關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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「想像力是你的超能力」這句廣告台詞7年級生都耳熟能詳吧 😆
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加上小肌肉在發展,非常愛咬、抓、捏、拍等等各種「細かいモーターおもちゃ」,英文是FineMotor Toy ,中文的意思是:使用手指做出各種細微的動作。看似可愛卻富含教育性的萌萌玩具,能夠訓練精細的手部動作,從撥動到抓取,進而學習如何讓玩具發出聲響。
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蝦皮預購的意思 在 林姓主婦的家務事 Facebook 的最佳貼文
【四書預購開跑最後倒數】
就在兩小時後,我的四書預購就要正式開始了,懷胎一年多的四寶雙胞胎,很快就會送到你手上。
還沒看過這本書的人,可能會說不就是趁調味前把食物分出來給寶寶吃嗎?這有什麼難?
這樣說,也對,也不對。
確實我是在調味前把要給弟弟吃的取出,但我很重視靠食材搭配與烹調技巧,讓料理在不調味的情況下,就因為充滿食材的滋味而很美味,進而讓弟弟感受到吃飯的樂趣。
為此,我花了非常多時間構思食譜,利用平易近人、好取得的天然食材,做出一道道讓我們全家都愛吃的一條龍料理,看過就會明白,這本書的巧思不是只有在調味前取出而已,不然我怎麼好意思出兩本書教啦!
也因為這個設定,我的食譜對於完全沒烹調經驗的人來說,絕對好上手。
廚房新手最怕就是調味時搞砸,但這本書 90% 的食譜, 都是靠食材本身撐起場面。大人要吃的版本,只是在最後階段靠少許調味料畫龍點睛、提個味而已。
就算你家只有醬油跟鹽巴,也足以做出本食譜超過一半以上的菜。連調味都變得那麼簡單、直覺,這本食譜可說是任何人都可以駕馭。
現在外食太方便,很多新手父母是為了做副食品才進廚房,本身是沒有烹調習慣的。就算對自己的廚藝毫無信心也沒關係,我這本食譜保證會讓你發現,原來你也可以煮飯餵飽寶寶、你自己與另一半,這是一種很踏實的成就感,林姓主婦張開雙臂邀請你來體會看看。
有人可能也會以為,這本書是寫給媽媽看的,因為我身為媽媽與主婦,很自然會用媽媽視角與口吻在書寫,但不代表我認為這本書只有媽媽能看。
男人啊,你知道你身旁的女人有多累嗎?不要總是當全家唯一搞不清楚狀況的那位,搞不清楚小孩每日作息,搞不清楚小孩的喜好,搞不清楚小孩吃些什麼,搞不清楚她把小孩餵飽後,自己有沒有吃。
她其實很需要你,只是不知道有什麼事情可以放心交給你,不要成為這種豬隊友,好嗎?(林姓主婦沉痛呼籲)
這本書,會回答關於小孩吃飯的種種問題,花點時間看一下,吸取正確的觀念,當個進入狀況的爸爸,然後捲起袖子,跟著食譜做做看吧,搞不好會發現你根本是土城詹姆士或是中壢 MASA 啊,到時候不要忘了回來感謝我的啟蒙喔(?)。
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蝦皮預購的意思 在 蝦皮預購下單不代表有現貨? - 網路購物板 的美食出口停車場
很常在蝦皮下單,第一次遇到下單後等了半個多月說沒有現貨的她全部都顯示較長備貨但沒有標示預購款這樣是正常的嗎..? ... 文偏長正韓賣家來教你們怎麼鑒別 ... ... <看更多>
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更我的賣場是女裝, 手上是有囤貨的但有時候也是會遇到熱賣商品自己手上貨沒了, 要等工廠趕工給貨這時候我就會當作是預購商品~ 想到的做法是衣服 ... ... <看更多>
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各位好 第一次想預購商品 賣方要求先支付訂金 方式為繳交金額後
按完成訂單 方屬預購完成 想請問可行嗎(怕詐騙)
另在聊聊中 賣方另開匯款帳號(這也怪)
想請問有參與過蝦皮預購的大大 可否說說通常可靠的預購方式供參考
先謝謝回答得大大了
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.40.21.195 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/kachaball/M.1639196135.A.5A3.html
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