關於 腦幹中風會好嗎 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

這幾天，AZ 疫苗是否與腦靜脈竇栓塞(CVST)有關的報導很多，也引起民眾對AZ疫苗的疑慮。

截至3月16日，歐洲經濟區與英國共有約2000萬人施打AZ疫苗，共有18起腦靜脈竇栓塞(CVST)疑似與AZ疫苗有關。
文獻記載，腦靜脈竇栓塞(CVST)每年約有 3-4/1,000,000 的發生率。
專家們會去計算，這個發生率，有沒有超過「背景值」？
如果沒有超過「背景值」，他們大概很快就會說「無關」，就像之前的死亡事件、顏面神經麻痺、甚至是一般的靜脈血栓或者是肺栓塞。
但是，針對腦靜脈竇栓塞(CVST)案例，歐洲藥管局現階段仍無法證明這些與疫苗有直接關係，仍需要進一步的分析。

我的猜測是，他們計算起來，腦靜脈竇栓塞(CVST)的發生率，可能真的有比「背景值」高！
但是，這樣就代表腦靜脈竇栓塞(CVST)和疫苗施打有關係嗎？
我覺得不一定！這個就是我今天要談的重點：
1. 刻意的關注，會提升一個少見疾病的診斷率！(因而提高所謂的「發生率」)
2.少見疾病的「背景值」發生率，是有可能是被低估的。但是，隨著先進檢查，例如「有顯影的電腦斷層」、核磁共振靜脈攝影(MRV)的廣泛被使用、臨床醫師的警覺意識提高，是有可能提高診斷率，進而的提升所謂的「發生率」，因此，背景值發生率，未來也可能會被修高的。拿以前的「背景值」發生率來比較，對於診斷困難的疾病，可能不太適合。
3.腦靜脈竇栓塞(CVST)，它不像「死亡」或者是「顏面神經麻痺」那麼顯而易見、這麼「容易被確診」。
所以，病人原來是不是就有這個疾病，還沒被診斷出來，但是，因為接受了疫苗注射，受到了比較多的關注，安排檢查相對比較寬鬆，因而被診斷出來？還是真的是在疫苗注射後引起的免疫反應所導致的，是專家們需要去釐清的，但是困難度很高。

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腦靜脈竇栓塞(CVST)可能會產「腦中風」和「腦出血」，但是，和我們一般所知道的「腦中風」是不一樣的。
一般我們所說的「腦中風」是因為「腦動脈」阻塞造成的。
腦靜脈竇栓塞(CVST)相當少見，只有占腦中風比例的不到 1%，也就是100個腦中風的病人當中，不到一個是因為「腦靜脈／靜脈竇」的栓塞造成的。
當一個疑似腦中風的病人被送到急診，醫師們大部分會先想他是「腦動脈」阻塞的中風，不太可能在第一時間想到他是腦靜脈竇栓塞(CVST)。
只有在他的臨床或是影像「表現不太尋常」的時候，我們才會想到他可能是那小於1%的機率的腦靜脈竇栓塞(CVST)。

腦靜脈竇栓塞(CVST)是真的很少見，每年大約只有 3-4/1,000,000 的發生率，也就是在100萬人當中，一年的時間內，也只有3、４人會發生這個病。

更困難的是，頭痛是腦靜脈竇栓塞(CVST)最常見也是最早發生的症狀，而且可能是慢性或是亞急性，或者是時好時壞。
也就是說，如果他的症狀只有頭痛，而且又時好時懷，那麼他很可能不會被診斷出來，因為頭痛太常見了，而且原因太多了，醫師很難會想到腦靜脈竇栓塞(CVST)這個診斷。有時候，需要到他出現其他的症狀(例如昏迷、癲癇、視力模糊)，才有可能被安排做進一部的腦部檢查，因此，腦靜脈竇栓塞(CVST)的診斷是很常會被忽略或延遲的。

難上加難的是，如果他只是被安排做腦部斷層掃描(沒有打顯影劑)，那麼，很高的機會，他是沒辦法被診斷出來的！(必須要做「 有顯影的電腦斷層」、或是核磁共振靜脈攝影(MRV)，才能診斷出來)

你可以想像，平日當中，可能就有腦靜脈竇栓塞(CVST)的病人，因為頭痛出現在急診或是門診當中，而被當成是「一般頭痛」處理。
那麼，什麼時候，他們會比較容易被診斷出來呢？
就是當這個病受到「關注」，引起醫療人員的注意，醫師就會特別多想到這個診斷，或是多加做檢查！現在這個時候，如果打完AZ疫苗而出現頭痛的病人，醫師就會覺得需要安排檢查，以確認是否有腦靜脈竇栓塞(CVST)？這些腦部影像檢查的數量，自然是比平日多！檢查一多了，是不是比較容易診斷出平日比較少被診斷的疾病呢？

來跟各位分享一個腦靜脈竇栓塞(CVST)病人。年約40幾歲女性，經常頭痛，時好時壞，大部分自己吃止痛藥，看過幾次門診，當然，不會有人去懷疑她是腦靜脈竇栓塞(CVST)，這是很正常的一件事。
有一回，她頭痛得很厲害(她說從來沒這麼痛過)，還昏了過去，被送到急診，雖然已經清醒，當然，這個時候，她就會被安排做腦部斷層掃描(CT)了，只是此時，急診醫師想的是另一個比較常見的診斷：「腦動脈瘤破裂併蜘蛛網下出血」。結果，電腦斷層是「正常！」，所以，如果她此時症狀改善，她就會被放回家。

可是，她在此時吐了，還昏了過去。急診醫師馬上多了幾個可能的診斷：腦炎、腦膜炎、小腦或腦幹梗塞... 所以就會再多安排一些檢查，包括腦脊髓液(CSF)檢查，和腦部核磁共振(MRI)。腦脊髓液有一點點異常，於是她被當成病毒性腦炎先治療了。然後腦部核磁共振(MRI)發現了小腦有個很小的中風，也可能就此「結案」！

可是，珍貴的是，急診醫師在安排腦部核磁共振(MRI)檢查的時候，有先和腦神經科醫師討論過，而這位腦神經科醫師因為最近剛好有診治過腦靜脈竇栓塞(CVST)的病人，於是就請急診醫師加做了一個核磁共振靜脈攝影(MRV)(針對一般疑似腦中風的病人，是不會安排MRV檢查的)，然後，這個病人的腦靜脈竇栓塞(CVST)，就這樣被診斷出來了！

各位知道，接下來，急診醫師看到類似年紀的女性頭痛來，腦海裡就會閃過「腦靜脈竇栓塞(CVST)」這個可能性，可能就會放寬安排核磁共振靜脈攝影(MRV)，當然，大部分檢查起來，應該都會是「正常」的。但是，也有遇到，就因為大家的「警覺意識」增加了，而連續「抓到」兩個腦靜脈竇栓塞(CVST)病人的情況！

前面的介紹，主要是要讓大家知道，面對一個少見的疾病，媒體的報導、醫師的關注、被提醒要留意，是有可能增加它的「發生率」的！(實際上是診斷率的提升)

如果，現在醫師們被告知，要注意，打了AZ疫苗後，可能會出現腦靜脈竇栓塞(CVST)。
那麼，此時，某位年輕經常頭痛的女性、時好時壞，但是，她在打完疫苗以後，覺得比平常痛，所以去看急診。
你想想看，她會不會比較容易被安排做核磁共振靜脈攝影(MRV)？
而她，萬一原來就有腦靜脈竇栓塞(CVST)的問題，會不會在大家都關注的此時，比較容易被診斷出來？當然會！
那她的這個腦靜脈竇栓塞(CVST)，到底是巧合的被診斷出來？還是真的是打疫苗造成的？就很難釐清了。

沒有在打疫苗的時候，全國每天都有人死亡或顏面神經麻痺，但是，在大量民眾施打疫苗以後，就有可能剛好本來因為自己本身的慢性病而死亡的人（或是剛好發生顏面神經麻痺），他剛剛在前幾天有打過疫苗。這些死亡/或者有顏面神經麻痺的人，就會被媒體和民眾以為是因為疫苗造成的！但是，專家們會試著努力的去瞭解兩者之間有沒有因果關係。其中最重要的比對，就是這些情況的「發生率」有沒有比「背景值」高？
例如：顏面神經麻痺的發生率約是每年每十萬人有13到34個案，在施打疫苗期間，經過施打總人數和時間區間計算的發生率，如果沒有顯著的比「背景值」高，那麼，我們就很難說，顏面神經麻痺和施打疫苗有因果關係。

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另外一個問題是，COVID-19本身，就被報導過，可能與腦靜脈竇栓塞(CVST)的發生有關。

伊朗報告第一例COVID-19和腦靜脈竇栓塞(CVST)相關的病例
這是一位65歲男性(不是一般臨床上見到的腦靜脈竇栓塞CVST的高危險群)
以意識障礙、癲癇來表現，
斷層掃描發現右側顳葉梗塞性出血
因為位置不是常見的大腦梗塞，所以在核磁共振時，加做了核磁共振靜脈攝影(MRV)
因而診斷出少見的腦靜脈竇栓塞(CVST)

醫師們回頭再看看他的肺部斷層掃描，既使他沒有呼吸道症狀，想說也給他加驗一下COVID-19 PCR，結果竟然是陽性！
文獻：
10.1016/j.neurol.2020.04.013

由於現在疫苗在歐美是全面施打的情況，包括已經感染過COVID-19的病人(可能無症狀，病人本身也不知道自己曾經被感染)。
如果病人打完疫苗後，被診斷有腦靜脈竇栓塞(CVST)，可能還是需要再驗一下COVID-19 PCR(甚至是抗體)，釐清它是到底是感染後造成的？還是打疫苗造成的？同樣的，這樣的區分，也是很不容易的。

所以，短時期內，恐怕很難說，腦靜脈竇栓塞(CVST) 的發生是和AZ 疫苗施打有關，即使它的發生率真的有比較高。

在過年前夕，老公突然腦幹出血！
面對這樣的惡耗
太太依然很堅強的帶著兩個孩子
仔細聽著我，向她解說先生的病情
她雖然眼眶紅紅的，但是眼淚並未潰堤
先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了
她決定不再CPR了
這是多麼困難的決定啊！
但是，她知道這是對先生最好的決定

我心裡清楚
當病人無法救治的時候
要救家屬！
我一定要解救這位太太
解除她的內疚與自責
阻止先生的兄弟姐妹們對她的指責

我當著其他家屬與朋友的面前說
「這個腦幹出血，是無法避免的，而且會來得非常突然！可以前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就就突然昏倒，心跳停止！讓大家措手不及！」
會這麼說，是因為有些家屬，就會怪太太怎麼沒有提早發現？

「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風，或是腦出血，是很難避免的。」
會這麼說，是因為有些家屬，就會怪太太怎麼沒有好好照顧先生？

「太太平時照顧得很好。在事情發生的時候，也做得很好，她馬上打電話叫119，依照119的電話指示，給先生進行急救CPR，把心跳血壓拉回來，我們現在才能有這個機會來討論。要不然話，現場就往生了。」
會這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。而且，這些肯定的話，不能只對太太說，要要公開，當著其他家屬面前說，為的是要阻止其他家屬的指指點點，責怪太太。

「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，己經沒有功能。腦幹沒有功能，不是會不會清醒的問題，而是無法存活，最長不會超過14天，最關鍵的時間是第三第四天。如果心跳再次停止，再去壓胸、電擊，病人只會折騰，是不會有幫助的。所以，我會建議不要再壓、不要再電擊，讓病人好好的離開，大家覺得如何？」
雖然DNR(不要再壓、不要再電擊)是太太決定的，但是，我會跟其他家屬說，是我建議的，這樣，他們才不會想說是太太不想照顧，才決定放棄的。

「大家如果有什麼習俗的需要，例如拜拜的衣服、符或是符水，都可以拿過來，我們都可以幫忙處理。」
通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道符。
這個當然沒問題，這是家屬的一番心意、他們也想盡自己的努力，我們當然要成全。

這樣的場景、這些對話，我不知經歷了多少遍
這一次，我用了比平常更慢的速度在講
因為，太太是外籍配偶

她在我跟其他家屬說明完了，眼淚就潰堤了
也許是她的辛苦，被我肯定了
也許是她的內疚，我幫她解除了
也許是她擔心被責怪，我替她擋下來了

最後，太太跟我說
「醫生，我能不能有一個要求？」
「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他拔管？因為他很信任我」
她說完，換我眼眶紅了～　
「當然可以！你先生會很感謝你的」

彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！

面對無法救治的病人，關懷是最好的處方
面對無法救治的病人，我們要救家屬

#期許自己，無論在什麼位子，都要當個有溫度的人

認同的話，歡迎分享～

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《後記》
我寫這文章的目有三個：
1.幫辛苦照顧病人的太太說話，尤其是弱勢的太太。他們在照顧的角色方面付出最多，卻也得不到應得的肯定，反而經常被那些「只出一張嘴的親戚朋友」責怪。

2. 寫給那些「只會出一張嘴」親戚朋友看：每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是人家一輩子要去承擔的。旁人如果沒有要出錢養人家一輩子或者幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴！

3.希望醫療人員可以多做一些：家屬要做出困難的決定，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對其他人的指指點點；同時，面對至親的人離去，會容易有內疚與自責(可能是一輩子的)，醫療人員只要多說一句話，多一些同理，可能就可以「解救活著的人」。

【救病人，也要救家屬】
這文章獲得很大的迴響，也有不少朋友，感同深受的留言分享自己無法走出的經驗。
有人私訊留言說，你寫出來不怕有人對號入座嗎？我非常歡迎大家對號入座！

如果你覺得你身邊有這樣類似的人
請給予尊重、給予肯定、給予協助
少一點批評、少一點責怪、少一點指指點點

如果你是醫療人員，你也認同的話
從今天開始：就多想一點、多說一點、多做一點，讓醫療更有溫度！

謝謝大家溫暖的留言～
那就拜託大家用力分享吧！
讓今天暖暖的、通通淚管吧！

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善良的代價

每個月有一天，居家醫師和居家護理師會到家裏訪視，醫師負責開藥，護理師負責換管路。因為我們離醫院最近，通常我們是早上的最後一站。有一次我聽到他們在訂便當，下次他們來時我就準備好了便當，幫他們節省時間。父親出院後，居家醫師改成安寧科醫師，除了丹丹之外，我覺得這位醫師是我生命中的陽光，這位血液腫瘤科醫生的名言是：「在我眼裡每個病人都是安寧病人。」不要以為他的病人真的都是安寧病人，此話其實頗具深意。

雖然貴為主任，這位醫生非常直來直往，一整個好相處到不行。問他想喝什麼飲料，他直接點可樂加冰塊，因為實在沒有時間客氣，看到便當只猶豫了三秒鐘便直接一邊吃一邊討論病情及處方，因為等下離開之後可能就沒有時間吃飯了。如果還有餘裕，甜點和咖啡也在菜單之列。對我我來說，醫生吃越久我可以討論得越多，對醫生來說，吃越飽回去越有時間直接做別的事，兩全其美，皆大歡喜。

過去半年中，我們發現母親腦幹小中風，由於不明原因的急性譫妄而住院住了十二天，當時媽媽的看護咳嗽流鼻水，被護理站退貨，由我自己陪病住院，為了謹慎起見，我連家都不敢回，換洗衣物都用小說裡的「dead drop」，事先約好地點但不接觸。在醫院裡四度被護理師問是否為護理人員，因為我從抽痰餵藥到換尿管都會。那時母親的譫妄嚴重，下藥頗重，我卻珍惜單人房裡的獨處時光，珍惜到看護感冒好了我還是不肯讓她替換。

老年譫妄是一個未知的領域，沒有人知道真正的成因為何，當然也沒有確切的治療方式。出院後整個作息改變，早上七點就推她出門曬太陽，太陽下山就讓她準備進入休息狀態，慢慢入睡。有時候不可能等醫生每月一次的訪視才調整藥物，這時只能憑著自己的經驗 Try and Error。經過休養，譫妄改善了，失智出現了，先是不認得自己的房間，然後忘記父親的意外，有時不認得已經來三年的看護，小中風加上腦部萎縮，她漸漸失去過去三五年的記憶，進入她之前最害怕的地獄：ボケ（老人癡呆）。

也許是因為我和父母同居的時間最長，最了解他們對生命末期的期待，因而知道他們兩人都處於最不希望發生的個人地獄中：一個清醒的全身癱瘓，一個有活動能力的失智，能把失智換到全身癱瘓的人身上不是必較好嗎？我看著他們的痛苦，想著我一定能做些什麼，減少他們的痛苦，我唯一能討論的家人是大哥，人皆稱醫師但是是牙醫。有一次在討論慢性呼吸衰竭時他堅持有感染才算慢性呼吸衰竭，我忍不住罵他學理很爛，他生氣地回我「你不要每次都以為自己是醫生好嗎？」（並沒有好嗎，我只是翻譯。）後來他去問了真正的醫師朋友（唸過醫學院的），向我承認我說得對。

在討論母親的狀況時，我表示為她的痛苦感到不忍，他居然回我一句「她現在意識不清有很痛苦嗎？」我氣了三天三夜，想到一個比喻：「我把你的前額葉割掉，讓你什麼都感覺不到，然後把你每天看牙齒那隻手掌截肢，不要說十年，讓你健康活個五年就好，你覺得如何？」

他無言以對。

醫生家訪前聽說了這件事，一坐下來劈頭就拿出他的開場白：「那個你在英國念博士是念什麼的？」我翻翻白眼說：「你到底要問幾次啊？」然後他叫我去度假，什麼都不要管，全部丟給別人。這個總是大口扒便當的主任醫生還把自己的小孩扯下水，為的是告訴我就算是同一對父母生下來的小孩也都個個不一樣。最後，他講了一句讓我釋懷的話：我所念過的書，接觸過的文化，對生命末期的尊嚴及安寧的認知，台灣社會的一般認知只是幼稚園而已。北歐國家從臥床到死亡平均只有七天，我們到那個境界還很遠。

在某一集的實習醫生裡，監獄送來一位腦部受傷的死刑犯，再過七天就要執行死刑。神外醫生堅持將他治好後讓他伏法，他的住院醫師女友（也就是女主角）卻覺得既然院內有急需器官移植的病人，他又符合條件，讓他死在醫院或監獄有什麼差別嗎？後來死刑犯自己承認他是在操弄女主角，希望在醫院死去。這時又恰好碰到神外醫生的母親來訪，女主角第一次見面時裝得很陽光的樣子，第二次她就裝不下去了，很直白的說我知道你想認識我，可是我不是那種婆婆會喜歡的女生，我的個性黑暗扭曲，我連自己到底為什麼會同情一個連續殺人犯都搞不清楚。這位見過世面的婆婆很鎮定的說：「很高興認識你。」隨後，她將一枚婚戒交給兒子，雖然他已經結過一次婚，而他的母親和女主角相處不到一個小時。她向訝異的兒子解釋：

It's easier to have compassion for a good person than a murder.

醍醐灌頂的一句話。

後來，女主角依照死刑犯的要求出席行刑。離開監獄後她抱著男友大哭：「我知道你不瞭解我，我也不瞭解我自己，我想對他表現一點同情心，所以我才來，可是那場面實在是太可怕，太可怕了。」

我一直拼命向每個認識我的人解釋，這兩年半來我的作為並非出自於孝順，也並非出自於愛，
我只是遇到了，覺得這對老人其他三個小孩都無法好好照顧他們，陪伴他們，所以放棄自己的事業。我不見得是在做願意的事，但我知道我在做對的事。只是知道這一點不一定夠。孝順和同情的界線是什麼？做不下去的時候，我可以因為從前他們對我的傷害而一走了之嗎？我和他們的感情不好，我看到他們痛苦的樣子，又為什麼那麼痛苦？外人一直以為我是因為照顧得太累才難過，其實我是因為不忍心。沒有人，就算他們傷害過我，就算他們做過什麼壞事，也不該在生命末期過著毫無尊嚴的生活。

後來，我告訴自己這是他們的命，然後我遵從醫囑，打包住進旅館，開始思考我的未來。