兩個月前去醫院,醫生跟我說——有新的藥要出來了。
腦中有很多的期待跟想像,但最多的是來自於——「以後不用每年去醫院洗血或換血了嗎!!!」
即使發病以來,已經進行過無數次血漿置換術,但無論是換入別人的血漿、還是過濾自己的血漿,光想到過程就讓我全身微微顫抖,甚至有點想吐。
尤其是這幾年開始,換血的過程越來越不順利,因為排斥過敏的現象會越來越明顯。
想到某一年路倒送馬偕急診的時候,他們的醫生跟我說,我這樣換下去不是辦法,再不想辦法用藥物控制下來,之後會越來越難順利完成這個血漿置換的療程。
再加上,2019年就是因為換血的突然休克,突然沒了心跳,導致一連串的急救過程。
從那年開始,我對於換血的心理障礙就更是高得完全無法克服,因此2020年住院時堅持不換血,只能倚靠大量類固醇努力把身體撐起來。
正在擔心著這樣無法跨越的心理障礙該如何是好,就得知了這天大的好消息。
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上一次去見他的時候我一臉難掩興奮的問:「關於那個藥⋯⋯」
醫生:「哦你先不要想了,你沒有保保險吧?而且,一來健保目前不會給付,二來超級無敵貴⋯。」
我:「多貴?」
醫生:「很貴很貴很貴,幾十幾百萬的貴。」
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回家之後很沮喪,是沮喪到躲在被子裡哭的那種,整個人那幾天也是挺厭世的。
過沒幾天後在信箱收到去某校演講時,學生寫的回饋單——內容寫著:「最印象深刻的一段是你換血那一段故事!除了荒謬的很好笑之外,你竟然可以撐過來真是太神啦!」
不知道為什麼噗呲笑了出來,有點苦笑、有點無奈的笑著。
人生時常突然被點燃某些期待或希望,但一轉眼又被捏熄。無論再怎麼難受,似乎都還是得順著這樣的洪流前行,日子還是必須過,而且更重要更了不起的是的是——過去的自己竟然也就這樣走過來的。
謝謝自己,在每一次那些難關裡還是走過來了。
而對於這件事的心理障礙,最終還是要回歸到自己身上,試著去克服那些恐懼、害怕、不安、疼痛。
也或許不是克服,而是意識到它們存在,與其共存,且理解它們存在於我生命的意義。
我想沒有經過換血,這輩子也沒有機會繼續活著吧,又或是,沒有機會體會鬼門關前的那一刻。
雖然很討厭,但也謝謝他賦予了我這麼多故事和感受。
#附上之前血漿置換術的照片 #關於換血的那些事
血漿置換健保給付 在 賴祐廷醫師 生活。醫療 Facebook 的精選貼文
【肝臟可以洗喔!洗肝治療】最近科內有位55歲的張先生,本身有慢性B型肝炎,但是平常都沒有在追蹤,身體也沒有大礙。這次入院原因為連續兩天有腹脹、皮膚變黃、深茶色尿、虛弱無力、且睡不著而來急診就診,在急診抽血時發現肝指數GPT高達600 (正常值: < 40 U),黃疸指數高達23mg/dL (正常值: 0.2-1.2),腎功能不良,診斷為慢性B行肝炎之急性發作。
住院過程黃疸指數節節攀升,由原本的23 mg/dL升到了37mg/dL。因此主治醫師會診了外科醫師做肝臟移植評估,也會診腎臟科醫師來安排做「洗肝」的治療,目前病患已成功完成第一次的洗肝治療: 「血漿置換術」。
🏥洗肝的方式
洗肝跟洗腎原理類似,可將血液中許多因肝臟功能受損而無法代謝掉的毒素洗掉,洗肝的主要目的為用來爭取肝臟自行再生或肝臟移植的時間,無法像洗腎一樣長期洗下去。
肝臟的功能相當多元,包括排泄、解毒、合成、轉化及儲存等多項功能,目前並無發展出可以完全取代肝臟功能的機器,而洗肝治療只能暫時替代肝臟的「解毒功能」而已,在短期間內降低病人血中的肝毒素,但是無法幫助解決其他肝臟功能喪失的問題,因此無法像洗腎那樣,長期單靠洗肝來維持生命。如果病人的肝臟沒能快速再生,或是藉由換肝回復肝臟功能,持續洗肝下去,最終仍無法維持生命。
目前臨床上有2種洗肝方式,包括了前面提及的張先生使用的「血漿置換術」(plasma exchange)和分子吸附再循環系統(Molecular Adsorbents Recirculating System, 簡稱MARS)。
💉血漿置換術
做法是將患者充滿毒素的血漿藉由血漿分離器分離出來後丟棄,再將新鮮正常的血漿作為替代輸回體內。一次血漿交換時間約需兩小時,一次自費約需兩萬元上下,大部分病人需要多次的療程才能等到肝臟再生或肝臟移植。血漿交換術的缺點:需大量輸入他人血漿,因此有潛在感染或對他人血液過敏等疑慮。
💉分子吸附再循環系統:
簡單來說,MARS含有四支透析管,能將病人血液中與白蛋白結合的毒素,透過透析管中的特殊隔離膜轉移到透析液中的白蛋白上,然後帶離身體。此治療方式費用非常昂貴,一次約需20萬元。健保目前也有對某些病人給予給付。
💡參考資料:
1. 肝病防治學術基金會
https://tinyurl.com/sclv666
2. 肝也可洗?MARS介紹 (腎臟科陳銳溢醫師)
https://tinyurl.com/s4avpjp
血漿置換健保給付 在 Phew!好險網 Facebook 的最讚貼文
AI對各行各業都帶來重大影響
就連台灣十大重大傷病之一的病
對血液淨化的治療都將更安全囉
三軍總醫院100年8月開始提供血液淨化療法,涵蓋血漿置換、血漿雙重過濾術
及連續靜脈靜脈過濾法,隨著科技進步,今年更與經濟部工業局
與財團法人金屬工業研究發展中心合作,推動首創的「血液淨化智慧醫療」
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三軍總醫院腎功能室許育瑞主任表示,目前健保給付的血液淨化療法之適應症包括紅斑性狼瘡-中樞神經併發症...
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