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推一部台灣好戲【做工的人】HBO原創

好久沒有看台灣的連續劇，覺得這部跟以前看過的完全不同，完全被台灣連續劇的進步驚艷！生活在完全不同背景之下也能深深撼動人心。

——以下劇透——

台灣常見的家庭生活方式、路邊攤檳榔小姐、道地勁爆的台灣髒話，可能因為很久沒有回台灣很想家所以讓我很有興趣的看了下去。但從小，心裡就很抗拒接觸這一類如吃檳榔、抽煙、酒後失態的文化，一直對這類問題避而不見。但這部劇情用了工人的生活方式，告訴普羅市民：生活在這樣文化中的他們也是有真性情、有故事的人。
劇中主角是兩兄弟，大哥在系劇中扮演者只會做白日夢，不會想、只貪圖眼前利益，傻裡傻氣卻又有顆體會他人的心；而弟弟總是在大哥闖禍的時候、想開廟的時候、被人騙的時候在後面擦屁股付錢的角色。在工地中遇到有人恥笑拐腳的哥哥，憤而要對方償命來還；遇到哥哥因腦中風的前兆而昏睡在工地被開除的時候，生氣的去找主任理論抱不平，兄弟之間的情誼深厚，劃出了本劇最重要的感情。
自從在工地昏睡而被開除之後，哥哥自己去接了一份修理鐵皮的工作，弟弟本來不放心想跟去卻被拒絕，間接的發生了哥哥腦中風從鐵皮屋摔下來的意外。也在意外之後，正式宣告哥哥腦中風，無法動彈的他，不想讓自己的兒子看到自己無法控制排泄物；不想讓好不容易不用再照顧父親的妻子，下輩子換成要照顧他自己；不想讓自己成為他人的負擔是他最後選擇死亡的原因。總是被稱作噗嚨共的他，發財夢做了很多、也被騙了很多，生活總是為錢煩惱，但最後還是因為不捨去世的朋友留下老婆與唐氏症兒子，而將家裡中了200萬的發票拿去送給了他們。這樣看起來不可靠的丈夫，卻很替他人著想，知道自己好不了、想自殺又無法自己來，偷偷的拜託弟弟幫他早點脫離苦海。劇情的最後，弟弟帶著哥哥走過以前常去的路邊攤、樂透彩券行、工地的頂樓眺望前方自己蓋的大樓，講著他們以前的回憶。注下一針，謝謝弟弟到最後還是這樣挺他⋯⋯

——

單純的被拍戲的觀點、內容給吸引，也許自己還沒有這麼多人生體悟，無法了解不同階級不同年代人的辛苦與故事，講的內容可能沒有很深。但唯一知道的就是在生前與妻子沒有坦率的表達自己的情感，是亞洲文化最會讓人留下遺憾的地方。
生活中簡單的快樂就可以滿足，不求太多、只盼個美夢。最後兩兄弟在樹葬花園跳布袋戲，呈現結局最好的安排。

#好久沒有大哭特哭
#衛生紙已經沒有存貨的說
#做工的人

IG: @yentime_life

【中風家屬經驗分享】
中風這條路不好走，除了患者的意志要堅強，家屬自己也須要調整好心態，才能成為患者身邊最強的依靠，以下為 腦中風復健照護交流 社團內的家屬的親身分享：
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之前跟大家分享了一些跟我先生的互動，描述照顧者如何盡可能的去體諒病人開不了口的不適。

只是我想還是有很多身心俱疲的照顧者，會覺得那誰來體諒我而對現況感到怨懟？

下面分享一下我自己身為一個四年多重度身障的照顧者如何轉換心態的一些雜感。

剛開始的時候，我也是跟大家一樣迷失在黃金復健期這五個字裡，滿腔熱血的想著要陪著他趕緊好起來，瘋狂的上網查資料，看能吃什麼、喝什麼、還是要看什麼中醫或是進行針灸，也可能去找什麼能量醫生、睡什麼能量枕頭。

但最讓我們沮喪的第一道關卡可能是病人沒有我們想像中的這麼積極跟努力。看著復健診間的同學，有幾個看起來精神奕奕的跟治療師討論復健的內容及方式要讓自己變得更好，或是聽誰說那個誰每天爬樓梯100趟拉手拉1000次，怎麼我們的家人不僅愛做不做還整天懶洋洋的只會昏睡。

接著打擊我們的第二個關卡是復健的進度並不如我們所期待的進步神速，我們可能看別床的病人用了很短的時間就重返職場回家休養，或是親戚總是在我們耳邊叨念說哪個鄰居一個月就會跑三個月就會飛，讓照顧者的我們焦慮的看著生病的家人只是日復一日的推箱子、推滑車或是疊杯子，一切看似毫無進展卻幫不上任何的忙。

停。

如果正在看文的你還在上面兩個情緒的關卡裡面，請你冷靜深呼吸。

前陣子公視有一部劇叫做『你的孩子不是你的孩子』，我覺得非常值得身為照顧者的我們借鏡！

如果孩子的學習是不能被勉強的，那我們的家人復健的強度跟頻率是可以被勉強的嗎？如果孩子的學習是不能被比較的，那我們的家人復健的進度為什麼要跟別人比較？

當然生病的家人不能認真復健以及復健狀況不如預期，背後有很多的原因，但不論是因為什麼原因，照顧者真的不要把一切的結果歸因到自己的身上，是不是因為我沒有督促家人勤勞復健？是不是因為我沒有找到好的看護照顧病人？是不是因為我找的醫院很爛治療師很差勁所以復健成效不佳？

不要給自己這麼大的壓力！我們都是第一次當照顧者，不上手很正常，不要太苛責自己；相對的，我們的家人也是第一次當病人第一次中風，他們還沒找到生活的方式跟他的疾病和平共處，也是很正常的！

我的神外醫生告訴我，復健的成效跟腦細胞受損的程度直接相關，當然輔以正確的復健跟頻率可以恢復到最佳的狀態。(不覺得很眼熟嗎？就跟讀書一樣，我們知道要能夠考最好的分數，除了跟資質有關，輔以最佳的學習態度可以拿到最高的分數，但學習是痛苦的甚至不是適用在每一個學生的，在這個多元入學的時代，我們應該要更能包容不一樣學習成就的學生不是嗎？)

曾經我也想要趕緊擺脫照顧的責任，想要他趕緊好起來回去上班，讓我們的生活恢復到原來的狀態，每天公司醫院兩頭跑蠟燭多頭燒真的太令人崩潰，轉頭可能脾氣就上來了！然後不管是直接或是間接又把壓力轉嫁到病人的身上，然後照顧者跟被照顧者的之間的氣氛就變得越來越差，只是這樣的相處模式是我們想要的嗎？(像不像媽媽擔心著孩子的成績，覺得快點考上好的大學你以為我想管你嗎！？但我們卻在過程中忘記什麼叫作關心跟愛)

某次，我去了振興醫院排床，在診間我問醫生說，到底我要怎麼讓他可以更努力一點？我覺得他整天都在偷懶，結果過了好幾個月成效一直不佳！醫生很平靜地說，如果我告訴你，他可能永遠就是這樣的狀態也不會更好了，你回去好好想想，你該怎麼辦？

當下我覺得我被狠狠的潑了很大一盆冷水，覺得醫生告訴了我一個太殘酷的事實，出了診間我蹲在醫院的走廊崩潰大哭，這也是我第一次知道什麼是無能為力。

但醫生的話點醒了我，我才恍然大悟知道照顧者可能唯一要做的是『接受現況』，不僅要接受病人的狀態可能不會更好，而且要能夠理解，早在生病的那一刻開始，就什麼都回不去了！而且有可能再努力復健也不會有更大的進步了。

可能，照顧者要換一個相對容易照顧家人工作，甚至換一個可以有無障礙空間的房子，家具擺放的位置類型要隨著接納生病的家人返家後調整，甚至可能要把房子賣掉用來籌復健的照顧費用。

其實，這樣的情景也不陌生，就跟迎接一個新生兒一樣，只是心情不太一樣而已，如果我們願意有耐心去陪著一個什麼都不會的新生兒慢慢成長，那我相信你可以好好的陪著你的家人面對這條辛苦的復健路。(當然你可能會主張小孩會越來越好，但病人不會！？但我想愛都是相同的！)

當然，有些照顧者秉持著不打不成器不罵不成材的心態面對病人，其實也不是不行，只是成效如何真的也是因人而異吧！(也或者換個立場想，如果今天是我們生病，我們希望如何被對待，能不能被接納我最沮喪的狀態)

我想引起復健的動機，才能有效的提高復健的意願，但假若今天病人自己選擇不期不待，那照顧者真的也要能夠放寬心真誠的接受家人的現況，畢竟他也是成年人了我們應該要能夠尊重他的選擇，然後好好的去調整家庭的生活方式吧！不要再看那些你失去的東西，想想你還擁有的東西！

然後最重要的是，好好善待照顧者自己的情緒，可多利用長照的喘息服務，接受世界上本來就有很多事情是努力也不會有成果的，盡量釋放自己的壓力，彼此提醒不要成為新聞裡頭那些走上絕路的長照家庭。

剛開始我連去便利商店喝杯咖啡都覺得心虛，我的家人躺在病床上動彈不得我竟然還能吃能喝！？好像很沒有同情心。但我後來發現，如果出去走走喝杯咖啡，能適時的舒緩照顧者的情緒，可以增加我們多一點照顧病人的耐心，就去吧！病人也不會因為你出去透氣就身體機能一落千丈，也不會因為我們多陪伴幾個小時身體復原的狀況就突飛猛進！最重要的還是有沒有辦法持之以恆發自內心的提供關懷跟愛。

我想這條陪伴復健家人的路很長，你不孤單，我們都要好好走，加油！

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27