「絕望與重生」
我有一個罹患肌肉萎縮症的醫生朋友—陳燕麟醫師，陳醫師在下午跟大家聊天時說，「很多罹患罕見疾病的患者來到我的門診前，都已經去了台大、長庚等等大醫院，能做的檢查都做了，他來我的門診，只是想聽到我跟他說，他還有救，但我都是篤定地的跟他說，這個病症無藥可醫治，他們聽到後，會哭了起來，但最後會開心離開。」
「為什麼會開心離開？」我困惑的提問。
「這就很像一張彩券，有五個號碼，你刮開了前面四個都沒中，但有一個號碼你還沒刮開，你就不會丟掉那張彩券，你會一直拿著，我就是幫你刮開這個號碼，跟你說，「真的沒中」，你接受之後，就會開始想其他辦法。」
「確定罹患罕見疾病又不會怎樣，你看我得到罕見疾病，還不是活得好好的，還可以當醫生，很多醫生都不敢罵罕見疾病患者，但我可以，我敢罵，因為我也是罕見疾病的病患，我都可以這樣過日子，你為什麼要覺得自己有權力絕望跟沮喪，以及不出門呢？」
「罕見疾病很可怕嗎？一點也不，罕見疾病只是罕見，你會覺得糖尿病很可怕嗎？你不會覺得。因為糖尿病很常見，但糖尿病會死耶，你怎麼會不怕？所以罕病不可怕，無知比較可怕。」
分享一些陳醫師的想法與觀念，希望你也跟我一樣，覺得深受啟發。
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