炳甫邀請您欣賞詩歌之美 關懷搓手天使一起做公益！
炳甫在這裡打個廣告，推廣即將在4月26日(五)國家音樂廳舉辦的中文藝術歌曲新作發表會《以整生的愛點燃─游昌發 洛夫詩歌》，藉此音樂會向雷特氏症生命鬥士及親友致敬，同時也將此次音樂會的結餘全數捐贈給「台灣雷特氏症病友關懷協會」。
雷特氏症是一種X染色體基因異常的罕見疾病，發生率約為一萬分之一，雷特氏症寶寶在嬰幼時期，和正常孩子幾乎一樣，但通常到了一歲半發病以後，智能和行為能力就會停滯，接著開始退化。雷寶寶四肢因為不正常放電，也會有搓手、玩手、吃手或是像拜拜一樣的動作，所以雷特氏症患者也被稱為「搓手天使」。
詩人洛夫是現代華語文壇的一代宗師，作品質量稱冠當代；而游昌發創作近一甲子不輟，更是臺灣樂壇資深的重量級作曲家，在欣賞詩歌之餘，更要詮釋音樂會「以整生之愛點燃」的主題。
炳甫邀請大家，一起來購票支持聆聽這場音樂會，我們也希望這個美與善，這個關懷與溫暖，能夠給罕病兒家庭，一點點的支持，更喚醒大眾對雷特氏症罕病的關懷與重視！
#購票請洽兩廳院售票系統 https://ppt.cc/fUsHDx
#台灣雷特氏症病友關懷協會網址 http://www.rett.org.tw/
#雷特氏症
#搓手天使
雷特氏症搓手 在 Re: [問題]關於雷特氏症- 看板sp_teacher - 批踢踢實業坊 的美食出口停車場
※ 引述《petitelucie ( )》之銘言：
: 班上有名孩子是少見的雷特氏症
: 特徵是會一直攪手 且只會出現在女生身上 （男生有此病者無法存活）
: 雙臂會不自主揮動 走路步伐不穩 連點頭和搖頭都不能
: 要知道他的想法時 需要有他人協助固定肘部 再讓她指（拍）到正確的答案
: 但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二）
: 很想要進一步幫助她
: 不過網路上搜尋到此正的資料不多
: 想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料
: 感謝喔︿︿
: 推 rosecalla:https://140.127.81.13/a_define_6.htm 218.169.73.104 09/03 23:08
: 推 petitelucie:感謝回答喔 不過我想知道的是有沒有 61.230.41.236 09/05 22:37
: → petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊 61.230.41.236 09/05 22:37
你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部
https://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm
遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇Rett Sydrome的報告人）
另外問一下（衛生署）國民健康局
https://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889
可供諮詢的單位大概不出那幾家：
https://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298
附：
父母常碰到的問題（註：老師也可以參考）
*患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。
*有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。
*生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。
*骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。
*躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、
聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。
*便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食
物改善
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