關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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[ 創作初期,都沒人看怎麼辦?]
這陣子有讀者私訊問我,到底該如何讓「創作」成為主業呢?真的能光靠寫字養活自己嗎?
我認為絕對可以的,但問題是,成功的創作並沒有明顯的模板可以模仿,所以很多人在剛開始時,往往會經歷「寫了很多,但是沒人看」的挫折,久而久之就心灰意冷地放棄了。
我也曾經歷過那種孤獨的自取其辱感,也因此無數次地懷疑過自己,但是,因為我對文字有莫名的熱情,無論如何還是撐下來了,沒想到卻因此誤打誤撞為自己找到了一條路。對於「創作初期,都沒人看怎麼辦?」這個問題,我有以下幾個想法:
1/ 不斷地寫,但不要埋在自己的小天地裡
想以創作為業,持之以恆地練習非常重要,但那只是基本,如果想讓作品更上層樓,一定要找到方法把自己的作品放到公眾批評的眼光下。
在自己的社群網站上發表作品,雖然是一種「公開」,但是在經營初期讀者只有寥寥數人(而且一半以上是自己的親友)的情況下,這種公開還不算真正的公開。
建議平常多觀察網路或平面媒體,將自己的作品主動投稿到看對眼的平台,同時關注喜歡的媒體有沒有在徵 Freelancer 或專欄寫手,有機會就投稿看看。當你的作品進到更大的系統裡去,就有可能獲得免費的編輯建議與廣大群眾的回饋反應,跳脫自身與同溫層的侷限,在不斷的調整之中慢慢掌握創作的方向。
除此之外,也建議建立個人的「軍師團」。軍師團就是你身邊那些書看很多、觀點犀利、品味不錯的朋友。把作品拿給他們看,請他們誠實給你意見。另外,也可以加入一些寫作團體,或是主動把作品張貼到特定社團裡,認識一些志同道合的人,互相切磋交流。
2/ 多觀察那些成功的創作者,一一做 case study
創作沒人看,有時候單純是因為作品本身就是不夠好,不夠打動人心。想要進步,我建議可以多觀察成功的創作者。我發現許多短時間內就引起關注的創作者,往往有以下幾種:
1/ 本身書寫的主題很受大眾喜愛,例如巴黎的生活誌、名人娛樂故事等等
2/ 很跟得上時事話題,而且觀點犀利又說服人,讓人看了忍不住點頭稱是
3/ 本身文筆好到不容忽視,寫什麼都有人要看
4/ 和某些當代議題習習相關的權威性內容,關注該領域的人都會追蹤的主題性帳號
5/ 平易近人的療癒內容,例如搞笑插畫、社會現象諷刺、心靈愛情雞湯等等
6/ 負面爭議性的內容,例如靠罵人、酸人博贊,或是扯入某些爭議事件
7/ 實用性內容,例如經營社群的實用小技巧、心理諮商相關等內容
這些人會有他的影響力,絕對不是光憑運氣,而是一定有他厲害的實力。綜合以上觀察,我認為創作要成功吸引到人,以下幾點很重要:
1/ 基本功力(不必是大文豪等級,但至少行文流暢能讓讀者看得懂,文章架構完整,邏輯不自相矛盾)
2/ 時事敏感度(不一定什麼都要貼著時事創作,但是創作時可以把時事考慮進去。假如你要寫十年前的一部電影,前提要怎麼設,才不會讓人覺得你莫名其妙很突兀地在炒冷飯?平常要多接觸不同事物,打開資訊雷達)
3/ 實用性(實用性不限於功能性的實用,還有心靈上的共鳴、人生各種方位的運用)
4/ 故事本身或觀點的新意和犀利(同樣一個觀點已經幾十個人寫過了,你如果想寫一樣的主題,有什麼新的切角可以切入?你有什麼理由去重複一個已經被講到爛的東西?)
平常可以多觀察喜歡的創作者,就像在做 case study 一樣深入研究,看看他平常都在做些什麼?為什麼讀者會愛?也可以回去翻他的舊文(如果他還沒刪掉的話),看看他究竟是從什麼時候作品開始成熟起來?關鍵轉捩點是什麼?前中後期的作品不同在哪裡?而這些觀察又如何運用回你自己的創作中?哪些地方是你可以模仿的?哪些是你應該學習前車之鑑避免掉的?
3/ 可以在意流量,但不要太在意流量
創作者在意流量很正常,因為流量本身就是一種認可,也是變現的基礎。但是,我認為創作者在意流量之餘,也要時時保持警惕,不要被流量要脅。
很多年前,我看到一位剛萌芽的創作者發了一篇文,文中他自己寫說他這禮拜發了兩篇文章,但是粉絲人數卻掉了五個,這讓他感到非常驚慌沮喪,「請告訴我你們想要讀什麼?我保證未來一定會照著這個方向寫作」,哀求之意溢於言表,讓人看了覺得非常可憐,甚至有失一個人的格調(但這只是我個人的觀感)。
我認為好的創作一定要忠於自己,如果完全只為他人而寫,會失去個人創作的「根」,那樣的驚慌、虛浮、討好與虛假,最後一定會在創作中表現出來。過了一段時間後,我又回去看那位創作者的粉專,發現他後來又發了些文,但行文之中充滿虛假的樂觀語調,給人一種很不真誠且虛弱的感覺,而且粉絲人數也沒因此變多。
創作者過分在意流量,有時候反而失去自我和方向,越寫越差。如何拿捏自我的要求和他人的期待、如何在他人目光之中游刃有餘但又不被綁架,是需要經驗累積的功力,其實也是人生必修的智慧。
4/ 主動標記他人,播送自己的創作
想讓創作引起關注還有一個方法,那就是透過「人與人的連結」,將自己的創作傳送出去。
這個接觸不必是人與人實際的接觸,可以只是網路上互相標記。例如,最近你讀了一本新書,可以主動寫書評,分享的時候順便標記該書的作者和出版社,如果文章寫得好,搞不好還會被出版社或作者本人分享出去,這樣你的讀者可能又往外拓展了一些,甚至在一些重要人士的心底留下印象,或許就這樣悄悄開了一個未來的門。
總之,創作剛開始乏人問津的感覺,真的是滿煎熬的,但是千萬不要因此就放棄努力,也不要害怕丟臉,至少逼自己認真堅持個一兩年再說。可以參考以上建議或其他創作者的建議,不斷調整自己的方向,我想時間一拉長,終究會慢慢摸索出來。
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之前在蝦皮看到喜歡的商品和賣家
就在商品頁按了關注, 因為同賣場還有很多我覺得不錯的東西
所以也在賣家的賣場按了關注
但最近要找卻完全找不到可以從哪裡找出來+關注的商品和賣家頁面
請問有人知道網頁版要從哪裡進去找+關注的商品/賣家嗎?
我連Google都找不到答案
是只有我找不到嗎TT
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.32.222.165
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