【天網恢恢，誰能躲過？】
疫情指揮中心使用「防疫天網」（電子圍籬2.0），揪出「自主健康管理者」跑去參加五月天演唱會、台北市跨年晚會，雖然有效做到疫情防制，但也引起各界質疑「政府疫調是否侵犯民眾隱私」？監察委員紀惠容表示，天網機制似乎「遊走在人權的邊緣」，因為民眾在申辦手機時並未與電信業者簽約，或被告知在某些情況下會被監控。監察院人權委員會則表示，將在疫情緩和後，全面檢視政府作為。
台灣人民攜手防疫的成效有目共睹，對於政府的防疫措施，民眾也都盡力配合。而這一次「防疫天網」明明效果良好，政府也保證不會侵害隱私，為什麼會引起民眾疑慮呢？除了蒐集與銷毀資料程序不夠透明之外，這一年來，政府諸多措施沒有經過充分溝通就實施或反覆，例如：萊豬進口、換發數位身分證、自費醫材上限…..等等，都讓民眾對政府失去信賴感。
因此，對於「防疫天網」，更應該要有一套外部、第三方監管機制，讓台灣不會因為防疫而讓民眾失去隱私權。
💢「天網」惹議…防疫蒐個資 陳時中：28天銷毀→https://pse.is/3ak5sb
❌抗疫天網侵犯人權？監委指「遊走邊緣」：指揮中心應說明→https://pse.is/3bf7f2
💣️監控防疫手段 適法性引發爭議 涉侵隱私 天網個資 疫後應銷毀→https://pse.is/3969y6
自費醫材上限 在 [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬 的美食出口停車場
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
TVBS
編輯 張庭暄 報導
發佈時間：2023/10/16 16:26
最後更新時間：2023/10/16 16:26
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal
Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後
將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的
患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑
4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋，目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療
的方式，在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健
保給付基因治療的「第一型SMA病童」，目前追蹤成效良好。王照元院長說明，該名男童
在治療前，頭部無法直立且全身癱軟無力，經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握
力增強、可主動連續翻身等，情況明顯好轉。
該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出，SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四
型，超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病，因脊髓運動神經的受損
，進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作，且八成以上患者在兩歲前死亡。
男嬰母親表示，孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲，讓她天天「以淚洗面
」；此外，因該藥價格高達4900萬元，讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父
親則說，健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物，在8月23日、也就是男嬰四
個月大時，在高醫施打了該藥，讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立，讓
雙親相當感動。
健保署長石崇良表示，健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付，適應症為六個月以下
發病且帶有基因突變的SMA病人，因基因治療藥物為「一次性治療」，終身僅須施打一次
。估計一年有8到9位孩童受惠，期望病童可以越來越進步。
https://news.tvbs.com.tw/life/2274590
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