關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有46部Youtube影片,追蹤數超過50萬的網紅LoganDBeck 小貝,也在其Youtube影片中提到,外國人竟然最討厭台灣的 ... ?來自美國小貝慶祝破五十萬訂閱者辦 Q/A 回答粉絲的問題 // 台灣與美國最大差別? 外國為何愛米漿?在台灣遇到最大的挫敗是什麼? 謝謝大家的支持!我沒想到我的夢想可以變成一個五十萬訂閱數的 YouTube 頻道 - 我真的感動到哭! 請記得追我其他社會媒體: ...
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大受學生好評的「世界關係」❤
上次開完課,每個同學都對世界關係這門課,有很深刻的印象😂😂
直呼,#這門課太利害了!
.
我自己對世界關係很有感覺
還記得,在世界關係以前
我時常會覺得,對生活有一些掙扎💪
可能是對金錢,家庭、或是對生活中的事物
.
會有一種比較的心態,或是競爭的想法,
以前都把,這當成是一種成長的動力,
但,學習希塔以後,當然明白,
在生活中不應該要有比較、競爭的心態
因為當有比較、競爭的想法,
其實是用恐懼在激勵自己前進😅😅
#當我們用愛前進
#是沒有恐懼的並且是輕鬆的
.
但很多時候,我還是會默默跳出競爭的想法
因為從小就被教育用這樣的方式前進
#考試排名 #分數 #比賽
這些都是比較、競爭
所以就算上了不少希塔課程
這樣比較、競爭的想法,就像刻在骨子裡一樣
很難改變😝😝
.
但上完世界關係後,才發現
原來除了從小的 教育外
還有很多方面,都這樣影響著我!
.
#我們的DNA是我們的標籤,是一個代表
象徵我們很多的東西,比如智慧、知識
.
#我們的祖先與在其它地方發生糾紛或是戰爭
我們也會帶來這個記憶,或者是一些其他的信念
.
如我的種族比你的種族優越,或是比你們下等
這些都在我們的DNA記憶裡
#有些地方你會感到特別悲傷或是滿滿的愛,
也許是你祖先在那有不一樣的經驗
.
所以這堂課主要是清理我們對其他或自己種族的偏見
#你去任何一個國家都像是回家一樣
這確實也幫助到我的豐盛
因為也許在事業上
#你與某個人的DNA有博鬥
那麼,也不知道怎麼了,明明覺得自己準備的很好
但卻沒有很好的發展
這個課不只是你對外國的發展
台灣的發展也影響很大
#也許你的DNA中是討厭台灣人的阿
#也許你有原住民日本人血統
#也許對方早期祖先有外國人血統
.
這也是為什麼同學上完後,覺得身體變的輕盈
或是 #業績就神奇達成了
我自己上完世界關係後
開始有國外的學生來報名上課
也覺得自己不用在生活中掙扎
#生活變很輕鬆
#每件事情都覺得有解決方式
#最重要的是可以用愛激勵自己前進
.
🔥還沒有上世界關係的,歡迎私訊了解
🔥10月課程全面漲價,千萬不要錯過這次啦
.
世界關係
9/17 19:00-22:30
9/18-21 10:00-16:00
.
#希塔療癒
個人真心喜歡的一門課
討厭台灣 在 新奇太太的日本戲虎記 Facebook 的最佳貼文
昨天看到三年前的透瓦影片跑出來後,一直陷入回憶漩渦,不斷翻看透瓦兩三歲的照片影片,覺得真的太可愛了⋯
等到孩子下課回家看看現在的透瓦⋯不小心以為自己被狸貓換太子😂
#三歲跟六歲的距離
當然現在的透瓦也是有他可愛的一面,例如被弟弟欺負哭的時候、或是很愛弟弟照顧弟弟的時候。
但是孩子長大後我覺得自己真的變成碎念老妖婆,每天都要不斷重複一樣的叮嚀,「回家要洗手!」、「先收書包!」、「玩具整理好!」、「看電視坐好!」等。
然後透瓦開始會不耐煩回話:「はいはいはい(好啦好啦)」,又把媽媽弄得更生氣😮💨
#嗚嗚嗚把我的天使還給我
不過我還是很珍惜透瓦的溫柔,再怎麼生氣也不會對弟弟動手,有時候弟弟被媽媽罵了,他還會牽著弟弟去玩玩具逗弟弟開心,完全是會寵壞人的哥哥無誤!
楷楷也是,有時候看到哥哥被罵了,會默默走到哥哥身邊擔心的看哥哥🤣
動不動就抱來抱去親來親去的兩個人,是媽媽的煩惱也是媽媽的開心果。
—
孩子好快就長大了,剩下一個老的長不大。
上週我們看台灣電影「當男人戀愛時」,我難得看戀愛片不出戲,更難得看到紅眼眶(超現實處女座看劇極度容易出戲😓),結果虎吉一直在旁邊吵:「好好喔我也想住台灣,講好了我50歲一定要搬去喔!」
我:「你50歲再說吧誰知道你到時又想做什麼。」
虎:「你幹嘛這麼冷淡~~~你變心了~~~」
我:「我在看電影你先安靜啦!」
虎:「你是不是討厭台灣了你不想回台灣了484~~~」
😮💨
真的好煩,我覺得可以一個在台灣一個在日本🤣
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透過你們的支持我能夠繼續跑來跑去台灣各地介紹給國外看!
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2:42 - 3:18 台灣美食
3:19 - 4:04 我最大挫敗
4:05 - 4:26 米漿節目
4:27 - 4:52 第二最愛的台灣飲料
4:53 - 5:33 在台灣最大的收穫
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6:05 - 6:41 最想念美國什麼?
6:42 - 7:03 小貝克服挑戰的秘訣
7:04 - 7:27 最討厭台灣的什麼?
7:28 - 7:56 如何面對酸民
7:57 - 8:51 謝謝大家
#台灣 #QA #米漿
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問這些問題真的是滿害羞的,
拍完隔天大家還來跟我說,回家後想到好多可以講XD
之後再來拍第二彈!
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Hello!我是RU。我是台灣人,居住在東京,寵夫魔人。
有位叫做文當的日本老公,溫柔可愛善良天真純潔。
我喜歡的東西:日本、台灣、家人朋友壽司(太多)
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謝謝他們的支持,還蠻剛好的救到我們了🤣
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抱歉大家的回覆我都看了,有人提的以偏概全,這我承認,如果你是以僅這篇文章來當基準的話。說實話,我在國外已經待了五年也拿到工作簽,看過的台灣人 ... ... <看更多>
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台灣如果沒有宣傳
大部分的時間在國際上是默默無名的
前幾個討論串中討論到對於日本 美國 英國 中國...等
大家都發表過不喜歡的原因
台灣沒有土地相連的鄰國
歷史上也沒有去侵略過其他國家
宗教色彩也不強烈
我想知道 這世界上 有沒有哪一國人特別討厭台灣人
對台灣有很深的敵對色彩
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 140.115.220.203
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