皆さんこんにちは!今日は8月7日、28歳の誕生日です😊いつもサポートをありがとうございます❤️28歳になったこの日に、とっておきのお知らせがあります✨.
本日から、nina(ニナ) @nina_umbrella_project と言うストアの名前で、私の作ったハンドメイドアクセサリーをオンラインストアで販売することになりました❗️実は何ヶ月も前から着々とこの日のために準備をしてきていました。ninaのホームページや公式インスタグラムにも、詳細については書いていますが、ただアクセサリーを作って売るだけ、ではありません。このアクセサリーの売り上げの一部を使って、私と同じ病気の方に、先日から私もプライベートで使用している、遮光100%の晴れ雨兼用日傘を寄贈すると言う、大きな目的、nina umbrella projectを始動します。遮光100%の日傘、と、言うものを自分が実際に使ってみて、自分の人生が以前よりも彩り豊かになりました❗️日中の外出をすることが以前は心細く、その後の体調が苦しい、と言うことが常に付きまとい辛かったです。それが完全にゼロになるわけではありませんが、この日傘が、私にとって少しの安心感をもたらしてくれているんです。この傘は普通の傘と比べてお値段も張りますし、使ってみないと分からない、と言う所から私もなかなか手が伸びなかったのは事実です。ただでさえ、病気が原因でお仕事も出来ないまたは縮小する事になる病気ですし、通院や治療に沢山のお金がかかります。そんな中、自分が知識のほとんどない日傘、もしかしたら良いかもしれない日傘に、1万円以上のお金を投じてみると言う冒険はなかなか出来ませんでした。何より、この病気は若年層の女性に多いと言うことも理由の一つです。私は日傘を宣伝したいわけではなく、ただ、1人の患者として、思い切って手に取った日傘に安心感を貰い、少しでも楽に、外出がしやすくなった、と言う体験を、1人でも多くの悩める患者さんにも体験してほしい、そんな思いからこのプロジェクトを始動しました。小さな事ではありますが、ninaをきっかけに、SLEと言う病気を知ってもらったり、umbrella projectに賛同して頂き沢山の患者さんに日傘を届ける手助けをして頂く、そして、日傘を受け取った患者さんの笑顔を、みんなで喜ぶ。そんな、素朴だけど、大きな笑顔の輪を作ることが私の目標です。ハンドメイドアクセサリーも、私なりにこだわりを持って制作しています。決して、プロジェクトに賛同したおまけ、では無く、長くninaのアクセサリーを愛用して頂いて、このプロジェクトに参加した事を思い出として記憶に留めてほしいですし、何より、私の作ったアクセサリーを着用して、笑顔の溢れる毎日を過ごしてほしいです✨プロゴルファーの私が、いきなりアクセサリーを作って、自分と同じSLEの患者さんに日傘を寄贈したい。とっても違和感のある展開かと思いますが、28歳のまだまだ未熟な私が、今出来る最高の行動がこれでした。どうか、1人でも多くの方にご賛同頂けるよう、努力します。制作するアクセサリーの素材も、比較的金属アレルギーが出にくいと言われる14kgfをベースに使用し、長く愛用して頂けるようこだわりました❗️詳しくは公式インスタグラムからホームページをご覧ください。
#nina umbrellaproject
#14kgfピアス
#nina
#sakiokamura
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#ハンドメイドアクセサリー
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#プロゴルファー
#全身性エリテマトーデス
#日光過敏症
#指定難病
#膠原病
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過29萬的網紅精神科医・樺沢紫苑の樺チャンネル,也在其Youtube影片中提到,【『精神科医が教える ストレスフリー超大全』樺沢紫苑】 https://amzn.to/2Oikzat 【チャンネル登録をお願いします】http://www.youtube.com/channel/UC1WkFVOCTPdY782AJ1PZ-JQ?sub_confirmation=1 【全動画プレゼ...
膠原病原因 在 岡村咲 Saki Okamura Facebook 的最讚貼文
#気づけば変われる
本日は、私の持病である #全身性エリテマトーデス 通称 #SLE #Lupus と言われる難病について書かせて頂きます!昨年行われた世界ループスデーにて講演をさせて頂いたり、SLE.jpさんのホームページにも経験談を載せて頂いたりしましたが、ご縁のある @sle.jp 様の方で、 #気づけば変われる 自身の体験談について書くキャンペーンが行われており、そちらにこのpostで参加させて頂きます。このキャンペーンの趣旨は、患者さんの体験談を通して、今原因不明の体調不良に苦しむ方の病気の早期発見や病気のことを幅広い人に知って頂くという事です。.
#気づけば変われる ストーリー
私が最初に感じ始めた異変は、倦怠感でした。寝ても寝ても眠い。じっとしてると動けなくなるほど体が重く、休憩時間が長くなるばかり。重い体を頑張って動かしても体に力が入らないような脱力感でした。ゴルフの練習中の休憩時間が増え、思うように体に力が入らないことも多発。移動中はほぼ寝ている、そんな感じでした。それを近くで見ていた家族からは、「ダラダラしているように見えた」そして、その当事者である自分から見ても「やる気が出ない。努力ができない負け犬。」そんなふうに思い悩みました。他の子たちは、このしんどい体に鞭を打って、頑張って練習しているのだろう、と思い込み、自分はダメだと決めつけました。その後は、関節が痛くなったり血便が出たり、髪が抜けたり、浮腫んだり、熱が出たりを繰り返し、1.2ヶ月で10キロ痩せたこともありました。痩せたのに顔だけまん丸なこともありました。明らかにおかしな状態なのに、若いからと、これを病気と思えなかったし、日々の忙しい時間の中、なんとか這いつくばって毎日のやるべき事をやっていると、何とか頑張ればできてるから、と、やはり病気を疑うこともありませんでした。プロゴルファーになってツアー転戦を始めてからは体調不良が顕著に出始め、これはもうやばいかも、と病院に駆け込むようになりました。その時には、"膠原病の疑い“止まり。医師によっては、「大丈夫、あなたは健康です」と言う方もいらっしゃいました。それでも諦めず、家族に支えられてたくさんの病院を受診して、ようやく"全身性エリテマトーデス"を診断されたのは24歳の時でした。この病気は診断基準も厳しく、確定診断に至るまでに数年掛かる患者さんも少なくないそうです。当事者からしたら、病気がとっても悪くなるまで病気かもと思えず、自分を責めてしまう事も多々あります。私もそうでした。でも、早期発見はこの病気にとっても大切なこと。年齢に関わらず、おかしいな、とか、簡単な事で悩む、できたことができない、と言う、いつもと違ったことを感じたら、病気を疑って欲しいです。私も診断までに何年もかかりました。でも、今では治療と、自分の体に見合ったルールの中で人生を謳歌しようとしています。今悩んでいる人が、一日も早く、早期発見、早期治療、が出来る様に祈っています。そして、いつかこの病気が完治する病気になりますように。
#気づけば変われる
#全身性エリテマトーデス
#SLE
#Lupus
#指定難病
#岡村咲
膠原病原因 在 精神科医・樺沢紫苑の樺チャンネル Youtube 的最佳貼文
【『精神科医が教える ストレスフリー超大全』樺沢紫苑】
https://amzn.to/2Oikzat
【チャンネル登録をお願いします】http://www.youtube.com/channel/UC1WkFVOCTPdY782AJ1PZ-JQ?sub_confirmation=1
【全動画プレゼント】YouTube「樺チャンネル」の全動画2159本のリストをプレゼント中。今すぐダウンロードしてください。 https://canyon-ex.jp/fx2334/z6j0NW
【質問】「膠原病で日光に当たれません。セロトニンは朝散歩以外、何かいい方法がありますか?」
並の人さん(33歳・女性)
膠原病原因 在 ゆりいちちゃんねる Youtube 的最佳貼文
たくさんのコメント本当にありがとうございます。
ゆりなより。
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膠原病原因 在 まとめまとめの Youtube 的最佳貼文
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嫁が微熱を理由に家事を半分
放棄して3ヶ月。
病院行ってるんだけど
イマイチ理由がはっきりしないで
毎回何かの検査をして
くるから金もかかってる。
洗濯は週に一度、夕食も週に
四日作ればいいほう。
掃除はいつやってるか不明。
自律神経失調症とかじゃないの?
と見切りをつけて慣れていく
生活を勧めてるんだけど、
納得行くまで検査したいと聞かない。
金かかる検査するのはまだ
いいんだけど
病人モードになって
寝込むには長くないかと思う。
朝は寝てる昼連絡しても寝
てる休日も寝てる。
小学生の娘も心配してるんで、
もうちょい日々の生活を
立て直して欲しいというのは
贅沢だろうか。
慢性疲労症候群とかでなく?
つかセカンドオピニオンは?
近所の内科で良く
ならないから途中で大学
病院にうつったよ
炎症反応があるみたいだけど
37度ちょっとで
インフルエンザ並みに寝込ま
れると困る
結局は嫁の体調なんか全然
心配してないんだろうな、
と文脈から見て取れる。
心配なのは嫁の健康より
お金なのかな。
それも仕方ない。
まだ小さい娘がいるからね。
これ以上嫁の家事拒否が
682にとって迷惑なら、
682実家返品も考えたら?
682母親に来てもらって
娘の面倒見てもらうとかは
出来ないの?
いや心配だけどさ。
高熱や咳が続くとかなら
もちろん全力でサポートするけど、
微熱とだるさだけで3ヶ月だよ?
うちは母親は新幹線の距離で、
嫁の実家はいくらか近いけど
双方病弱だし、
頼れない。
昼にメールしたり気は使ってるよ。
ただ37度3分とかで
そんなに寝室から離れ
られないほど寝込むかな?
という気分にもなる。
鬱症状もそうだけどさ。
別に体調に明確な病気の
症状がなくても
人間の体っていうのは
動けなくなるもんなんだけど
それはわかる?
あと「少し熱とだるさだけ」
って判断基準みたいだけど
人間の体って
それだけじゃないでしょ。
↑みたいに心理的な部分もあれば
ホルモンバランスの崩れなど
さまざまな原因がある。
「37度ちょっとで
インフルエンザ並みに寝込ま
れると困る」
ではなく
「37度ちょっとで
インフルエンザ並みに
寝込んでしまう事実がある」
と認識を改めるべき。
もうちょっと医者の話も含めて
あなた自身今の奥さんの現状
知るべきだと思うよ。
サボりならサボりでやり方はある。
しんどいならしんどいで
フォローの仕方も変わる。
その寝込んでしまうのが
過剰な医療の
影響じゃないかという気が
するんだよな。
最初は風邪が治らないって
いろいろ検査はじめたら、
甲状腺やホルモン異常かもしれない、
違うとなったら難しい
感染症かもしれない、
次はリンパ腫、次は
リウマチ、また感染症の
検査ってキリがない。
休んだり治療してよく
なるなら何でもするけど
何にもよくならないのに
医者は検査検査であれこれ病
名言って嫁を脅してる
みたいに見えちゃうんだよ。
一度病院から離れて、
自分の体調と向き合って生活
してみるとかは
一般的な考えとはかけ離れてるかな?
大学病院に転院してからは
検査結果の出る時は付き添ってるよ。
でも、この病気は違いました、
なので次はこの検査しますの
繰り返しじゃ
病は気からじゃないけど
誰でも寝込みそうだ。
素人が医療について何
言っても始まらんよ
パートナーがつらい状態なら
寄り添ってやりなさいよ
原因不明の頭痛や
体調不良なんて世の中に溢れてる
その結果回復したらよし、
サボりなら離婚するも
よしじゃないかね
ずーっと微妙な怠さが続くって、
かなりしんどいと思うけど
海に行ったあとに倦怠感
感じたことない?
日光と潮風にやられて身体
重くて何もしたくない、
みたいな
それが原因もわからず3ヶ月
続いたら、
不安だし怠いし、
何もしたくないけど何も
出来ない自分も嫌だし、
どんどん病むわ
しかも旦那は
「金もったいない」
「微熱くらいで」とか、
もう消えたいか、旦那を
消してやりたいと思いながら
横になるしかないわー
奥さんの平熱って
どれくらいなのかな?
元々低い人なら
37.3程度でもしんどいと思う。
がんじゃないか?で検査を繰り返して
病院を何個も渡り歩いて、
数年後無事にがんになりました!
って人もいるからなぁ。
病気だと言う思い込みを
周りが変えるのは難しい
奥さんの場合がどういう
心境なのかはわからないけど、
実際症状も出てるわけだし、
本人が一番治りたいんじゃないかな?
旦那の心が寄り添ってるって
実感できたら快癒するかもよ?
微熱であたこちで検査を繰り返して、
意味がない、
自分でとっとと治せよって
のが言動にあられてると
やっぱり治るもんも治らないし。
嫁は病院嫌いで元々行きた
がらないタイプだったよ。
症状からは感染症と膠原病と
悪性腫瘍が考えられますって
言われて、
無罪放免になるまでは娘の
ために検査しなきゃって
切羽詰まってる感じ。
寄り添ってはいた
つもりだけど足りないのか。
もやもやも直接伝えたりはし
てないよ、
ただこのままがいつまで続く
のかってうんざりしてるのは確か。
心療内科にかかるのは?
って嫁が医者に聞いてたけど、
炎症反応は普通気の
持ちようでは出ませんだって。
平熱は35度代。
平熱35度代で37度の
熱だと微熱というよりほぼ熱
医学的には微熱かも微妙って
医者が言ってた
それ平熱36度の人が38度
出て微熱言われてるような
もんじゃないの…
酷い後出し
平熱35度台で37度なら
微熱じゃないね
自分の体温が2度くらい
上がってたらフラフラしない?
診療内科って言うからには、
本人がどこかで気に病んでる
所があるんじゃないの?
最初から微熱程度、とか、
いつまでやるんだよって
態度じゃなく、
じっくりと奥さんの話を
聞いてあげてほしい
嫁曰わく命に関わらないと
わかったら放っておくか
自分で決めれるから
心療内科って言われたほうが
マシなんだってよ
そういう言葉からも医者に
かかって気分を左右されてる
のが負担になってる気がしたんだ
平熱のことは後出しになるならすまん
平熱+1度で微熱という
基準と37度ないし
37度5分以上が微熱という
基準を読んだんだが前者が
一般的なんだな
「気の持ちようでは出ない」
はずの熱がずっと続いてる
時点で病気確定じゃねーか
子どもが学校さぼろうにも
熱は出したくても出せない、
当たり前の話
そこまで明確に医者が言ってるのに
「病は気から」とか西洋
医学が大嫌いなの?
自然の中で暮らせば病気は治る!
薬なんて絶対飲みません!
とかいうキチは一定数いるので
そういう思想をお持ちなら
板が違うのではないでしょうか
うんざりしてるってのが本音だな
妻の病気の心配よりも自分の
日常生活の快適さが失われて
いることが不満で
それを子供にかこつけて
子供も心配してるし
なんとか立ち直って
ほしいとか言いつつ
「病気じゃないからちゃんと
家事やらせたいので
嫁がぐうの音も出ない魔法の
言葉がほしい」
ですか(呆
平熱が35度の人間が37度
ずっとってかなりしんどいがな。
てかさ奥さん心配して付き添ってる!
って書いてる割に、
言葉の節々が
「37度ぐらいで」みたいな
「甘えだろ」と「うんざり」っていう
夫からの内心がレスだけで
垣間見えるよ。
レスでこんな状態なら奥さん
普段から相当あんたから
プレッシャー感じてるでしょ。
そもそも奥さん自身子供が
いるからこそ、
直らないことで余計追い詰め
られてるところあると思う。
想像してみなよ。
自分でどうしよう治せない状態なに、
夫から無言の
「いい加減早く直れよ」
「早く動けよ」ってプレッシャー。
そんなの普通の健康な人でも
追い詰められる。
大体、病名確定できる
ものってこの世の中少ないし
明確に
「これが効果的に効く!」
って感じの治療改善できる
薬があたるのだって運に近い。
病気の改善はともかく、
今の心理的な問題に追い詰め
られてるんなら
カウンセラーに行くのもあり。
せめてもうちょっと奥さんの
話聞いて状態理解しなよ・・・
精神的に参ってる時には
抵抗力が落ちて、
普段なら問題ない些細な
細菌にやられたりするよ。
経験上膀胱炎なんかは
ストレスで頻度が上がったりするし。
こんな所でグダグダ言ってないで、
奥さんと腹を割って話しておいで。
旦那には正直に話さないかも
しれないから
診療内科に行くのもアリだと思う
腹を割ってというが
考え込んでいる時に話は聞いてる。
やっぱりがんだったらとか、
難治性の病気だったら
どうしようとか、
そういう感じ。
夏休みに娘と約束した旅行に
行けないかもとか。
悪いほうに考えないほうがいいよ、
とか、
今は無理するなとか言ってるし、
ちゃんと話は聞いてるし、
在宅中は具合悪そうにしてたら
飲み物取ったり冷やした
タオル用意したりとか
当たり前のことはしてる。
娘も連れ出してたけど娘も
嫁も淋しそうな感じだから、
今は皆で寝室で映画観る日にしてる。
寝室でお菓子とジュースも
その日だけ解禁して娘と
買いに行ったりさ。
俺も娘も煮詰まってる
んだから嫁はもっとだとは
思うんだけど
通院前後に憂鬱になってるの見ると、
何か病人モードを何とか
脱すれば変わるんじゃないかって。
病名確定前でも医療
カウンセラーみたいな
制度って使えるのかな?
大学病院だから、がんとか
難病とかなら相談室があって
本人や家族の相談は受け付け
てるみたいなんだけど本人の
前で聞きにくい。
日付も変わった事だし、
これ以上続けるなら何かコテつけて
自分も原因不明病名不明の
痛みがあって、
丸一年病院を変えては通って
ようやく診断のめどがつい最近ついた
フルで入っていた仕事も休ま
せてもらって、
今後長い付き合いに
なりそうだから扶養で働く
事にしたいという
此方の都合を理解して貰えて
仕事には復帰できたけど、
未だ月一の通院が必要
朝はにこにこしてたのに
午後から体調崩して早退しました、
お家の事も出来ませんでした、
買い物に寄る気力も体力もない、
当然夕飯の支度も
できてないで夫にはさぞかし
負担だったと思う
でも初期に病名がつかなくて、
状態は改善がなくて、
メンタルからくる詐病な
んじゃないかと
誰かから疑われたら
どうしようって自分は毎日不安で、
仕事にも行けない家にいても
何もできない、
消えてしまえば保険が
おりるかもとか色々考えてた
のが伝わったのか、
自分より病名探すのに
一所懸命になってくれて
どれだけ気が楽になったか
わからない。
今貴方が辛いのも解る、
でも体調含め不甲斐なく
思って苦しんでるのも
奥さんじゃないかな
どっか切って治るなら早く
切り落として下さいって思っ
てるんだよ、
気合いで済むなら病人なんて
この世に居ないんだよ
この話で誰が楽になるのか
わからないけど、
奥さんだけが楽はしてないはずだよ
昨日の夜、長引く嫁の微熱で
愚痴ったものです。
今日上司に相談したら、
ここんところ自分の様子が
おかしいと思ってたと言われ、
試しに会社のカウンセラーに
かかるか?と言われたんだけど、
やっぱり自分より嫁のこと
優先だと思って嫁に
「苛々が伝わってた
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