寫給自己和慢性病友們
老實說,六月底開始出現了乳房腫塊,加上懷孕諸多病痛,一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎,是自體免疫系統失調的疾病,需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高,一兩年都可能隨時復發,抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式,都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠?
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧?家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回,把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖,我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎?
沒有發生在自己身上的經歷,不代表沒有發生啊!
每個人健康狀況和運氣都不一樣,兩胎懷下來,真的是一胎天堂、一胎地獄,當我以前懷第一胎的時候,對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心,總回答「可是我都不會啊!」現在回想起來,那時候我超沒同理心的真該死,難怪我現在有報應。
經過這一關,我體會到在健康的時候,除了珍惜自己的福氣以外,對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人,所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活,專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中,幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」,放下「急著要治好」的心情,慢慢地跟它和平相處,慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天,她說:「姐姐,妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣,一個月三萬多的藥錢,然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用,不是很智障嗎?」此話一出,我豁然開朗,擁有心理學和中醫雙專業的她,總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的,我們可以任其打敗自己,更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸(產後是不是好多愁善感啊!)
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅NTDHealth,也在其Youtube影片中提到,談古論今話中醫(126):告別紅斑性狼瘡【健康養生中醫保健】http://ap.ntdtv.com/ 鄧正梁中醫師談紅斑性狼瘡的中醫治療。紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病,中醫看來是一種體質失衡的疾病,古稱鬼瘡,嚴重的話會影響到全身的臟器,女性患者居多,懷孕生小孩是紅斑性狼瘡患者最需注意的地方。 中醫...
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談古論今話中醫(126):告別紅斑性狼瘡【健康養生中醫保健】http://ap.ntdtv.com/ 鄧正梁中醫師談紅斑性狼瘡的中醫治療。紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病,中醫看來是一種體質失衡的疾病,古稱鬼瘡,嚴重的話會影響到全身的臟器,女性患者居多,懷孕生小孩是紅斑性狼瘡患者最需注意的地方。
中醫治療紅斑性狼瘡的方法。按照病情的不同,或清熱解毒,或補腎,不可一味用相同的方式治療對待。
介紹適合紅斑性狼瘡患者使用的藥膳,依照不同時期來使用不同的藥物做保養。
本頻道由:新唐人亞太電視台 http://ap.ntdtv.com 建立
本則影音新聞出處:新唐人亞太電視台 (NTDHealth)
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版友與專業醫師您們好:
前一陣子腳踝內側上面一些,突然紅腫痛,身體也有些發燒
看一些醫師都沒能說出原因
後來,針灸後才消腫。但是還是會隱隱作痛。
但是我的膝蓋也常常會不舒服,或是天候轉變,即將下雨轉冷的時候,
膝蓋或腳踝上面一些的骨頭也會痛?
最近容易突然身體到處不舒服,這次MC來排便的時候,肚子也突然比以前劇痛?
上星期突然智齒旁的牙齦腫痛,喉嚨也跟著痛,也微微發燒了,
扁條線也像發炎一樣,輕輕一摸就很痛,後來看牙醫,牙醫幫我消腫,
但是,消腫過了四天後還沒完全好。
前日到醫院看一份血液報告,是有關自體免疫的,
醫師說正常的抗體數值是40以下
可是我的數值是80
醫師說可能是有自體免疫的疾病,自己的免疫系統攻擊自己正常細胞的疾病!
前日醫師進一步安排更多的血液檢查,下星期看報告。
醫師還說這種疾病,初期被攻擊的可能是肚子,還說會身體到處疼痛!
昨天我去中醫診所附設的推拿中心,給推拿師調理筋絡,推拿師沒聽過
自體免疫疾病,似乎覺得那是奇奇怪怪的文明病。
推拿師說:讓自己多運動流流汗,來推拿讓自己好眠,身體的免疫力會好。
不知中醫是否可以治療自體免疫疾病,我認識一位阿姨,
她似乎也被這種病纏身,前日才知道她也有自體免疫的問題
喝一些藥草可以治療嗎?
自體免疫疾病可以痊癒嗎?
長期憂鬱,恐懼恐慌是否也容易引起自體免疫疾病的發生?
飲食該如何調理呢?
抱歉!陳述不太好且問題太多!
若有相關人士或了解這種病的醫師
懇請多多指教,感恩您!
希望大家都 平安健康!
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心外無月,月外無心~*
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◆ From: 111.255.166.86
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