關於 預立醫療決定ad ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

今天盧壁的颱風尾掃過苗栗新竹地區，造成高鐵不通，各地不斷傳出災情。今天也是立秋，農曆六月最後一天。立秋至中秋還有一個半月，算算窗台外的班鳩如果到時候還沒飛走，應該說不定可以加菜。沒啦！開玩笑，房東太太若是這種人哪隻班鳩還敢來築巢😅。今天早上學妹po一張圖要說的主題是 刺青很美，我喇賽留言說：那個無限大的愛會隨著變胖，「然後」會變得更無限大.....。齁~很冷。
最近都沒怎麼聊工作，其實個案的問題還是很多，血尿、便秘、腹瀉、心搏過緩、消化不好、血糖過高、血壓太低、身障手冊過期、外籍照服員年限屆滿、長輩要不要打疫苗、年輕人想打又打不到，總之每天我都被這些問題包圍。還有我自己開始老花了，這對中年婦女很衝擊也是新挑戰。

算了不提這些543，組頭很容易離題，其實豪雨夜想說個故事。

朋友的大伯（先生的大哥）因為中風在T院住院，大約五、六月時跟我討論一些醫療處置的問題，生病不僅是活動功能受限而已，意識不清生命徵象不穩定，但因是家族中最年長（有權勢）的人，家人們絲毫沒有放棄的念頭，還表明若可以出院回家一定要親力親為照顧他。住院期間因疾病造成呼吸衰竭、腎衰竭，插管接呼吸器也接受透析治療，礙於疫情無法會客，透過電話，醫師解釋病情也很保留。在說好沒有很好，說壞沒有極壞的情況下，從嘴巴的插管必須改做氣切繼續接呼吸器維生。術前我分析：現在大伯意識不好無法回應，但以妳對大伯的認識與了解，他會希望自己被這樣處置嗎？妳要不要跟大嫂提一下請她跟孩子們商量，真的要這樣延續下去嗎？妳光告訴我這些我聽了都覺得很痛苦，何況病人本身，如果在安排氣切手術前可以有一些不再傷害的決定，討論好趕快回覆醫療團隊，不然氣切、呼吸器又洗腎，全家人的未來都賠進去了！

口頭建議後我沒再問這件事的後續。約莫半個月前朋友說：大嫂還是決定開氣切。十天前朋友通知我：大伯在氣切術後二天往生。今天一早朋友傳了訊息說全家今天要去送大伯一程，因為明天農曆七月了，趕著今天處理事情。

#我們對家人的愛都是無限大
但有時候忘記，我們是否把愛建築在對方的痛苦上？那如蠶絲般的期待與希望卻讓病人最後一段路這麼辛苦🥺
避免家人以後為難與自己無法表達醫療意願，大家還是趕快去完成「預立醫療照護諮商（ACP）」與「預立醫療決定（AD）」吧！

祝福朋友的大伯離苦得樂阿彌陀佛🙏

【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

該做的，我會繼續

與 醫師立委邱泰源委員、黃秀芳委員以及立法院最高顧問楊玉欣委員等共同召開病人自主權利法修法公聽會。
⠀⠀⠀⠀
《#病人自主權利法》在民國104年底三讀通過，是亞洲第一部真正保障病人自主權利的專法，除了楊玉欣委員外，我也是當時的共提委員之一。
病人自主權利法適用對象：末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症，且只能由病人自己做決定。這與過去的安寧緩和醫療條例，只針對的末期病人，且家人疾病人都可以決定的，是很大的不同。
⠀⠀⠀⠀
本法108年開始正式施行以來，國內完成預立醫療決定的人數，卻僅有2萬多人，還包括試辦期的人數，而同意安寧意願之註記已有74萬7391人，《病主法》#為何不受社會大眾青睞？我們應該要來思考，是不是法令規定及相關配套還有許多要改的地方？
⠀⠀⠀⠀
我認為，有一個很重要的重點，必須要大家一起思考，要預立醫療決定（AD）必須先進行預立醫療照護諮商（ACP），但是要先繳一筆錢，衛福部公定價格為2000~3500元，會不會引起「想善終？沒錢還不行？」的議論？如今衛福部雖有規劃讓中低收入戶在各縣市示範醫院免費接受照護諮商的服務，但是否還有更好的方式可以擴大民眾的接受度？
⠀⠀⠀⠀
對此在公聽會上，許多先進提出納入健保給付，但礙於健保預算有限，仍有很大的討論空間，對此我也在公聽會上向衛福部石崇良次長表示，可多方面去籌措財源，不一定得依賴健保，更何況這樣的有意義的事情，主政機關更應該積極的來推動。
⠀⠀⠀⠀
「善終與善生的路上，希望大家一起努力，走得更好。」這也是當初楊玉欣委員與我，推動病主法的初衷，希望藉由今天的公聽會，大家再來集思廣益修正方向。
⠀⠀⠀⠀
🔍 建國國會報告
✅ 建國骨力請您鼓勵