡玩呢？
Totoro was diagnosed with kidney failure in last October, and he has gout thus his right foot is swelling.
We were nearly devastated when hearing about the news, and tried to think why he’ll have such a disease. Maybe it’s because he’d never really successfully weaning and were fed with baby parrot hand feed formula since he was born (That was a long story, he couldn’t sustain his light-already weight and eat by himself if we stop hand feeding him).
We’re having regular subcutaneous fluids and medicines to support his kidney function for almost one year until now.
Although his urid acid level is still lingering between normal and abnormal value, he is having rather stable condition in recent months, dancing and singing when he has a good mood.
The video was shoot after Totoro’s diagnosis.
Totoro teaches us that, it is better to cherish the moment we have than regret over past decision or worry what might happen in the future.
#食物日誌 #流水日記
#好好吃飯 #好好生活
一轉眼就到了連假最後一天（時間真的過的好快）上週一連串的忙碌，脫離了平常生活的節奏。
忙碌大概是這樣的，上週四吃東西的時候，發現抽過神經的牙齒的牙套還有牙齒裂掉了（但因為沒有神經不會痛，可是確定牙齒應該碎掉了，於是預約了週五看牙醫。）
所有門診裡面，對於看牙醫我就是有不明的恐懼，所以真的不到不得不，都不願意去牙醫診所，前陣子正在想好像應該要好好面對，應該要養成洗牙的習慣，讓看牙醫變成普通的事，其實我知道看醫生的恐懼真的就是面對了、習慣了就不會那麼害怕；可能就怕我繼續逃避，直接牙齒崩壞，幫我開啟看牙的這條路吧（淚😂）
除了牙齒，大腿內側因為生理期衛生棉的摩擦獲得了毛囊炎，還有打疫苗獲得的新冠手臂（那個手臂已經好點了，但是還沒有完全好，目前還不能完全伸直～硬伸直是可以，但會肌肉緊緊痛痛的。）
但跟上週比手臂好很多了，終於可以開始恢復運動了（沒運動很多天，覺得體力直接變差？）
上週一睡醒，看到了媽媽的訊息，通知外公離開了。
大約兩、三週前外公狀況忽然就不大好，醫生說心臟衰竭，高齡98歲，老化、衰竭似乎是自然的過程；家人都以不急救、不插管，不要讓他有太多的不適，自然的等待時機的到來。
外公頗貼心，選在上週一的清晨離開，如果再早一兩天，我跟先生都還在經歷疫苗風暴裡，發高燒、昏昏欲睡、全身痠痛動彈不得。
雖然我不是特別有信仰的人，徬徨無助的時候並不會求神問卜，也不會念佛號安慰自己，可是我卻相信有時候就是會有這樣的事，感謝外公的貼心與愛護。
如果說有什麼要跟外公說的話，大概就是跟他說：別操心了，不用擔心任何事，我們會照顧好自己，你只要專注在自己就好了，該去哪、要做什麼就去做吧。
（也真的只跟他說了這些，覺得不要操心擔心是最重要的，操心總是煩不完的；自己的事，自己擔心就好了喔。）
疫苗過後身體普普，牙碎、毛囊炎、獲得了流行手臂，但其實也都是小事，相信會慢慢恢復，這週就先從恢運動開始吧，運動真的可以獲得好心情♡
週五看完牙醫後，突然明白自己會那麼怕看牙真的有一大部分原因是小時候看牙經驗導致的，以前的醫生不會那麼有耐心、有些醫生甚至很兇，加上設備很老舊，光是照X光這件事，小時候的設備跟現在就差了非常多，現在照全口X光根本沒有什麼太大感覺，而且醫生超級有耐心解說任何事情，完全不會有那種覺得解釋很麻煩，只想叫你照做的態度。
覺得有時候碰到適合的醫生真的會讓看醫生有截然不同的感受：）
另外大家關心的上新，我們十月初會開始有秋冬新品，謝謝大家耐心的等待，繼續發嘍我們歐！
103年3月9日 漢聲廣播電台「快樂玩童軍」 節目的第一年，第一次採訪台北市童軍節慶祝大會，幼童軍趣味競賽的關主，當時我還是菜鳥主持人，而且也認識不到幾個人，只好用最土的方式，一關一關的訪，心在跳、臉在紅、內心滿滿的羞澀，只因和大家一樣有股對童軍的狂愛，所以就這樣意外的訪問到 蕭振興 團長。
#原來6年前我們就有過16秒的緣份
#願一路好走
#願無病無痛
#願家人節衰
#李基銘 #fb新鮮事 #生活有意思 #快樂玩童軍
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願家人節衰 在 [問題] 無法接受家人的死- 看板WomenTalk - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
各位版友好
直接進入重點
我21 今年要畢業
在非常短的時間內得知我弟（19）的車禍
趕到醫院急救卻仍然腦死
在昨天下午放棄治療 拔管過往
這整個過程大概在12小時之內
非常非常的痛苦難過
但作為家裡剩下唯一的小孩
我還得撐起爸媽
媽媽雖然哭天搶地 至少已經接受事實
然而我爸 在事發過程雖然難過但一直很冷靜
偶有放空 反應不過來
但也是在昨天和院方 警方 葬儀社敲定了各種事
直到昨晚我們終於能休息
然而今早 他開始完全無法接受這件事...
他想停下一切行政或儀式 他認為
這樣做我弟弟就回不來了
我弟弟肯定還活著
這是整個世界聯合起來的陰謀
要他學會跟我弟相處 知道什麼珍貴
總之 他不願意接受我弟弟已經過世了
甚至說我們看到的都是3D列印出來的遺體
他願意拿一切交換換我弟回來
我知道這麼悲痛的事 肯定會有想逃避的念頭
可是我爸原本思考就偏激 這麼大的狀況 他肯定更無法接受
我現在卻已經毫無心力再安撫他了
半夜被他叫醒「你去把弟弟帶回來」真的像驚悚片一樣
我忍不住哭著問他「你只剩我一個女兒 你不怕把我逼瘋嗎？我也很難過啊！」
父親無法接受 母親悲痛欲絕
所有事項都得我去跑 聯繫 推動
我不知道該尋求什麼管道幫助我爸爸
請問各位版友是否有類似經驗
這時候該尋求誰的協助？
若版友有這種處理年輕人過世的經驗 也拜託站內與我分享
我社會歷練經驗都不多 急需建議指教
微更
謝謝大家的建議
目前有排親戚輪班陪伴爸爸
身心科的部分是否有建議的台北醫師呢？
仍然在跑各種流程 偶爾忍不住想流淚
謝謝願意為陌生人給予祝福的你們
也希望大家都闔家平安
最後 願我弟弟安息 姐姐會幫你把所有事都處理好的
從來沒跟你說 但姐姐真的很愛你 來世換你當哥哥幫我扛
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.204.209.215 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1579486150.A.1A3.html
※ 編輯: intoodeep (180.204.209.215 臺灣), 01/20/2020 10:13:15
謝謝你的自以為是妄下結論 我家不信教 也請別隨便用好自為之這種詞了
我弟弟不信這些 體育神經也好 腦子也算清明 沒有你說的這些情況
雖然完全不認識的評價是該不介意 但這樣評價他人你的家教程度顯見
謝謝大家的建議
目前有排親戚輪班陪伴爸爸
身心科的部分是否有建議的台北醫師呢？
仍然在跑各種流程 偶爾忍不住想流淚
謝謝願意為陌生人給予祝福的你們 也希望大家都闔家平安
... <看更多>