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【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟：「照顧者也需要喘息！」
父親病倒，臥床不起；不久，母親也被診斷患有失智。雙重打擊，讓我們陷入愁雲慘霧之中！
　
102年初，要照顧臥床不起的父親，除聘請外籍看護外，還要購買身障輔具，可是重大負擔。還好，透過社會局網路搜尋，獲得購買身障輔具的補助；又得到朋友捐助一張電動床，頓時減輕不少負擔。
　　
然而，好景不常，母親去年開始有些脫序行為：常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治，被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩，真是一門大學問！白天與母親鬥智、緊迫盯人；晚上睡在母親旁邊，總是半夢半醒，怕她半夜起床時，上廁所會跌倒，搞得我整日心情鬱悶[1]。
　　
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出，國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上，而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面，每7.8位老人中就有1人需要長期照護，而國人一生平均需要長期照護約7.3年（男性平均6.4年、女性平均8.2年）[2]、[3]。
　　
照顧者的日常，經常是心和身體都被照顧的事項綁著，心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求，因此注意力都放在家人的身上，而感覺自己不自由。
　　
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出，更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者，他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人，所以必須要「她／他」在場才可以。
　　
確實，這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間，較了解對方需求，然而需要思考的是，家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」？如果家人必須給予完美的照顧，而照顧者的心身也能完美地給予，這當然是最完美的組合。
　　
然而現實是，在還沒有達到完美的照顧，身體就已經被壓力給壓垮，或是這樣的要求已對心理造成負擔，自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們，人們不會只有生理滿足才有效果，更需重視心理層面的品質。
　　
因此，若想邀請照顧者喘口氣，需進一步思考如何有好的回應；或許在照顧的現實上確實有困難，但若我們的反應也停留在「對啊，你確實走不開」，其實無形中增加照顧者對現實的無望感，覺得求助無門，變成只能抱怨。
　　
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨，是希望自己的辛苦（辛酸和委屈）可以被聽見，因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦，同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔，這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘，但協助他們在生活中找到喘息的時間，邀請外出反而只是個媒介，讓照顧者可以看看自己的狀態，產生不同的思維，讓自己的想法可以喘口氣。
　　
身為提供支持的對象，也需要跳脫照顧者的困境來思維，雖然面對不同的照顧者，做法上仍需彈性調整，但想法的調整便可以增加心理的喘息空間，不妨試試[4]。
　　
■別讓自己也倒下了！給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估，長期照護潛在需求為7~9年，而國內研究中，根據平均壽命與疾病型態變數推估，國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年，而且是24小時的照顧工作，這對照顧者身心來說，想必都是不小的負荷。
　　
每天日復一日的照顧工作，如果沒有其他家人的協助，也許哪一天就換自己倒下來，這是許多照顧者日夜擔心的問題。
　　
在此，要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵，上天真的給了你一份好大的禮物，雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前，打開後，將會豐富你的人生閱歷與淬鍊；過程中，一定有很多的艱辛，所以一定要不斷地肯定自己，為自己打氣鼓勵。
　　
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」，希望能讓照顧者在路途上，減少自我懷疑與不安，安了心，才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途：
1. 退化是正常的現象－其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義，而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來，共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了！就好好疼惜自己的身心，哭一哭，又是一個新的開始
5. 休息，是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣，和朋友聚聚，或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源，接著就會認識更多資源可運用，讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
　　
■張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年，但直到她對父親無力招架，直到她心力交瘁、徹夜難眠，她才突然從年老的父母身上，開始理解什麼是人生。
　　
理解後，學著積極面對。
　　
現在，照顧父母是每天的固定行程，她不再遠渡重洋去旅行，在花花世界中翩翩起舞，但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
　　
「一旦你如此做了，你會發現有很多負面情緒，還有無止盡的疲憊接踵而來，那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調，照顧者應該在照顧任務之外，「保持一點點享受生活的快樂」，否則，「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
　　
不再四處旅行，但她會在適當的時候放自己幾天假，飛往鄰近的香港或是日本，過幾天自己的小日子，品嚐照護以外的生命滋味。
　　
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式，只要能夠離開現場，你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
　　
不過，她也聽聞不少照顧者，人已經離開現場，心卻無時無刻懸在那裡，每隔一個小時就打電話回家詢問：「現在狀況還好嗎？」「有沒有什麼事？」
　　
放下，其實需要練習，從來都不容易。「越有責任感的人，其實是越不容易的，但你越是這樣，你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
　　
照顧他人之前，永遠都要先照顧自己，否則「你可以持續照顧的時間就會變短，因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久，所以我覺得學會喘息是很重要的。」
　　
即使經歷了照護父母的辛苦，張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢，就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊，可以看著年輕人跑來跑去，然後身邊有自己很喜歡的寵物，也可以跟比較好的朋友住得比較近，一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像，看得出來她對生命仍充滿熱情。
　　
喜歡小朋友的她，也想繼續為孩子們講故事，「因為這個是我的天命嘛！」當然，「還有繼續寫作，這也是我的期望。」
　　
呵護衰老的父母，同時準備自己的老後，「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信，成為父母的照顧者，是她今生最榮耀的身分[6]。
　　
　　
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》：https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年：https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」：https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師：其實你可以喘口氣」：https://bit.ly/3ttYIzG
（作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師）
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了！給照顧者的7個安心語」：https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息！張曼娟：越有責任感，其實越不容易」： https://bit.ly/3a9exEl
　　
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者？「三明治」族是身心疾病的潛在受害者：https://bit.ly/3uLHazu
　　
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書店女工日記

今天(4月7日)是世界衛生日，消弭健康不平等、促進健康平等是這個節日的重要願景。

書店女工從蘭嶼居家護理所交流回來，到案家關心一位八十多歲阿公的近況，阿公重度失智並患有肺癌近十年，目前復發又轉移，長期臥床的生命隨著時間慢慢衰敗。

年前居家護理所內部的個案討論，我們發現家屬用化療積極治療，反而導致阿公各種副作用苦不堪言。便到案家跟家屬懇談，是否還要用無效醫療盡可能延長阿公的壽命。「人終究一死」是真理也是無法面對的真相，要家屬面對摯親的生命即將走到盡頭，居家護理師作為醫院與家庭之間的協調者，這是一個吃力不討好的工作。

所幸最終確認家屬願意面對阿公病情將愈來愈惡化的必然性，接受了未來將走安寧照護的方向。月初他到醫院定期回診，家屬們述說著阿公最近的身體狀況，因為癌症藥物的副作用，阿公除了嘴破、紅臀以外，無法表達的他也因為不適，頭部一直不由自主地重覆擺動而磨破皮，身體評估之外我們和外籍看護確認阿公服用藥情形，以及排便的型態。殊不知意外展開今日照護重點之一，

外籍看護阿妮是一個盡責的看護，24小時陪伴照顧阿公不遺餘力，她說：「因為阿公便秘情況嚴重，如果不服藥，阿公肯定便秘。晚上10點吃2顆，中午如果沒大便再加吃3顆，阿公晚上6點左右就會大便了。如果吃了5顆阿公都沒大便，就會再灌腸 QQ。」

「所以阿公一天總計量是五顆軟便劑？!」我們驚訝地反問著。

因為和阿妮語言的隔閡，我們一再確認阿公的服藥及排便型態，並指導看護正確服藥知識及便秘的護理指導。離開後，我們慶幸找到阿公紅臀的主要原因，是源自看護的求好心切，導致阿公一天吃五顆軟便劑外加一顆浣腸。這是所料未及的事，如果能控制軟便劑與大便的狀況，就能改善紅臀的情形，減輕不適。

離開時，阿嬤的女兒突然間跑出來，說是阿嬤要送我們一顆自家種的高麗菜，推辭不了只得收下。我們收到阿嬤如同那高麗菜沈甸甸的滿滿心意，也收下了家屬對阿公滿滿不捨的情感。

北部醫療資源充沛，但卻處處有過度醫療的危害。反觀蘭嶼卻是醫療資源匱乏，雖然也有少數的醫師定期門診或義診，以及長期處方箋的使用，但只要氣候不佳，船與飛機停駛，服藥就會中斷，醫療資源就會隔絕。由於蘭嶼特殊的傳統文化，常常使政府所推動的長期照護資源無法落實在需要照護者身上，縱使衛生所在85年6月開始推動且衛生所護理人員身兼數職，很難投入在長期照護工作中，而居家式的照護模式為蘭嶼最適宜的照護模式。書店五月將與 雅布書卡嫩居家護理所 有一連串的活動與攝影展，詳情請關注書店粉絲頁，謝謝。

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27