關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
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關於這點我很抱歉
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穆何為了政府即將提名的副總統人選而心煩意亂。
儘管被總統公開讚揚,極有可能成為下一屆副總統,他還是遵照當地信仰,請示能夠通靈的神祕術士。
術士說,你必須奉獻。宰殺一頭淺黃色的公牛,分成七十七塊,送給街上每個角落遊蕩的乞丐們。
可是要去哪裡找乞丐?穆何為了達成總統想吸引國際觀光客的期待,已經下令掃蕩整座城市裡的所有乞丐。
他走遍平常乞丐最常出沒的地方,包含醫院、清真寺、總統府。哪有病患不相信只要施捨,就能痊癒病痛?哪有祈禱的人不相信只要施捨,就能心想事成?
覲見總統之前,人們佈施的錢往往比平常多,因為他們相信如此一來就越能打開總統的心門。
但穆何踏遍整座城市,依然一無所獲。最後,他的私人司機駕駛名車載他來到城市邊陲,在地圖上被標記無人居住的地方,抵達乞丐們的家。
原來,穆何下令不擇手段清除城裡的乞丐後,他們再也忍不住了。就因為我們是乞丐,難道就可以把當成狗一樣鞭笞驅趕嗎?!
乞丐們團結起來罷工,再也不進城行乞,而急於佈施以祈求好運的人,源源不絕地從城市奔向他們的家。
偏偏術士說,穆何一定要在城市各個角落佈施,分送給各地的乞丐。他只好低聲下氣,請求乞丐們回到街上。
乞丐們對他怒斥咒罵,他表面上不動如山,內心卻無比憤怒,區區乞丐也敢對我咆哮?
他朝空中隨手撒了好幾疊鈔票,看著乞丐們紛紛衝過來爭搶,便與他們達成協議,當天下午就會看見他們進城行乞。
但他下午到晚上,在城裡繞了好幾圈,還是一無所獲。到處都沒有乞丐,而收音機傳來播音員即將宣布總統任命的副總統人選……
-
罷工是勞方與資方談判的強力終極手段之一。在臺灣有華航空服員罷工,在法國有公部門對刪減退休金不滿的罷工,但伸手向人乞討的乞丐也可以罷工嗎?
西非塞內加爾作家阿密娜達.索.法勒(Aminata Sow Fall)的小說《乞丐的罷工》,揭露人心的自私與高傲,施捨乞丐不是為了幫助乞丐,只是因為尋求信仰上的救贖。一旦乞丐不符合眼前利益,便毫不留情地暴打驅逐他們。
於是乞丐們團結起來,要讓這些虛偽的人們知道,不是我們需要他們,而是他們為了減輕精神負擔,社會才必須有乞丐。
法勒是塞內加爾第一位女作家,本書是她最廣為人知的作品,一針見血地批判人心險惡與階級矛盾,被翻譯成十一種語言,還在非洲、歐洲、美洲各地改編成舞台劇或影視等作品。
✊乞丐的罷工✊
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網傳特朗普將在近日宣佈戒嚴,讓美軍開始行動,逮捕拜登黨人入獄?這是可以達到的事情?又傳出拜登收買了全美國的法官與州議員以及州長?川普能夠絕地大反攻,證明他才是神選之子嗎?
讓老師學一下別人的「重磅」標題,都沒試過~讓老師玩一下吧!XD
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