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#問卷尚差1千份邀您填答 【罹肌萎症曾嘆「會無法呼吸而死嗎？」 罕病醫跑馬拉松、登長城：疾病禁錮我的身體，不是心靈】
邀您填問卷，共同改變罕病的未來👉https://bit.ly/2VG5arv
高一時得知自己罹患肌肉萎縮症，醫生告訴他這個病無藥可醫，當病魔啃食他的身體「突然間感覺死亡離我很近」…
現年39歲的陳燕麟是肌萎症病友、家屬、也是醫生，他是全台少數有在看門診的病理科醫生，曾幫70多歲的肌萎症病友解開糾纏5代的家族詛咒，也有媽媽特地帶著肌萎症的孩子來見他，期待孩子像他一樣樂觀堅強。
然而，陳燕麟絕非發病以來就如現在正面、開朗，是經歷無數次挫折及沮喪，才有了今日的平和與豁達，10月也將步入禮堂…他如何克服現實的困境？希望如何改變這個社會？⬇⬇⬇
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「絕望與重生」
我有一個罹患肌肉萎縮症的醫生朋友—陳燕麟醫師，陳醫師在下午跟大家聊天時說，「很多罹患罕見疾病的患者來到我的門診前，都已經去了台大、長庚等等大醫院，能做的檢查都做了，他來我的門診，只是想聽到我跟他說，他還有救，但我都是篤定地的跟他說，這個病症無藥可醫治，他們聽到後，會哭了起來，但最後會開心離開。」
「為什麼會開心離開？」我困惑的提問。
「這就很像一張彩券，有五個號碼，你刮開了前面四個都沒中，但有一個號碼你還沒刮開，你就不會丟掉那張彩券，你會一直拿著，我就是幫你刮開這個號碼，跟你說，「真的沒中」，你接受之後，就會開始想其他辦法。」
「確定罹患罕見疾病又不會怎樣，你看我得到罕見疾病，還不是活得好好的，還可以當醫生，很多醫生都不敢罵罕見疾病患者，但我可以，我敢罵，因為我也是罕見疾病的病患，我都可以這樣過日子，你為什麼要覺得自己有權力絕望跟沮喪，以及不出門呢？」
「罕見疾病很可怕嗎？一點也不，罕見疾病只是罕見，你會覺得糖尿病很可怕嗎？你不會覺得。因為糖尿病很常見，但糖尿病會死耶，你怎麼會不怕？所以罕病不可怕，無知比較可怕。」
分享一些陳醫師的想法與觀念，希望你也跟我一樣，覺得深受啟發。
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本週六的週末生活通邀請到現任臺安醫院客服部主任－謝彩玉（小朱姊），來聊聊她的新書《傾聽第一線不同的聲音》
「互相體貼」，才能令緊繃的醫病關係更加圓滿
醫病關係是人性化的、是柔軟的，它必須要有醫護和病患的互相體貼，才能夠達到完美的境界。解決病患的心結，創造一個醫病雙贏的愉快場域，從你遇過的看診問題開始。
為什麼病患與醫師的關係會變得緊張、越來越像是諜對諜？近年來眾多醫病關係事件頻頻出現，「醫病」面臨關係緊張的新紀元，讓一般民眾開始擔憂看病越來越像是一種領藥形式。其實，「看病治病」是一件再單純不過的事，本書將詳細剖析病患對醫院的常見迷思、恐懼、權益，提供看病的必備守則，讓你從此不再視看病為畏途，醫病關係和諧愉快，一同建立祥和的醫療現場。
01 醫師為什麼嚴肅？
02 沒病為什麼要付費？
03 到急診被要求門診，該怎麼辦？
04 女性病患聞之色變的檢查項目該怎麼面對？
05 手術溝通停看聽：病患「知」的權利為何？
我們在就診時會有的問題，臺安醫院公關之神仙教母一一為您來解答！
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（週六第二小時還有范曉萱&徐懷鈺&何嘉文的經典好歌曲 ，一定要鎖定節目喔！）
本週日我們邀請到旅遊達人！也是戀上老電影部落格主－粟子，
粟子來和大家介紹老電影，主題是「愛的各種樣貌—老電影不等於老古板，別具特色的愛的電影」，這些電影大家有看過嗎？
1、錯愛—戀愛與義務
戀愛與義務（1931、黑白無聲）
導演：卜萬蒼
編劇：朱石麟
出品：聯華影業公司（中國）
演員：阮玲玉、金焰、黎英、陳燕燕
2、瞎愛—盲戀
盲戀（Always in my heart）
導演：易文
原著：徐訏
編劇：徐訏
演員：李麗華、羅維、鍾情、陳厚、王元龍、蔣光超、威莉、賀賓、嚴偉
3、換愛—長巷
長巷（The Long Lane）
導演：卜萬蒼
原著：沙千夢
編劇：羅臻
演員：陳燕燕、王引、葛蘭、王萊、高寶樹、金銓、紅薇、張劍飛
出品：亞洲影業有限公司（香港）
首映時間：1956年10月26日（香港）
獲獎：第三屆東南亞電影節最佳劇本獎（羅臻）
附註：同場加映「第三屆亞洲電影節新聞特輯」
4、沒得愛—惱人春色（歐陽菲菲「逝去的愛」）
春色惱人（Gloomy Sunday）
導演：易文
原著：徐訏《星期日》
編劇：易文
演員：李湄、王豪、張揚、金峰、王元龍、李英、劉亮華、顧媚
出品：國際電影懋業有限公司（香港）
首映時間：1956年10月19日（香港）
插曲：春色惱人、金縷衣
附註：原名「流水落花春去也」，台灣上映片名「春去也」，1967年重映時更名「春風一度空遺恨」。
5、深藏不露的愛—太太萬歲
太太萬歲（Darling Stay at Home）
導演：王天林
編劇：楊菁
演員：樂蒂、張揚、田青、王萊、李琳琳、李影、狄娜、江山
出品：國泰機構（香港）有限公司
首映時間：1968年1月28日
片長：95分鐘
獲獎：第六屆金馬獎優等劇情片
粟子的戀上老電影部落格：http://mypaper.pchome.com.tw/oldmovie
粟子的玩世界‧沒事兒部落格：http://miss-suzi.blogspot.tw/
（週日第二小時還有金曲獎最佳新人獎好聽歌曲 ，一定要記得收聽喔！）
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趙婷--週末生活通
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節目名稱：周末生活通
播出時間：週六到週日 13:05～15:00
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（小幫手）
