《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科，
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目，
是會計最基本的，
有如注音符號一樣，
要同學先背下來，
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到，說才剛開學又是念高職，弟弟的導師會不會太認真了，弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊，有點出乎我的意料外，本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多，我也不用在他每天放學後，我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子，除了一般的學科依舊要教外，我自己還要先讀過他們一些商經類的課本，才有辦法教他，我真是失算啊@@)
兒子因一出生腦麻的關係，
也影響到認知與理解能力，
雖然比起小時候已進步很多，
但學校老師講課的速度，
他也只能很勉強跟上，
我通常還需要先教過他，
或幫他複習，
他在上課時才不太會完全聽不懂，
如路人甲放空般。
昨天週日我出門打零工前，
我對老婆和女兒說，
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣，
然後跟兒子說一下每項的意思，
不然他一定沒辦法背得起來，
不幫他，
他能背起5個就偷笑...
我打完零工回家後，
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼，
很多她們也看不懂，
後來查了好久才大概弄懂，
有點吃不消...(嗯，教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了，
他已能默寫出七成了，
女兒還一項一項畫圖，
讓兒子比較好記每項的意思...
兒子在小時候，
就很難從課本上的白紙黑字，
理解到意思，
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字，
才能讓他記住，
這也是為什麼我們一到假日就往外跑，
他是適合行萬里路邊學習，
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多，
但相較同齡的孩子，
還是有明顯落差。
之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母，
問我，
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想，
全心付出與耐心毅力是一定要的，
另外方式要對(每個小孩有不同的特性，自己的小孩才更要因材施教)，
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。
但我一直不太好說出口的是，
可能還有兩項很大的差別，
一是子女腦麻狀況的輕重度，
二是其他家人投入的狀況。
這兩項我不好說出口的原因是，
通常來問我的都是主要照顧者，
也就是子女的母親，
她們所承受壓力與煎熬，
往往也是最大最重的，
深怕我自己說錯，
更傷了她們。
兒子雖然出生腦麻半側偏癱，
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊，
但不幸中的大幸是：
他腦室只有左腦中重度白質化，
右腦幾無損傷，
也就是說，
往好處想很多能力都還有一半；
像是肢體上雖右側偏癱，
但左側幾乎正常；
雖智能理解能力受損，
但還在臨界值之上；
雖許多能力都發展遲緩，
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中，
或許他腦麻狀況算嚴重，
但相較不少腦麻的小孩，
他還算是輕微的。
當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友，
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時，
我內心總是浮現，
如果一般人覺得我們很辛苦，
那些面對挑戰比我們大的父母，
他們的辛苦與付出，
更是超越一般父母所能想像的，
我們這樣哪能比得上，
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力，
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?
腦麻子女的進步多少與否，
還有兩項很大的因素差別，
除了一項是腦麻的輕重程度，
我最不好說出口的，
就是其他家人的投入程度了。
當初我決定離開職場，
由我當主要照顧者，
考量的因素有許多，
像是：體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場，
當主要照顧者時，
最大要面對的問題，
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下，
或許物質生活上會落差不小，
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住，
如果會連家庭的基本生活都出問題，
我就不會決定是由我來當主要照顧者。
雖然我對自己的體力和能力很有自信，
但兒子出生的頭幾年，
我每天開車載他，
輪流跑2~3家的醫療院所，
陪他一起上復健治療，
還是有點吃不消，
加上一開始，
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步，
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親，
獨自面對就算了，
還要面對公婆的質疑或無知，
我又慶幸，
還好是由我來照顧兒子。
當時每晚我若覺得心很累的時候，
也會讓下班回到家的老婆，
接手照顧兒子1~2小時，
順便培養母子感情，
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健，
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候，
女兒還會跟我們一起去上復健治療課，
有時我乾脆也不進教室了，
讓女兒代替我，
我在教室外休息，
她還向好幾位復健治療老師，
學了不少遊戲復健的方式，
回家後和弟弟互動，
也著實減輕我和老婆的承受，
與拉了弟弟一大把。
不少朋友都說兒子慶好是遇到了我，
才有如今進步的模樣，
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回，
父母無法選，
是我們決定生他、留他的，
我只是盡一位父親該盡的責任，
他沒有虧欠我什麼，
也不須他的回報，
他只要日後能照顧自己，
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是，
他同時有一位好媽媽與好姊姊，
不然光靠我一個也辦不到。
一開始，
說留下就有希望的是老婆，
我當下只是不想讓她悲傷，
硬著頭皮面對罷了~
近日看到幾位，
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親，
有心力交瘁的狀況，
真心為她們感到難過與不捨，
男人啊，
真不能只剩一張嘴....
不小心，
自己又碎碎唸太多...
腦麻兒 在 飛揚天使-高雄市腦性麻痺協會/磐石基金會 - Facebook 的美食出口停車場
因為發育落後，腦麻患兒常無法把雙手抓在一起，不會吸吮手指，不能握住手中的玩具，在手部訓練中首先應該加強孩子對手的認識，進行雙手保持在身體中線的訓練，其次再 ... ... <看更多>