去年一個一如往常的日子,一如往常地打開臉書,表情卻瞬間僵硬。一個我很熟的朋友,一起喝過酒,一起跳過舞,一起在租屋處打滾耍廢,一起寫稿採訪,一起窩著聊未來的朋友,突然檢查出慢性腎衰竭末期。
他發出求救貼文說,因為事情很突然,家人沒辦法趕來陪病,住院還要好幾天,希望有時間的朋友能來陪伴他。那是我見過最洶湧的人際網串聯,很難想像在人人嘴裡把很忙沒空當常態的三十好幾,瞬間有幾十人衝出來大喊我我我,我有空,我有空,需要什麼盡管找我,沒問題我OK,只要柏軒好就好。
這個人際網還迅速生出了公用表單,人人在上面填寫排班表,我這個自由工作者是理所當然的閒人,都還有點排不進去(而且一次只排一小時),騎了長長的車到榮總,又因為疫情關係,陪病有人數上限,有點焦慮地在門外填了長長的陪病問卷,送出,終於順利進了閘門。
「你有什麼可以吃啊?」我看著柏軒在便當裡挑挑揀揀,夾了很多東西出來,不能吃。水果盒打開也挑了很多東西出來,鉀離子太高不能吃。
明明平常去他家,他都是整個籃子的零食端出來給我挑,老是跟我說這個好吃、那個好香,什麼東西都能吃光光的柏軒,現在要對自己的飯菜挑挑揀揀,旁邊一個小紙杯,裡面擠滿了藥丸,配飯嚥下。
這不是三十幾歲會接觸到的人生,我雖是陪病,卻在旁邊發楞到手足無措,話到嘴邊又嚥下去,最後吐出來的是:「沒事,你不吃的放旁邊,我幫你吃。」
***
我去的那一個小時,剛好輪到柏軒要聽洗腎衛教,柏軒爸和柏軒招呼我一起去吧,我想說能離開病房透透氣是好事啊,尾隨他們到衛教單位,沒想到在在電視機前坐定後,迎來是對病人來說相當直白的影片。
洗腎大略分為血液透析和腹膜透析,血液透析是要在洗腎中心做,透過手臂上廔管輸出血液,清理後再輸送回身體,一周三次,每次四小時。腹膜透析可以在家裡做,但每天要四五次,一次半小時,開口是在肚子上。
為什麼我會現在還記得呢?因為我不但看了衛教影片,還在跟柏軒醫院看到正在做這兩種透析的病人,隔著窗看到一位腎友阿姨提著要換的透析液,正要幫自己注入肚子裡;洗腎中心滿滿的整排病人,手上是管子和機器聲,柏軒說,你看,我的皮膚跟他們顏色一樣,我真的是腎友。
我輕輕順著柏軒的背,什麼都不能做了我只能做這個,很無助地抓著對方的手交換支持,衛教中心還有一位被推著輪椅進來的阿姨,眼神極度厭世與嫌惡,無法接受這是接下來的人生。是啊誰能接受?在疾病面前,誰會說自己準備好了?又誰有什麼資格和疾病討價還價?因為自己平常吃素?善良?有運動習慣?還年輕?
沒有討價還價的餘地,疾病就是疾病。
「我一開始其實超級崩潰的。」柏軒說:「第一時間想,我絕對不要洗腎,我就只用自然療法,真的沒用就死了算了。」
「後來就開始討價還價啊,想說能不能還有機會,或是拖拖看,我認識很多很厲害的人,應該有可能改善吧?」
「啊,這是不是就是所謂的『哀傷五階段』呢?」
「否定、憤怒...」、「還有什麼,討價還價、沮喪...」
我和柏軒就這樣開始練肖話,我跟他生日差一天,某種程度上個性有點相似之處──神經斷裂的那一刻會性格轉變,極具幽默感,各種拿慘烈的處境做基底,調出的黑色笑話傾巢而出。
那種笑話,只有柏軒能說,也只有真的在地獄走一遭的人,才有資格講地獄梗。
《腎友川柳》就是這樣一本書。
***
原本我是不看詩集的,主要是因為看不懂,但這本完全看得懂。
比方說,
「你還好嗎?」
「爛透了唷。」
開始敢這樣回答。
***
申請重大傷病卡
怕自己病得不夠嚴重
***
申請重大傷病卡
服務人員問:你能自己一個人生活嗎
眼淚快掉下來
***
不需要生病過,也不需要陪病過,你就看得懂。他把生命華美的袍子撕破了,讓你看看裡面的蚤子。
你一定能看懂,只要你也被生命的蝨子咬過,那個癢處與抓痕,就是《腎友川柳》。
***
這是一本自費出版的書,不過柏軒聽到我要幫他寫分享很高興,特別說要送一本給讀者抽書當禮物,所以這次的抽獎,我們用比較特別的方式進行:
請在本篇按任一個心情+留言「給柏軒的一句話」,可以是鼓勵支持、或是為什麼想看這本書,我們會在7/12(一)選出最有感的一位,贈送這本《腎友川柳》給他。
當然也更希望大家從各通路支持,這本封面和紙質觸感都非常細緻精美的作品,拿在手上很輕,但文字很深,有點沉甸甸的好書。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過57萬的網紅蒼藍鴿的醫學天地,也在其Youtube影片中提到,*來這邊看"默默奉獻的灰姑娘藥師": https://tw.iqiyi.com/a_19rrhwpq3t.html 支持蒼藍鴿持續製作優質內容: 加入會員享福利▶ https://reurl.cc/j7lLdn 訂閱方格子文章▶ https://vocus.cc/bluepigeonnn/intr...
腹膜透析血液透析 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【慢性腎臟病】之基礎認識篇
根據衛福部統計處的全民健康保險醫療統計資料顯示,慢性腎臟疾病持續蟬聯健保支出十大疾病之首位,其中又以「洗腎」所耗費的金額最多。臺灣目前約有9萬人正接受洗腎(腹膜透析、血液透析)治療,且每年人數以3-4%逐年成長,對我國健保財務已造成嚴重負擔【註1】。
● 導致臺灣洗腎人口逐年上升的原因包括:
(一) 老年人口、肥胖人口、及患有糖尿病、心血管疾病等慢性病患者人口增加。
(二) 國人不當用藥習慣;如食用會傷腎的藥物,或者長時間服用不明草藥,直接或間接造成腎臟的傷害。
(三) 洗腎的醫療品質佳,相當於洗腎病患可以活得更久,死亡率下降,使得末期腎臟病之盛行率高。
(四) 腎臟移植率低,使我國洗腎脫離率低,間接造成洗腎盛行率高。
(五) 糖尿病及心血管疾病患者存活率提高,隨存活時間及罹病時間延長,併發腎病變的人數增加,而相對增加洗腎人口。
(六) 全民健保大幅減輕洗腎負擔,洗腎門檻降低,民眾的接受度增加,相對提高洗腎的發生率【註2、3】。[見圖一]
慢性腎臟病的高危險群主要為糖尿病/高血壓/痛風患者、65歲以上老年人、有家族腎臟病史者,慢性腎臟病早期常常沒有明顯的症狀,等到發現時已經有相關程度的受損,故慢性腎臟病是個沉默的殺手,因此定期檢查、早期篩檢發現、早期接受治療顯得特別重要【註4、5、6】。[見圖二]
●如何自我檢查是否患有腎臟病呢?
台灣腎臟醫學會提出「泡、水、高、貧、倦」檢驗5字訣的口號,提醒大眾注意腎臟病的徵兆,有以下症狀,要趕緊就醫,以免延誤治療時機。
▸「泡」:泡泡尿一尿液異常,如血尿、蛋白泡沫尿。
▸「水」:水腫下肢有水腫現象,且按壓後產生的凹陷無法馬上回復。
▸「高」:高血壓。
▸「貧」:貧血、臉色蒼白。
▸「倦」:倦怠【註6】。
或者,大家也可以透過健檢報告中得到的數據,如:腎絲球過濾率(eGFR);血尿素氮(BUN);血肌酸酐(Creatinine);電解質檢驗;腎臟超音波;尿液篩檢,來檢視自己的腎臟健康狀況,以提早發現並積極預防與治療[見圖三] 【註7】。
大家應該要重視腎臟的健康,才能有效降低腎臟的傷害,平時應建立正確的腎臟病預防保健之道,一同遵守「三多、三少、四不、一沒有」,守護腎臟。
▸三多:多纖維、多蔬菜、多喝水;
▸三少:少鹽、少油、少糖;
▸四不:不抽菸、不憋尿、不熬夜、不亂吃來路不明的藥;
▸一沒有:沒有鮪魚肚【註4】。
◼ 貼文附件圖片:
● 圖一:為什麼臺灣洗腎人口多?
● 圖二:慢性腎臟病十大危險群
● 圖三:從健檢看腎健康
◼ 註 - 參考文獻
1. 衛生福利部統計處:全民健康保險醫療統計。摘自:https://dep.mohw.gov.tw/DOS/np-1918-113.html。
2.衛生福利部國民健康署(2018):健康主題(慢性病防治 – 腎臟病)。摘自:https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=217。
3.健談(2018):為什麼台灣洗腎人口多?|全民愛健康 洗腎篇1。摘自:https://havemary.com/article.php?id=2838。
4.健康九九網站 - 衛生福利部國民健康署(2018):慢性腎臟病健康管理手冊。摘自:https://health99.hpa.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21687&Type=002。
5. 健談(2018):慢性腎臟病十大危險群|全民愛健康 腎臟病篇13。摘自:https://havemary.com/article.php?id=4766。
6. 腎利人生 - 台灣腎臟醫學會。摘自:http://www.ckd-tsn.org.tw/knowledge/index.php?tab_name=riskgroup。
7. 健談(2019):從健檢看腎健康。摘自:https://havemary.com/article.php?id=3019。
◼ 照片來源(健談 havemary.com 授權使用)
1. 健談(2018):為什麼台灣洗腎人口多?|全民愛健康 洗腎篇1。摘自:https://havemary.com/article.php?id=2838。
2. 健談(2018):慢性腎臟病十大危險群|全民愛健康 腎臟病篇13。摘自:https://havemary.com/article.php?id=4766。
3. 健談(2018):慢性腎臟病十大危險群|全民愛健康 腎臟病篇13。摘自:https://havemary.com/article.php?id=4766。
衛生福利部
國民健康署
健談 havemary.com
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