『新竹市了不起! #身障友善醫療 率全國之先』
去年(109)有家屬向我陳情,年滿18歲身障孩子住進加護病房(ICU),但家屬卻無法在身邊陪同的困境,聽完家屬敘述自身遭遇,我紅了眼眶,也自我允諾,在 #身障友善醫療 的推動上,務必要讓新竹市率全國之先,開創新的做法,讓身障孩子免於受苦。
相關貼文:https://www.facebook.com/LeeYenhui/posts/10158778949691665
之後我在第十屆第4次定期會中提案,關於「年滿18歲身障孩子住進ICU,允許可以有家屬陪同」,希望市府能夠研擬相關辦法,讓身障家庭家長能夠陪同孩子進駐ICU。
上週收到市政府衛生局回函,內容為下:
一、 衛生局已於109年9月21日與5大醫院召開會議,研商身障友善診療服務,並設立身心障礙者獨立門診或設立特別窗口事宜。
二、 其中因為身心障礙類別樣貌繁多,且各細分科眾多,勉強為其安排一般內科、外科或家医科門診可能會影響個案就醫權益,因此可依個案需求撥打服務專線提供個別協助,本市衛生局已整合 #各醫院身心障礙者特别窗口 並放予網頁供民眾參考(衛生局網址:httns://dep.hcchb.gov.tw/ch/home.jsp?id=50222&parentpath=0, 36,37)。
三、 特別是針對,有侵入式的治療或住院甚至在加護病房時能提供更友善的彈性措施,使身心障礙者心理得到支持,醫病關係更和諧順暢。
新竹市配合醫院有:
國立台灣大學醫學院附設醫院、
新竹臺大分院新竹醫院、
南門綜合醫院、
國軍新竹地區醫院附設民眾診療服務處、
國泰醫療財團法人新竹國泰綜合醫院、
台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人新竹馬偕紀念醫院。
5大急救責任醫院均可配合不同屬性病人當下的身心狀況進行綜合評估考量,以不影響單位醫療處置與病人安全及感控原則的前提之下,做適當的探病頻率、調整陪病時間,「各院加護病房均設有家屬休息室可提供病人家屬留院休息,若身心障礙病患有需求可視情況另外安排探視與陪伴。」
謝謝市政府衛生局協助溝通新竹市各家醫院,領先全國,提供身障者醫療更多貼心照顧。我想,身障孩子就醫時最需要的就是身邊親近照顧者,不能在重病時切斷他們最重要的支持。
國家跟社會文明的進步應體現在對弱勢權益的保護跟保障,新竹市為一個各項指標領先的進步城市,很高興看到我的提案「年滿18歲身障孩子住進ICU,允許可以有家屬陪同」得到各醫院的認可支持。未來,讓新竹市成為更進步、更友善的幸福城市,我們持續努力。
#身心障礙者特別門診窗口 #身心障礙者放寬ICU陪病規定
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過38萬的網紅台灣1001個故事,也在其Youtube影片中提到,台灣1001個故事-20200202分集大綱: part1:【四十年古早味蝦仁飯 老台南的活力早餐】 https://youtu.be/XqebcEkpRcc part2:【高雄巷弄內切仔麵 親自把關麵的靈魂】 https://youtu.be/0WGeX6tOzD0 part3:【害怕羊肉羶...
身障友善醫療 在 李妍慧 Yen Hui Lee Facebook 的最佳貼文
「姸慧議員,請你幫我們向 #林智堅 市長說。他是一個很有魄力、執行力的市長,我們對他抱有很大的期望。
雖然我的孩子已經到天國去當天使了,但我仍期待新竹市能開創新的做法,在 #身障友善醫療 的推動上,能夠創全國風氣之先,讓身障孩子免於受苦,我們相信林市長做得到,新竹市做得到。」
聽到這一段話,現場每一個人都忍不住眼眶紅~。
【小乖的故事】
小乖(化名)出生時,因為第一對染色體異常缺損、早產,而發展遲緩。他在父母無窮盡的愛心及不間斷的早療下被照顧得很好,是一位剛滿十八歲的中度智能障礙孩子,但 #心智年齡約只有小學二年級。
小乖在今年七月因為持續發燒不退而就醫,醫院以已年滿十八歲為由,拒絕他進入兒童醫院。轉而進入成人醫院後,經確診為淋巴癌。在進行第三次化療時,因肺部嚴重感染,緊急插管之後進入成人加護病房。由於成人加護病房並不容許家屬全天陪伴(若在兒醫加護病房,家屬可以陪伴),孩子在精神上得不到家人的支持,其內心的無助跟恐懼,令人心痛。在24小時充滿陌生人,溝通不良,身體痛苦的情況下,孩子心情上驚恐焦慮引發的痛苦遠超過疾病本身。加護病房的醫護人員因擔心孩子焦慮亂動拔管(末期孩子已經全身插管)不得已施以相當劑量鎮定劑讓他持續昏迷,(小乖爸媽講到此處數度潰不成聲,為了不要再讓他們勾起心痛回憶,我請他們不用敘述細節😢)最後不幸於九月份去世。
【#18歲 變成身障兒命運的分水嶺?】
滿十八歲以後的身障孩子在我們的社會面臨何種處境,是最近特殊兒家長們跟我反映最多的議題,醫療的部分尤其重要切身。因為小乖生前及家人親身感受到的痛苦,小乖的哥哥在小乖過世之後,憤憤不平地寫信到總統府陳情,小乖的爸媽也向衛福部提案,希望
👉👉「針對身心障礙者之門診及住院醫療,立法機關或是衛生主管機關應提案或訂立辦法,要求醫療院所整合醫療資源,依身心障礙者個別需求,特別是以身心障礙者的「心智年齡」提供醫療措施與彈性服務,而非以「生理年齡」作為標準。」👈👈
小乖爸媽的提案,中央初步以「防疫優先」的理由認為不宜。但這個理由顯然沒有回答到重點。身心障礙孩子的家長可設定檢疫條件,且可以提供孩子心理支持、協助孩子向醫護人員溝通、表達需要,更重要的,是讓這些身體或許是大人,心理其實是孩子的身心障礙病患,能夠在更友善、舒適、有尊嚴的環境中接受醫療照護。
【想進ICU陪孩子 有法源卻無施行細則】
✍️根據「#身心障礙者權益保障法」第22條規定:各級衛生主管機關應整合醫療資源,依身心障礙者個別需求提供保健醫療。但是在身心障礙者權益保障法施行細則中,卻缺乏相對應的醫療施行規定。
身心障礙者(可能伴隨罕病、腦性麻痺、基因問題、代謝異常等特殊體質)在其面對侵入式治療,例如:放療、化療、插管、注射、鼻胃管、抽血..等,或是身處陌生的醫療環境,或是必須獨處(例如加護病房)時,往往會產生極大的焦慮,而對醫療行為產生不配合或恐懼,或造成醫病之間的誤會,最後導致病患更大的痛苦。最了解,最長時間照顧身心障礙孩子的是父母,這時候,他們的照顧、陪伴、安撫、協助,至關重要。
【身障孩子最需要照顧者 不能在重病時切斷他們最重要的支持😢】
小乖的故事令人不捨、心痛,我們國家跟社會的文明應體現在對弱勢權益的保護跟保障,全國有一百多萬人領有身障手冊,#他們的就醫權益亟待大家共同倡議爭取。小乖的爸媽希望,新竹市做為一個各項指標領先的進步城市,我們的衛生行政機關,是不是可能出面協調轄內各大醫院,達成:
👍1. 心智年齡未滿18歲的身心障礙者,若家屬或照顧者提出需求,各醫療院所的加護病房應允許家屬陪同住院。
👍2.醫院設置身心障礙者的整合門診。(例如:中國醫藥學院之老人特別門診暨整合照顧老年醫學)現行醫療體系對身心障礙者的病歷資料呈現斷裂狀態,以小乖為例:小乖進入加護病房時,過去長時間兒童醫院的就醫紀錄、從小到大的早療進度紀錄、輔導人員、職能師、診所醫師對他的照護記錄都無法轉銜,加護病房跟急診中心缺乏對身心障礙者過去病史的認識,對小乖過去的醫療史一片空白,增加同理患者跟醫治的難度。
【我們可以做得更好?】
想像無法言語又驚恐又無助的小乖在加護病房度過的最後一個月,我相信所有為人父者,一定會跟我一樣心裡非常難受,也更能體會小乖爸媽的痛苦,跟現在願意站出來,用自己的血淚經驗替其他孩子爭取權益的不容易。
我答應小乖的父母,盡力幫他們發聲、倡議,爭取社會各界更多更大的支持。也期待有同樣信念的家長跟市民朋友們,一齊來表達支持「#滿18歲身障孩子進入ICU可以有家屬陪同」的訴求,讓小乖爸媽的心願,早日實現!
P.S 感謝:
台灣福佑天使家庭協會 的雅玲
新竹市自閉症協會 黃崇岳 理事長
新竹市智障福利協進會 劉玉梅 總幹事 支持力挺!
(為保護當事人隱私,附圖是圖文不符的開會照)
#身心障礙者 #心智年齡 #醫療 #加護病房
#身心障礙者權益保障法
身障友善醫療 在 台灣1001個故事 Youtube 的最佳貼文
台灣1001個故事-20200202分集大綱:
part1:【四十年古早味蝦仁飯 老台南的活力早餐】
https://youtu.be/XqebcEkpRcc
part2:【高雄巷弄內切仔麵 親自把關麵的靈魂】
https://youtu.be/0WGeX6tOzD0
part3:【害怕羊肉羶味 羊肉爐第二代研發清甜湯頭】
https://youtu.be/ycgJu4_ZvrQ
part4:【市場半世紀饅頭店 兩代人堅持良心事業】
https://youtu.be/uphaU8sXTBo
part5:【友善生態藍鵲茶石虎米 土地流域微革命】
https://youtu.be/710KJhJUIpU
part6:【為身障兒童創辦發展中心 多元課程協助上千孩童】
https://youtu.be/2mCDlj48LTQ
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