真的希望大家可以多多認識她們～
💟能夠讓「雷特氏症」的孩兒可以握住兔兔超過一分鐘，真的非常不容易...以下是來自屏東蓁蓁媽咪的心情分享：
💟新生命的到來，是多麼喜悅的事，看著她四個月時長牙，七個月時會坐，八個月時會爬，這些都讓父母雀躍不已。一雙小手拿著童書翻阿翻，拿著小熊把玩，也不知道是長牙的關係，特愛咬書本及熊鼻子。
一雙小腳還沒走穩，就追著我轉，那時有一輛小三輪車，還不會騎，只會用腳划，看到我進廚房，一急就會用手提起手把，轉頭追逐著我，有時會特別逗弄她，真的好可愛。
就在一歲半後，這些再平常不過的幸福，如同晴天霹靂般粉碎了。醫師診斷出來後，我覺得好像被判死刑，完全不知道說什麼。
之前會的退化了，小手不在握奶瓶，不在拿著心愛的熊，小腳不在追逐我了！這些讓我的心好痛好痛~帶妹妹看診時，會在無人樓梯間哭泣，等，覺得我可以面對醫師了，才進去看診，漸漸的隨著時間，接受這是事實必須去勇敢面對承擔。
20年了，這雙秀氣的手沒有再拿過，直到這季音樂治療課結束，張乃文老師給予的寒假作業，要超越之前測試秒數。一開始一放她手上就會馬上放開，根本沒辦法抓握，但是我還是每天會給她娃娃，終於有天，不知道是不是蓁突然開竅了，還是想給我一點信心，居然可以握住兔兔超過一分多，拿著熊娃娃超過一小時，這對罕病雷特氏症真的很不容易辦的到，因為她們的手是不斷的搓手，無法握住東西，現在蓁雖然是小小進步，但這已經慰藉了我的心。順便一提，這兩個娃娃都是新娘的婚禮小物💝，是不是我們蓁也沾了喜氣跟幸福!!!
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💟每位孩子都是父母親的心肝寶貝，孩子從一個健康活潑可愛的模樣，到1歲半罹患雷特氏症，神經退化疾病後，卻奪走了孩子的自由，失去了手部功能，變成永遠的搓手天使...。目前沒任何藥物治療，家長只能長期與退化抗爭，獨自落淚，小小的進步，將是家長最大的安慰。
#愛心碼6377
#雷特氏症需要大眾長期關注與重視
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