早上的老人記憶科門診,來到診的都是有不同程度認知障礙的長者。由於問題比較複雜,故此我們會花更多時間與長者及其家人討論他們遇到的問題。
「最近啲記性點樣?」打過招呼,我問面前的叔叔,他跟太太來覆診。
他70多歲,兩年前發現記性逐漸變差,經不同檢查後被診斷患上認知障礙症,我們為他處方了藥物,亦轉介到長者中心的「智友醫社同行計劃」做認知訓練。
「越嚟越差呀,做咗啲嘢又唔記得,講過又唔記得,都唔知點解咁衰嘅。」叔叔看來有點氣餒。
「咁唔記得啲嘢諗諗吓會唔會記得番?日常生活搞唔搞得掂呢?」我再問。
「有時得有時唔得囉。」叔叔答道。
「平時咪我幫手囉,跟出跟入咁。唉!佢成日唔記得嘢㗎,要睇實佢㗎。」太太加入討論補充。
「咁都好,太太幫吓手。」
「都唔知點解咁㗎,好似越嚟越衰咁,成日無記性。。。」叔叔顯得不知如何是好: 「好似個日咁,明明啱啱話要做啲嘢,跟住又唔記得,你話點算好?醫生。」
「你好似好擔心喎,係唔係呀?係唔係驚第時越嚟越差?」
「緊係啦,宜家已經係咁,再老啲咁都唔知點算。」叔叔頓時愁眉苦臉。
縱然現在情況尚可接受,一想起充滿未知的將來,就特別憂心。想着可能變成完全不一樣的自己,就顯得特別無奈。
要真正活在當下,談何容易。
「咁第時點大家都唔知嘅。有啲人真係退化得好快,但係都有啲好穩定,一路都無乜差到。」
認知障礙症患者的退化程度的確因人而異,很多因素會影響退化速度。坦白,誰人在何時會衰退至要全照顧的晚期認知障症,怎能完全說得清?這也是暫時科技上的局限。
「都話唔埋㗎啦。咁可以做嘅我地都做緊啦。藥食緊,做運動練個腦做緊,咁都無得擔心咁多囉。」太太突然很理性的分析着。
這其實也是我跟很多患者和家人說的話。既然無法完全預知未來,唯有做好最佳準備: 準時服藥,多用腦袋,做一些能刺激腦部運作的活動,保持良好的飲食習慣和定時運動,當然也要保持心境開朗,避免壓力和焦慮。
與其無法完全掌控未來,何不活在當下,放下對未來的擔憂,享受這一刻擁有的快樂時光?
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過7,540的網紅死佬,也在其Youtube影片中提到,死佬fb : www.facebook.com/dieman02 下面資料 請比意見~有意見有進步~ 如果喜歡請LIKE 如果想繼續睇的話 請訂閱 ================================================== 香港資助機構:香港肌健協會有限公司 捐款方法:ht...
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腦退化症晚期 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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肌萎縮性脊髓側索硬化症(英語:Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS),也稱為肌萎縮側索硬化症,在美國一般叫做盧·賈里格症(英語:Lou Gehrig's disease),俗稱為漸凍人症(因從患病開始,患者身體會慢慢無法運動,猶如被漸漸凍結,故名)是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉,在不能運作的情況下,肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反,患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中,「Motor neuron disorder」(簡稱MND,「運動神經元疾病」)指的就是ALS。
在美國,每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]
該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月,只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上,但大部分的病人從發病開始,一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。
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Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. When the motor neurons die, the ability of the brain to initiate and control muscle movement is lost. With voluntary muscle action progressively affected, patients in the later stages of the disease may become totally paralyzed.
肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS, Amyotrophic lateral sclerosis)俗稱為漸凍人症(因從患病開始,患者身體會慢慢無法運動,猶如被漸漸凍結,故名)是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元(motor neuron)退化所致。肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如老人痴呆症般影響病人的心理運作。相反,患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
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腦退化症晚期 在 Fernando Chiu-hung Cheung Youtube 的最佳解答
現時香港有約10萬認知障礙症患者,在2036年估計將有29萬人。隨著腦部退化,認知障礙症患者會逐漸失去思考、認知、記憶、表達、理解、判斷、自理能力等,認知障礙症只會不斷轉差,同時患者會因為逐漸失去自我能力,會自責、內疚,會有負面情緒的出現。晚期患者會完全失去自我照顧的能力,需要24小時不斷照顧。
適合認知障礙症患者的社區照顧服務非常重要,如健腦活動、認知訓練、緬懷治療、感觀刺激治療和暫託服務等。這些活動是會改善到患者的生活質素,改善他們的自理能力,同時亦能減輕照顧者的壓力。
家屬因照顧患者而增加了額外支出,如聘請外傭、安排日間照顧服務、購買藥物等,照顧者很多時亦會放棄工作照顧患者,故照顧者津貼是對認知障礙症及家屬非常重要。照顧者津貼應不設年齡限制。
同時,亦希望政府正視60歲以下患者的需要,現時長者日間中心60歲以上的長者才可以使用,故60歲以下的認知障礙患者便完全沒有支援。
我已照顧了媽媽30多年,媽媽今年89歲,我仍然希望盡我的能力,照顧好媽媽,讓她在有生之年可以安享晚年。
會議議程:http://www.legco.gov.hk/yr12-13/chinese/panels/ltcp/agenda/ltcp20130528.htm
全港認知障礙症照顧者聯盟 :http://dementia.sjs.org.hk/union.php
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腦退化症晚期 在 腦退化症- 每10位長者有一人會患上這症 - YouTube 的美食出口停車場
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